2月13日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

近況です
1月末にrouがインフルエンザになってしまいました
ここ10年で3回目のインフルエンザ・・・多くないですか?
陽が血液に病になって以来、感染を防ぐため予防接種したほうがいいのかなと思いつつ、予防のためとはいえ血液にウィルスを入れるのに何か抵抗を感じてしまって・・・
その結果、がっつりウィルスが入ってインフルになってしまったのですが・・・
tamiと唯には予防接種を受けさせているのも、また矛盾してますねw

陽はもちろん、まだ免疫が低いので予防接種の類いは一切しておりません・・・

そんな最中のrouのインフル発症に家族は厳戒態勢で臨みました!
陽にうつさないために
熱っぽい地点で完全に部屋を隔離
そして病院にてインフル確定
てっきりタミフルを処方されるのかと思いきや、いつのまにか新しい薬が何種類か出ていたんですね
こんかいはイナビルという薬
これが一番最新なのかな-、飲み薬ではなく吸入薬でした
しかも調剤薬局で、その場で吸入方法を聞いて、そこで吸入して1回で終了
え?これだけですか?という感じ
あまりの簡単な薬に医学の進歩はすさまじいなと感心しきりでした
このイナビルよく効くようで、翌日には平熱に下がりました
まだ節々なんかは痛かったですが、熱が下がっただけでも体はだいぶ楽でした
しかし、薬剤師さん曰く、
「イナビルは大変効くのでいいのですが、みなさん熱が下がるからすぐ働いたり、学校行ったりするんですよー」
「熱は下がってもウィルスは排出しているので、1週間くらいは外出しないでほしいんです。いい薬ができたにもかかわらず、感染者が毎年増える傾向にあるのがジレンマなんです」
と嘆いていました
私も感染者を増やさないべく、部屋で引きこもっていました
よって、陽と唯には全く会えず
tamiが食事を運んできてくれるだけ、運び終わったらそそくさと退室w
ま、陽にうつさないためなので仕方がないのですが、ちょっと寂しいー

インフルとわかった翌日、さっそく陽の病院の先生にTEL
すると、予防のためにタミフル処方しますので病院へ来てくださいとのこと
いつもは車で1時間の道のりですが、rouがダウンのため免許のないtamiと陽は電車で病院へ
電車だと2時間はかかります
しかも電車でインフル感染の怖さもありつつの移動でした

無事に帰ってきてから翌々日くらいから、陽が発熱!
その間タミフルはすでに飲んでいました
インフルか!とびびりました
てかインフルぽい!
熱も38度後半くらいまで上がりました
しかし熱も1日くらいで下がりはじめ、陽も元気でした
先に薬をもらって飲んでいたので、インフルの検査をしていないので、インフルだったのかわかりませんでしたが、おそらくインフルだったんでしょうね

はじめは電車で病院まで連れて行くのも大変だったから、どうかなと思ったんですが、逆に言うと電車に乗せてでもタミフルを処方した方がいいという先生のナイス判断だったということだと思います
先生ありがとうございました

冬はインフルとかウィルスの感染が怖い時期ですね・・・改めて


さかのぼること、その2週間くらい前に、陽は銭湯デビューをしました!
家族みんなでたまには温泉をと言ってくれる方がいてご招待してくれました
公共の風呂にいって大丈夫か?と不安でしたけど、せっかく招待してくれたしということで行ってきました
調べると銭湯は比較的安全な場所らしいですね
湿気がたくさんなので、乾燥で活発になるウィルスにとって、銭湯はあまり活躍できない場所のようです
そうは聴いても何となく不安だったのですが、銭湯にいってみると「ツボ風呂」というのがあって、ツボの形をした一人用の湯船があったんです
これならいいかなと思って、陽をそこに入れて初温泉を満喫しました
久しぶりに銭湯に行ったなー気持ちよかったです




インフル騒動も一段落した頃、我々家族にとってショックな出来事がありました
病院で出会った、陽と同じ病気の子が天国へいってしまったのです・・・

JMMLは100万人に1人と言われる病気
そのなかでも4つの型があって、その型まで一緒のお友達でした
何百万人に1人、何千万人に1人の確立の同士でした
同じ病気どうし、お互いに励まし、相手のがんばりが自分たちの頑張りに変換できるような間柄に感じていました
rou一家にとって希望の光でした
だからとてもショックでとても悲しく残念です

人は生まれてきたら必ず死にます
これだけは避けられない運命です
長生きの人もいれば短命の人もいます
「長生き」にはもう一つ意味があります
「長生き」=「名が生き」です
死んでもなお、あの人はこうだった、こんなことがあったと語り継がれる
長生きもいいけど、「名が生き」るような人生を歩みなさいと、私の知り合いの先生がよく仰っていた言葉です
お友達も生きた年数でいえば短かったかもしれませんが、「名が生き」してくれていると思っております
そしてまたいつか今度は元気な体を借りて、またご家族の近い所に生まれ変わってくるんだろうと信じています