最近の小さな悩みたち | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

最近小さいけれど悩みがいくつかあります。


病気に関することかもしれないので一時的なことかもしれないけれど、


記録として残しておこうと思います。





①笑い発作が時々出る。


もともと、SMEで笑い発作を併発することは珍しい


と主治医が言っていたので、本当に笑い発作かどうか分かりません。


最近普通によく笑うんですが、


悠仁なりのツボにはまって笑っています。



でも、笑い発作の時は何もおかしくないのに、


寝入る時とかにゲラゲラ笑い出します。


これは、スチリペントール減量によって


マイスタン血中濃度が下がっているからだと思っています。


ほんと、マイスタン大嫌いです(笑)


いつか、マイスタン辞めたいと主治医に言うつもりです。


まあ、一時的にいつもおさまるので心配して無いけど、


あまりいい気分はしませんあせる





②昼寝中に途中でおきて、涙を流して大泣きする。


怖い夢でも見たのか、目が覚めて眠たいのに寝れないからか、


途中で起きると大泣きします。


15分ぐらいするとまた寝るけれど、


私はこの15分を耐えるのがしんどいあせる


途中から、「もう、知らんプンプン」ときれてしまいます(笑)


これも、時々あります。


脳波が乱れてるのかな~。





③以前ほどは酷くないけど、夜起きる。


時々、夜中に起きてお茶飲んでちょっと歩き回ってまた寝る。


みたいなことを夜中2時とかにやってます。


私はその間(30分ぐらいかな?)寝れないのでツライあせる半分ネテルけど・・・


まあでも、以前ほど酷くないのでほったらかしてます(笑)


多分、以前ほどしっかり活動させてないので


疲れてないんだろうな~。


プールに入れてたときは、朝までぐっすりだったもん。。。


というわけで、今日は朝から旦那さんの実家でしっかり遊ばせて来ました。


昼寝後は市役所へ行ってきます。


眠れ眠れ悠仁~。




④寝かしつけや寝てる時に・・・


トントンして、子守唄を歌って寝かしつけてるのに、


眠くないのか、私の目玉・鼻の穴・口のなかに、


最近よく、容赦なく指をいれてきますドクロ


一瞬でも気を抜くとやられますDASH!


目玉はやめようよ・・・ショック!


さらに、かなり寝相が悪く夜中悠仁の足蹴りを


顔面に食らって目が覚めることが多々ありますプンプン






以上、ちっちゃい悩みたちでした(笑)


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