治験開始4週の評価日♪ | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

まっちゃんさん、のりぞうさん、どかどかさん、ゆきやなぎさん、☆しぃ☆さん、ピー助さん、cateyesさん、たか蔵さん、猫ニャンさん、とよこさん、ぴあにすとさま、kokoさくらさん、チャリさん、えみちゃんさん、ぷにすけさん、クロたんさん、コメントありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆


薬は種類が多いのもありますが、朝食後・昼食後・夕食後の内容が微妙に異なっており、いえ、それ以前に…アタシ自身がパッケージから錠剤やカプセルを押し出せない体になってしまったので、この記事 で書いたようにワンドーズパック(一包化包装)にして頂いています♪



↑画像は現在の大学病院ではなく、それまでお世話になっていたNS病院のものですが、あらかじめ薬局で朝食後・昼食後・夕食後用にパッケージを分けて頂いているので、その都度薬の内容を考える必要もなく容易に服用しています^^

でもね…プロレナール錠5UGは湿気に弱いため一包化できず、その都度ポチッと押し出さなければならないんです(;^_^A アタシには不可能な作業になってしまった上(苦笑)、一包化された薬を口元まで運ぶ事も難しくなったため、服用の際はダンナやヘルパーさんに飲ませて頂いてマス…(_ _。)

ロキソニンを朝晩、デパスを朝昼晩、さらに追加して頂いたカロナール細粒を服用しても、両肩、首の辛さは楽になる事がなく、まったくもって困ったもんデス(;´Д`)トホホ


あ、猫ちゃんの画像はフリー素材を使わせて頂きました~^^


さてさて、10/28(火)は治験参加4週目に行われる「評価日」でした。

この「評価日」は4週目、これ以降は12週ごとに実施されるもので、治験担当ドクター(rumboさんの主治医)による診察等がありました。


診察中W先生のPHSにコールがあり、一旦室外に出られたW先生ですが、診察室に戻られるや否や「今rumboさんが来てるんだけど会いたい?」と粋な計らいをして下さり、思いがけずにrumboさんと診察室でお会いする事ができたんです ワーイ♪\(^ω^\)( /^ω^)/ワーイ♪

当日rumboさんは検査のため来院していたのでそれ程長くはお話できなかったものの、対面できるよう取り計らって下さった先生の優しいお気持ちはとても嬉しいものでした^^


運動機能(特に上肢、加えて歩行も難易度が上昇)が低下しているものの、幸い肺活量についてはまだまだ正常の範囲でした(´∀`)ホッ

過去3回の肺活量データを比べてみると…
治験にエントリーした6/25が↓


治験開始の9/29が↓



そして10/20のデータが↓



肺活量(VC)及び努力性肺活量(FVC)はまだまだOK、OK~♪


血液データについては…
治験にエントリーした6/25が↓


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と、ところが…10/20のデータはというと↓


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白血球が上昇(原因不明(;^_^A)、それよりもトリグリセライドという「脂質」が赤丸急上昇ー!(^▽^;)

これって食事によるものなので…や、ヤバイっす…

た…食べ過ぎかし…ら…?(・ω・A;)アセアセ
次回の評価日は来年になるので、それまでトリグリセライド対策をしなくっちゃねf^_^;

ぶっちゃけ、運動機能は右肩下がり、反面体格は右肩上がり…(><;)

これが逆なら万々歳なのに、ままならないもんだわねぇ~~(^▽^;)