11月14日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

近況です

陽はとても元気です
毎日毎日が幸せな日々です
唯と陽が揃った家族四人の生活
かけがえのないものです

先々週の検診で陽の血小板は3万台まで下がっていました
これには、びっくりでした
先生曰く、メソトレキセート?などの薬で骨髄抑制がかかっているせいだろうとのことでした
造血はしているようなんで一安心
それにしても、低いなー心配でした
そんなとき、柱に頭をぶつける陽
見る見る青くなりアザのようになります
血小板が少ないから、血が止まりにくく、青くなるのでしょう
そのあとももう一回頭をぶつけて、おでこに青あざが二個…痛々しい

で、今週の検診で、血小板がさらに1万4000まで下がっていました
え?造血はされているのに
そして、気になるのが白血球が上昇
それは過去にもあったけど、今回はCRPが高くない…炎症反応がないのに白血球が高い
嫌な予感がしました

とりあえず、血小板が少ないから輸血ということで、一泊二日の入院
先生も浮かない表情でした

その日の夕方に詳しい検査結果が出ました


再発でした…


芽球や骨髄球など、なくていいのが出てきて、単球も増えていました
いただいた臍帯血により、コンプリートキメラになっていたはずの血が、いつのまにか混合キメラになっていたのです
陽のもともとの造血が幅をきかしてきたのです

対策として、まずは免疫抑制剤をやめる
これにより、GVHDは怖いけど、臍帯血の細胞が抑制されることなく、幅をきかせれば寛解する可能性があるということです
でも可能性はかなり薄いようです
ダメとなれば、抗ガン剤治療の後の移植となるようです
退院の予定は来年の五月…半年後です


今回はダメージが半端なかったです
一年半の入院生活から解放され、家族四人揃っての生活はわずか三ヶ月で崩壊しました
一つ違うのは、唯は東京には預けないで、rouが見るということです

陽、tamiがまた病院生活に戻ること
また抗ガン剤をして、陽の体はどうなっちうのだろう
唯が母とやっと一緒になれなのに、また離れちゃうこと
考えると涙が止まりませんでした

今回はすぐ心の整理がつきません
辛いばかりです
悲しいです

今日さっそく、入院しました

喜びを見つけ明るく陽気にいくには、もうちょっとかかりそうです