前回の記事で、発作には周期があると言いました。
でも、そんなものはありませんでした。
以前の記事、全くの誤報です（笑）すみません。
前回の発作後、中１日でまた発作が来ました。
２３日のことです。
その日は、ＳＭＥ先輩ママとちょっとお出かけしました。
悠仁もお出かけ場所におもちゃがたくさんあり、楽しんでました。
でも、初めて行く場所に興奮したのでしょう・・・
帰り際に部分発作３分しました。
私がいけなかったんです。
当分引きこもり生活をしていたのに、
いきなり興奮するようなところに連れて行ってしまった。
なにより、周期的に大丈夫！なんて思ってた。
難病をなめてました
相当その日は落ち込み凹み、自分を責め、病気を憎み、
私は普段ほとんど泣かないけれど、男泣きしました。
本当に久しぶりにあんなに泣いて、ちょっとスッキリし。。。
そして、やるべきことは泣くことではない！と自分に言い聞かせ。
夜、主治医と電話しました。
幸い次の日、旦那さんが仕事が休みだったのと、
主治医が外の病院へ行く日ではなく、大学病院にいるとのことで、
急遽昨日大学病院へ行って来ました。
大学病院って、イメージですが、忙しいし患者の数が多いし、
「次回まで様子見て！」なんて言われそうですが、
全然そんなことなく、何かあればすぐに診察してくれます。
発作が増えれば次の日に対応してくれる。
ありがたいと思っています。
そして、結果、臭カリが０．３グラム→０．３５グラムになりました。
私は臭カリは効いていない気がするから、本心はトピナを試したかった。
でも、主治医は「臭カリ血中濃度が悠仁の場合今３７５で、
有効血中濃度が６００と言われてて、上限１０００までいける。
（あ。血中濃度測れるみたいです☆）
だから、もう一段階だけあげて、本当に臭カリが無効なのか
見極めたい。それからトピナへ。」という感じでした。
主治医の言ってることはごもっともで、正しく正論です。
でも、親としては１分でも早く発作を止めたい。
でも、臭カリが本当に無効かきちんと確かめないと。。。複雑な気持ち・・・
いつもは、色々意見を言う我が家ですが、
主治医に全てを任せることにしました。
効かないかもしれない。でも、無駄じゃない。見極めてるから。
もう少しもう少し頑張ろう。悠仁。
辛くて凹んでましたが、大学病院でＷちゃんママと、
Ｓくんママ・Ｓくんに会えました
なんか、みんな頑張ってるって勇気をもらえました。
そのＷちゃんママが、落ち込んでる時に
「私達は、病気のことも色々へこんだりする自分の気持ちとも
上手く付き合っていかないといけないのかもね。」
ってメールくれました。
本当にそうです。
病気・発達遅滞・そして何よりも色んな思いを持ってしまう
やっかいな自分の気持ちと上手く付き合っていかないといけない。
むしろ、自分の気持ちと付き合っていくのが１番難しいのかも・・・。
そんな風に凹み、男泣きし、一昨日はどん底を見てきましたが、
また上を向いてゆっくり焦らず歩いていこうと思います。
こんな心に波があるブログですが、今後ともよろしくです。
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