rouです
4ヶ月ぶりの更新です・・・面目ないです
さっそくですが最近の近況をば
陽はおかげさまで3才を迎えることができました！
生後2ヶ月でJMMLが発覚し、ほぼ丸3年
振り返ると長い闘病生活だったなー（まだ終わっていませんが）という気持ちと、よくここまで頑張って生きてきたなというのが実感です
こういう病気は3年生存率○○％、5年生存率○○％と語られる病ですが、3年生存率の％は上げる方に貢献してくれました
すっかりおしゃべりになった陽は、3才になる1ヶ月前くらいから、人に会うたびに「もうすぐ3才です」と聞いてもいないのに自己紹介する毎日でした
郵便配達や宅急便の配達の方、お店の店員さんに至るまで・・・
そして3才になった今は「陽です、3才です」と変わらず自己紹介しています
先日は長らく入っていたカテーテルもついに抜去しました
みんなと一緒のお風呂で、あんぱんまんのびっくりたまご？入浴剤を入れてテンションMAXです
2泊3日で抜去のため入院をしました
久しぶりに会う看護師さんたちにも元気な姿を見せられてよかったです
我が子ながら、病棟での相変わらずの人気者ぶりに、可愛いんだなーと再認識をしましたw
おかげさまで、大変元気で過ごしております
3才の誕生日は、はじめて家でお祝いもすることができました
元気でいてくれる毎日がとても尊いです
そしてこれが一日でも長く続いてくれることを切に願います
不安な方に目を向けると・・・
薬が減らせてないのが心配です
以前、たくさんの量のステロイドも免疫抑制剤も飲んでいますので
薬を減らしたらGVHDが皮膚に出たため、落ち着くまでということで薬の量は現状維持のままできました
皮膚も落ち着いてきたので、年明けからまた薬の原料に再チャレンジです
なんとかうまくいってほしいです
不安な方に目を向けるとと言いましたが、現実に目を向けるとと言う表現の方が正しいのかもしれません
現実はなかなか大変だなという感じです
たとえばステロイドの副作用と思われますが、すでに低身長の傾向にあります
ここ最近ほとんど伸びでいません
見た目は2才くらいな感じです
服のサイズが全然変わりません・・・
そのほかにも副作用ぽいものがチラホラありそうな気がします（目が痛いとか、おなか痛いとか言います）
それでもやはり、生きていればこその不安なので
生きていてくれていることにまずは感謝しないととは思います
rou一家のこの3年は、常に天気で言えば雨や曇りでした
ときおり晴れ間も見えますが、それでも薄曇りな感じです
自分たちの心の持ち方で晴れにすることはできるのでしょうが、なかなか難しいですね
もう一生晴れになることはないのかなと思ったりもします
でも、今年も家族四人で年を越せそうなことはほんとうにありがたいことです
今年一年ありがとうございました
そして、更新が減る一方のこんなブログを今年も見てくれたことを感謝します
よいお年を！
来年も細々と更新します
rou tami 唯 陽 ファミリーでした