5月10日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

その後の陽は、血球がどんどん下がっていきました
顔も真っ白
貧血状態でした
そこで、最初に先生が言っていたことを思い出します
お母さんの血を入れると、血球貪食症をおこす場合があると
白血球も赤血球も血小板も全部めちゃ下がってます
たまらずtamiが先生に聞きました
すると、他の数値を見る限り、貪食症ではないと思われるとのことで、そこはほっと胸をなで下ろしましたが、じゃこれだけ血球が下がっている原因は何なのかと疑問が
先生曰く、tamiの血を入れた事による骨髄抑制がかかっているのかもとのこと

へーーーと思ったのは、今現在陽の体には、陽の元々の血と、末梢血移植によるtamiの血が混ざったような状態ですが
今回入れたtamiの血が、移植時に入れたtamiの血を異物と見なして攻撃することがあるとのこと
それにより?の骨髄抑制ではないかと
もともとは同じ血なのに、時間を経て入れると、違うものと判断する・・・難しい世界ですね

超貧血状態でしたので、久しぶりの輸血をしました
赤血球を入れ、血小板を入れました
そして、マルクも
結果、骨髄内にも病気の細胞はまだ少ないとのこと
これから血液が造血されてきたときに、どういう感じになるのか・・・tamiのが増えてくればいいのですが、陽のが出てくると・・・

陽自身は、輸血効果でベッドでも起き上がるくらいになりました
少しホッとしました
しんどい姿が1番応えます

昨日もあまりにもしんどくて、先生の診察の時も嫌がって、「陽はどうせ死ぬんでしょ」みたいなことを先生に言ったみたいで・・・tamiも辛かったみたいです

造血が2週間くらいかかるとのことで、退院はまだまさ先の話です

唯は、いまのところ寂しさも見せず頑張って学校に通ってます
でも、寂しいはず
あまりため込むのもよくないので、一度泣いてくれた方がいいかなとも思ったり・・・
泣けば困るのに親は勝手なもんです

陽の病気が発覚してから、薄々感じてはいたけど、ここに来てさらにその思いが強くなりつつあることが一つ
それは、周りの幸せが痛いということ
身近なところで出産を迎えてることろが多く、みんな「生」に向かって幸せを感じ、子育てに励み悩んでいる中、我々は常に「死」と向かい合いながらこの4年を過ごしていることです
子どもをあやす姿、家族団らんの姿、そういったことが痛く映るときがあります
こっちは、こんなにしんどいのに・・・なんて
家庭はそれぞれだし、それぞれに悩みや苦労もあるし、我が家にも陽の元気な姿を見れたり、唯の小学校へ行く姿など、幸せはたくさんあるのですが、常に心のどこかに「死」がある
この思いが最近強くなってしまって・・・rouはちと辛いです
この考えがよくないことはわかります
全然前向きではないのですが、正直な偽らざる今の気持ち
とくに、陽が入院してから辛いです

それも生きていればこその辛さなんですがね
rouも病んでますね心が

自分に言い聞かせよう、ブログの最初の方を見直せと
あのころは前向きだったなー