rouです
えらいご無沙汰になりました・・・ひとえにrouのさぼりです、すいません
７月から書いていませんよね
その後のことを
陽はおかげさまで8月に退院することができました
退院後は1週間に一回の通院になりました
経過は順調なほうだったとおもいます
ただ薬が減ったり増えたり
サイトメガロウイルスが出たり消えたり
それにより薬を飲んだり飲まなかったり
免疫抑制剤を減らすと下痢症状が出て減らせなかったり
陽自身はすごく元気だったんですが、薬の減量がなかなか
ステロイドとか早く減らしたいんですがなかなかうまくいきません
状態がよければ、2週間に一回の通院でいいと言われるんですが、サイトメガロウイルスが出たりで、結局1週間に一回な感じが続いていましたね
そんなこんなで、薬は減らないものの、元気ありまくりの陽
唯も8月に東京より引き上げてきました
念願の家族四人の生活が始まりました
1年半ぶりに2児の父に戻ったrouは、毎日が忙しくて目が回りそうでした
tamiはもっと忙しいでしょうが
唯も思ったよりすんなりなじんでくれて一安心
おばあちゃん、そしてtamiの実家の皆様、一年半本当にお世話になりました
毎日が忙しすぎて、全然お礼ができていないのが申し訳ない限りです
9月の末に、陽のカテーテル周辺が腫れてきました
どうやら化膿していたようです
化膿が血管に入るとまずいということで、抜いちゃいましょうと2泊3日で入院となりました
手術は無事終わり帰って来ました
帰ってきたのもつかの間、咳が出始めました
そのうち急激に熱が上がって、40℃まで上がってしまいました
薬のせいもあり血小板が下がり傾向だったので、出血斑もでてきてました
翌日病院へ行くと、心配したGVHDではないとのこと
血液検査の感じでは風邪だろうということで薬をもらって帰りました
なんかこのパターン前にもあったような・・・
退院目前に控えた5月、調子が悪くなった陽を病院へ連れて行くと、とりあえず様子見でということで帰ったけど、さらにぐったりしたので病院へ行くとGVHDてことで、そこから3ヶ月入院になったときを連想してしまいました
その後、陽は熱が上がったり下がったり、呼吸もだんたん苦しそうな感じになってきました
こりゃダメだと週明けに病院へ
予想はしていましたが、入院となりました
RSウイルスでした
奇しくも陽がJMMLが発覚するきっかけとなった病気に再度かかってしまいました
普通の子なら風邪症状と似た感じで治まるウイルスですが
なにせ免疫抑制をかけている陽です
重症化する恐れがあるので、先生も慎重に様子を見ましょうということになりました
普通の子なら1週間くらいの入院ということで、これは2週間、下手すると3週間はかかるかなと思っていました
それよりなにより、そんな皮算用ですむ入院で終わればいいけどという感じでした
結果は9日間で退院することができました
まだ完全に治っていないので、安静と他のウイルスなどに感染しないようにとのことでした
これから冬が近づき、インフルエンザ、ノロなど怖いウイルスが出てくるので、気が抜けません
そんなこんなの7月からの陽でした
比較的順調だった陽に、RSウイルスという、はじめと同じ物に感染した意味は何かと考えました
原点回帰だと感じました
初心忘れるべからず
つい陽が元気なものだから、ありがたさを忘れがちでした
毎日元気でいてくれること、当たり前が当たり前でないんだということを元気だとすぐ忘れてしまいます
それを再認識しなさいというメッセージと受け止めさせてもらうと思いました
一分一秒も感謝の気持ちを持たないとダメですね
すぐ気が抜けて不満や多くを望みすぎてしまいます
反省