緩和ケアの診察から帰宅しました。
今日は診察で呼ばれるのも早くて10時の予約だったのが、9時半で呼んでもらえました。
30分ほど話しをした中で、色々と込み入ったご相談もさせて頂きました。
まず、障害年金に関して。
これは、まだ認定される段階では無いと言う事で、却下になりました。
自力で動ける範囲である限りは、認定の診断が降りないそうです。
「もっともっとずーーーーっと悪くなる時が来てからね!」
…って、明るく言われましたよ(笑)
これは、自分の中でもなんだか少しだけ、ほっとした部分もありました。
障害年金を受け取る時期は、まだ早いような気がしていて…。
もし認定されちゃったら、それはそれでお金が頂けるのは嬉しいけど…。
私の場合は、病気の一番最初の時点で扶養家族だった為に、国民年金の扱いです。
そうなると、自分の身の周りの事はどうにか自分で出来るが、介添えが必要(これは当てはまらない)、それに日中の50%以上が寝ているか(これは当てはまる)の時点にならないと認定が降りません。
一度認定が降りれば、重度になった場合に上げる事が難しい。
そうなると、今の段階ではまだまだ早いと言う事を言って頂けました。
正直、お金がもらえないのはシンドイ。
でも、受け取れるようになるのも、実は心の中での葛藤がありました。
なので、もう少し時間を貰った感じです。
それから、今後のこと。
「私はあとどれぐらい、この状態が続くのですか?」と伺いました。
私の場合、悪化しているかどうかの判断が非常に難しいです。
腫瘍マーカーは一切動かない、CT画像でも播種の小さい転移は写らない。
そうなるとどの時点で悪化しているのか…と言う判断が出来ない。
これって、私にしてみれば凄く厄介なことです。
明らかに分かる何らかの数値が出れば判断出来るけれど、明らかな判断材料は、本当に悪化していかないと分かりません。
これまでの時間は、本当に有難いと思います。
生かされているのだ…と思えば、少しの辛さを辛抱する事は出来ます。
でもはっきり言えば…、いつまで辛抱すればいいの?いつになったらその時が来るの??って気持ちがずっとあります。
ステージ4と言われて、生きる時間よりも旅立ちの時間の方がずっと身近にあるんだって思って過ごしている気持ちが、あるからです。
生きろ!と言われているのだと思えばいいのかもしれない。
実際は、しなくても良いダイエットをしているような食生活だし、睡眠時間もままならない。
身体と心のバランスが悪くなっています。
私のようなタイプだったら、はっきり今後どんな経過を辿って行くのか…と言う事をある程度示して貰わないと、道が見えてこないのです。
迷路にはまって出られない状態になっちゃう。
で、先生はこう言いました。
「明らかに悪化してくれば、腫瘍マーカーは動かないにしても、CT画像では確実に拾えるようになります。そうなった時は、近いのだ…と覚悟して貰えれば良いでしょう。」
そのように話してくださいました。
私ね、すっごく感謝しましたよ。
そう言って貰えて。
「そうか、まだもう少し、もうちょっとこのままの状態が続くんだ、まだ辛抱の時期なんだ。」って言う覚悟が出来たから。
それと抗がん剤の話もしました。
私自身、抗がん剤の効果が本当にあったのか?と問われると、実感していると言う気持ち半分と、懲らしめられていると言う気持ち半分です。
今の生活状態がより悪化する抗がん剤治療だったら、やはり受けたくない。
一日の大半を寝ているかトイレで唸っているか…なんて、やっぱり私は受け入れられない。
それでも気持ちが切り替えられる時が来たら、また抗がん剤を使ってみてもイイかな…って思っている考えは、間違っていませんよ…とアドバイスされました。
やっぱりね、自分の事だから。
アドバイスして貰うのは良いけれど、決めるのは自分だもん。
迷いながらでも、泣いて叫びながらでも、やっぱり自分で決めて行きたいな…って思いました。
それと睡眠が上手に取れていないことに関しては、今日から睡眠薬を処方して貰えました。
と言う訳で、今日のお薬は全部で800錠以上(笑)
そう遠くない時期に1000錠とかって処方になるなーと思い、記念撮影(爆)
お薬袋。
大中小、揃い踏みー(笑)
一日16錠飲んでいるカロナールが、28日処方で448錠。
プリンペランはここに撮影されていませんが、28日処方で168錠。
トラマールが56錠。
フォイパンが84錠。
ロキソニンが頓服用に20錠。
マイスリーが頓服用に20錠。
ロヒブノールが28錠。
うふふーって感じかしら(笑)
痛み止めのレベルは上がっていないから、まぁまぁデスよ。
救急箱は、私のお薬でいっぱいなのね~