2月8日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

1月からの経過です

1月のブログに書いた、新しい薬でのトライ
これは結果を言うと失敗でした
効果が見られませんでした
腫瘍細胞は減らせなかったということだと思います
期待していたんですけどねーそう甘くはありませんでした

で、また1回目の移植をしたときと同じ治療をすることになりました
キロサイドなどお馴染みの?抗ガン剤をやって移植となるようです

そして移植の提供者はtamiということになりました
末梢血でいくか、骨髄でいくか検討中のようです
それぞれにメリット、デメリットがあるようで

骨髄は末梢血に比べ、GVHDがまだまし
だけど、造血の立ち上がりが遅いから感染症の不安がある

末梢血は、立ち上がりが早いから感染症のリスクが減る
そのかわり強いGVHDは覚悟しないと
らしいです

今回は半合致での移植になるので、GVHDは結構出ると思います
半合致ではなく合う骨髄を探してくれたらとも思うんですが、半合致でGVHDを出しつつGVL効果に期待したいてことらしいです
今回もミニ移植で行きます

そんな治療の最中、陽はアデノウィルスに感染してしまいました・・・
発熱と下痢症状が出ました
すっごい下痢で、水ですね
陽もぐったりして全然元気がなくなってしまいました
発熱が3日くらい、下痢は一週間以上たってますが、まだ復調してはいません
しかし昨日の検査でアデノは陰性で検出されなかったので一安心
個室に隔離されていたのですが、次の検査で検出されなかったら大部屋に戻るのかな
免疫の低い子が多いので、誰かにうつらないかtamiも気が気でないようです
今までは、部屋に入るときの手洗いが入念でしたが、いまは部屋を出るとき手洗いをとくに入念にしています・・・
陽もだいぶ元気は取り戻してきました

tamiは来たるべき移植へ向けての提供者てことで、健康診断をしました
結果は異常なし
移植は大丈夫ってことです
しかし、2年の入院生活の付き添いで、レトルトなんかの食事中心なので、絶対体にガタがきているのではないかと心配だったけど、大丈夫で一安心
陽のおかげで、tamiもただで健康診断できてしまいました(笑)

rouはというと、相変わらず毎日が忙しいです
唯の保育園までの時間と、帰って来てからの時間が、怒濤のように過ぎていきます
子供を二人も、三人もかかえて頑張っている、シングルファーザーの人を本当に尊敬します
もちろんシングルマザーも大変だと思うけど、シングルファーザーもかなり大変だなと実感します
rouはついつい、いうことをなかなか聞いてくれない唯に、怒鳴ってしまったり・・・優しいお父ちゃんだったのが、いまは怖いお父ちゃんになってしまいました
唯ごめんよーお父ちゃん余裕がないわーいま

唯は相変わらず登園時に泣きます
行ってしまえば絶好調なのですが、別れ際がさびしいみたいで
唯が行くといつも泣くから、先生の手も唯に取られるし、ちょっと申し訳ない気持ちです
なんか、さびしいのもあるけど、泣く習慣というか、保育園ついたら泣くて感じになってそうな気もします
実際はそれほど寂しくないかもしれないのに
最近は、今日は泣かないで行こうねと言ったら、絶対泣く!と笑いながら宣言します
なんだよその宣言と思いながら苦笑いの父です

最近rouの頭を悩ませるものの一つが、保育園の保護者会です
役員の選定があるのですが、立候補、推薦で人数に達しないと、くじ引きになるんです
で、過去にやったことがある人は、免除になります
当然、我が家は対象者です
で、保育園で、お父さん今度くじ引きやることになったのでよろしくお願いしますと先生
ま、くじ引きの覚悟はある程度していました
立候補とか、そんないるわけないと思っていましたので
役員3人が必要だそうです、あと補欠1名
今回のくじ引きの人数、なんと4人!
つまり四分の三の確率で当たる!しかもはずれても補欠は確定
先生も恐ろしいことになりました、今回のクジはと申し訳なさそう
役員になるとtamiがいればお願いするけど、もちろん無理なのでrouが行くことになるでしょう
役員会といえばおそらくママ社会・・・rouそういうの苦手です
どんなママたちが待ち受けているのか恐ろしやー

といった近況でした