1月15日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

あけましておめでとうございます

二ヶ月ぶりの更新

再発したところで話は止まっていましたね

その後の経過です
治療ですが、抗ガン剤治療があの後まもなくはじまりました
今回は前回とは違う薬をトライするとのことで、月に5日間だけの治療になりました
その他の日は、ひたすら輸血のみの日々です
赤血球、血小板を毎週のように輸血しています
今の薬で効果があれば、半年くらい続けて移植となるようです

本人はいたって元気です
毎日機嫌良く遊んでいます
これが救いです

週一から二週に一回外泊もできています
1泊2日ですが

唯は保育園の入園が再発の直後に決まり、なれないのか朝は泣きますが頑張って行ってます
家では比較的、寂しがらず過ごしています
でも、心の内はどうなのかなと感じるときもあります

rouは毎日くたくたです
主夫してます

tamiも再びの入院生活に肩を落としながらも踏ん張っています

更新が長引くと何を書いていいのか・・・わからなくなりますね

ブログに気がまわらなくなってきていますが、なんとか続けていけたらと思ってます