rouです
またもや久しぶりの更新となりました
すいません・・・
移植前で更新が滞っていましたので、その後の経過です
まず５月７日に無事二回目の移植を終えました
半合致ですがtamiの末梢血での移植でした
半合致な上に、末梢血での移植ということで、かなりのGVHDを覚悟していました
しかし、経過は拍子抜けするくらいに、それほど大きな波もなく順調に来たと思います
入院の間、陽は言葉をかなり話すようになって、看護師さんや他のママさんに話しかけまくりで、ご迷惑をかけながらも、なかなかの人気ぶりでした
これもひとえに陽が元気でいてくれたおかげです
当初は９月くらいに退院できればいいなという話でしたので、のんびりというわけではないですが、まだ先の話だろうと思っていました
ところが７月に半ばに、退院の話となり、もういいの？という感じでした
もちろん退院なので、喜んで退院させていただくことになりました
しかし、退院の日、先生より説明がありました
退院後の話です
そのとき、最新の検査結果の報告もありました
そこで、我々はがくっとへこまされました
意気揚々と退院するはずが、最後の結果で病気の指標となるマーカーの数値が、思ったより下がっていなかったんです
といいますか上がっていたんです・・・
おそらく数値が下がっていれば、遺伝子的寛解ということになったのでしょうが、その目標を達成できずの退院となったのです
夫婦でどんよりした気分での退院となりました
病棟のママさんや患者さん、看護師さんもたくさん見送ってくれて、すごいハッピーで感謝の退院だったんですが、エレベーターが閉まったとたん、うな垂れてしまいました
その後は週１回の通院となり現在に至ってます
今のところ血液的には順調です
遺伝子のほうは次回わかるようで、かなりハラハラです
マーカーとしている数値が上がっていることに対する策として、薬を早く減らしていくことになりました
免疫抑制剤とステロイドをじゃんじゃん下げていって、体の持つ抗腫瘍効果を高めて病気をやっつけようという算段です
薬を減らすということはGVHDが出るということ
順調に免疫抑制剤を減らせていましたが、だんだんと皮膚が赤くなり、痒がっています
それに対する薬を増やすことになりました
三歩進んで二歩下がる・・・三歩下がっているのかも・・・
この薬でだめなら、何泊か入院してステロイドの治療になるようです
また、最近病院での院内処方がなくなり、近くの薬局で院外処方してもらうことになりました
ちょっと珍しい薬だったり、量もその都度変わったりとで、薬局の方も仕入れに少し時間がかかったりと、不便な感じです
しかし一番の不便は、そこの薬局が、最近建替えのため工事を始めて、駐車場がなくなったんです
これが一番不便です・・・・
陽はとても元気です
毎日、しゃべりまくり
そして「魔の２歳児」を発揮しています
姉の唯のおもちゃをすぐ取る、離さない、執拗に追いかけて奪う、たたく、噛む
そして、二人兄弟とはいえ、そのほとんどを病院で過ごしてきた陽は、ほぼ一人っ子状態
おまけに看護師さんやママさんに、ちやほやされてきたから、ちょっとわがままかも・・・
いつも我慢させられてる唯はちょっとかわいそうだけど、毎日がバタバタ慌ただしく過ぎていく感じが、家族だなと実感して幸せを感じています
rouとしては、tamiが帰ってきたことで、洗濯、食事、唯の保育園の世話などから解放されて、疲労度合いがだいぶ軽減されました
入院中は唯はお父さん子になっていましたが、お母さんが帰ってきてすっかりお母さん子になりました（笑）
最近、家族で風邪が蔓延していました
唯が一番酷く発熱と咳が出ました
陽は風邪を引かず乗り越えたかなと思った矢先、昨日から３８度の熱が・・・咳も出ます
とりあえずは様子見ということです
免疫が低いので、大事に至らないことを願うばかりです
一番の恐怖は、咳をしているので、肺にGVHDがいかなければいいなということです
GVHDの恐怖と、マーカーの数値がどうなっているのかが二大恐怖ですね今は
なかなか、一息ついて安心できる日々が来ません
でも、陽が元気でありがたいんですけどね