4月23日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

その後の経過です
次の診察でも血小板は減ったままでした・・・
先生も浮かない表情です

問診をしている最中に、血液の検査室から先生に電話がありました
どうやら、染色体にXYが目立ってきているとの報告でした(たぶんです。話しぶりがそんな感じでした。その後先生が検査しましょうと言いましたし)
陽はtamiからの末梢血をもらったので、男なんだけどXXの染色体がたくさんないといけないのですが、XYが幅をきかせてきたように見受けられたからでしょう

次回の検査で結果がわかるとのことでした

先生曰く、移植してまもなく2年になるし、また病気が出てくるとは考えにくいといってました
そのコメントに我々は期待して帰宅をしました

翌々日、病院から電話が・・・XYが8割、XXが2割という結果がでたと・・・つまり陽の血がだいぶ勝ってしまっているのです

このままではばずいということで、まずは免疫抑制剤を全部カットしました
プログラフ、メソトレキセート、セルセプトだったかな
免疫抑制をはずして、tamiの血が復活してほしいということで

そのかわり、陽に何が現れてくるのが・・・GVHDに怯えながら、そしてそれによるGVL効果に期待しながらの複雑な心境でした

結果は、拍子抜けするほど陽は元気でした
血液検査の結果も、血小板が少し増えていました
少しほっとしました

次なる手は、長年飲み続け、少しずつ減らしてきたステロイドを急ピッチで減らすということ
過去にもステロイドを減らすと、とたんに皮膚などにGVHDが出てきたので、ゆっくり減らしてきました
それが数日で一気に減らす、減らさざるをえない状況です

単球はそれほど上がっておらずですが(白血球はむしろ下がり気味)、芽球という嫌なものが僅かに出てきているようです
本来なくてもいい嫌なやつです・・・

ステロイドを減らして臨んだ検査でも上向きにはならず、現状維持のような状態でした

次はtamiのリンパ球をとって、陽に少しずつ入れて、tamiの血を復活作戦です
それには1泊2日の入院が必要
その後、1週間おきに入院してリンパを入れる方向
ついに、入院生活がぶり返してきました

これが、正直どのくらい効果があるのか・・・その場しのぎなんじゃないかとか色々考えしまいます

陽はステロイドをやめたせいか、皮膚に多少ぶつぶつが出てきたり、熱が出てきたりとありますが、元気はあります
それだけが救いです

いずれはこうなるのかもしれないとは、心の中では常にくすぶっていた最悪な結末が、現実のものとなりそうな気がしてなりません

ため息の毎日
陽気になれるかな・・・がんばれtami・・・あ、俺もだ(^_^;