rouです
1泊2日からの入院を終え、帰ってきてからは熱が40度近辺をうろうろ
解熱剤を入れて下げるの繰り返しです
皮膚も全身赤みが出て、tamiの血が反応しまくりです
4日目くらいまでは、しんどいながらも起きて遊んだりしていました
5日目からは寝ていることが多くなってしまいました
食欲もありません・・・
そんな状態で一週間後の病院へ
病気にはこの反応はいいんだけど、体がもたないということで、血を入れるよりも陽の体調を戻すことになりました
タンパクが減っていたので、アルブミンを補充
GVHDを和らげるために、ステロイドを10ミリ投入・・・
頑張って減らしたステロイドが、また振り出しに戻りました
その結果、赤みはだいぶ減ってきました
ステロイド恐るべし
だけど陽の元気は戻らず・・・
食欲も出てはきているのですが、ステロイドによる食欲増進かなという気もします
そして食欲のない原因のひとつに、口の中が痛いというのがあります
見ると小さい口内炎はあるのですが、それだけではなさそうです
GVHDが口に出て痛いのではと思われます
ときおり、遊び出したりもして元気が戻ったかなとも思うのですが、全体的に見て元気は全然ないです
本人もしんどいと言ってます
陽も4才になって、いろいろわかってきているので、2才まで入院していた時とは違います
帰りたいといって泣くし、2歳の時はしんどくなくて楽しかったのに、今回はしんどくて楽しくないと言ったりします
そういう発言を聞くたびにtamiも辛くなり涙がポロポロ・・・
たった2ヶ月前、病院で血小板が下がっているとわかるまで、いやわかってからもステロイドを急ピッチで減らした結果しんどくなってきた4月の半過ぎまでは、元気だった陽
その落差にがっくり
そして今となっては元気だった頃が、すごく過去のことのように思えます
それくらい、4月から現在までの時の流れが遅い
GW明けの今日の採血でアルブミン補充が決まりました
赤血球も血小板も減少傾向です
GVHDを出し過ぎたことで、しんどくなってステロイド補充・・・
tamiの血を入れないで、ステロイドをやめたところでGVHDを出し続けて様子を見た方がよかったのではとも思えますが、先生の決めたことだし、それが最善だったのだろうと思うしかありません
もし血を入れなかった場合の結果は、あくまで想像の範囲でのことでしかないですから・・・
でも考えちゃいます
とにかくいまは、陽の元気が戻ってくれることを願ってます
入院も長期になるのかな・・・切ないです
世間ではGWでしたが、rou一家はGVと闘ってます
オチまでつけちゃいました