4月27日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

1泊2日の入院から帰ってきました

入院直前くらいから、ステロイドをやめた影響が出始めて、発疹が増え熱も38度台でしんどくなってきました

病院に到着し、通い慣れた(^_^;病棟へ・・・
また戻って来てしまったなー

看護師さんや保育士さんで陽のことを知っている人も多く、あらー大きくなったねー、めっちゃしゃべてるーとか言われ、陽も調子に乗って愛想ふりまいてました・・・調子悪いのに笑

先生の診断で今回はリンパを入れるのをやめて、tamiの血をそのまま輸血するという方法になりました
だいぶ発疹が出ているので、あまり強力にやるとGVHDがひどくなるので、弱めにという判断でしょう

採血をして、そのまま陽へ
めっちゃダイレクトな治療でした

その後、熱も40度を超え、陽もぐったり
解熱剤を入れても38度台までしか下がらず、発疹も体一面に増えてきました

間違いなく、tamiの血が入ったことで、免疫が動き出し、僅かに顔を出してきているであろうJMMLと闘っています

今望むことは、まず発疹が痒くならないこと
水ぶくれになると、治療に影響が出てくる
あとはGVHDが内臓になどに出ないで、皮膚で収まってくれること

調子悪いながらも、いつもの面白トークをしてくれる陽に救われてます

以前話した保育園ですが、入園許可の案内が来ました!
何でこのタイミングーw
少し返事を待ってもらったのですが、今の状態は無理と言うことで、お断りしました

陽の調子が悪くなると、更新がはじまるこのブログ・・・いいのか悪いのか