こんにちわ、さくらです＊
今回は、さくらの大事な大事な
お母さんのようなお姉ちゃんのような
素敵な人のお話をさせてください。
ALS 筋萎縮性側索硬化症
簡単に言えば、脳はいつまでも正常に動くのに
体がだんだん動かなくなってしまう病気です。
歩くことも出来なくなるし
寝たきり。
呼吸筋も働かなくなるので
呼吸器をつけないと生きて行けなくなります。
由実さんとの出会いは高校3年生。
実の姉が在宅での学生ヘルパーとしてバイトをしていました。
看護学校が決まったらさくらもそこでバイトする！！と心に決めていたので
11月に学校が決まってからお邪魔したのが始まりです。
その時は、すでに由実さんは歩くことも出来ず
呼吸器をつけ、些細な動きをキャッチするセンサーでパソコンを打ちながら、もしくはアイコンタクトや文字盤でコミュニケーションをとっていました。
初めは、アイコンタクトなんて全然わからなくて
コミュニケーションの難しさに心が何度も折れそうになったりしました。
体のポジションが決まらず、
就寝時間を大幅に過ぎてしまったこともあるし
毎回申し訳ない気持ちでいっぱい。
ただ、そんな中で
由実さんがパソコンで言ってくれる
「ありがとう」がすごく嬉しくて嬉しくて
帰り際に
「いってらっしゃい」なんて言ってくれた時には
涙が出るほど嬉しかったです。
ずっと一緒にいると
アイコンタクトでわかるようになって
心が通じてる感じがさくらの喜びでした。
ご飯は旦那さんと子供達と
「一緒にどうぞ」とご飯をいただき、
お買い物に行けば
「にゃーちゃんもどうぞ」と
（にゃーちゃんと呼んでくれてました＊）
たくさん食べ物を与えてもらったり笑
誕生日にはサプライズケーキ、プレゼントまで。
拘縮予防のマッサージをしながら、
永遠と1週間の出来事を喋るさくらの話を
ずっと聞いてくれてたり。
バイト、というよりは
第二の家族でした。
お家でした。
だから時給もよく知らなくて気にもしてなかった。笑
さくらの担当はマニキュアを塗ること。
夜な夜な爪にアートをしていました＊
由実さんの爪はいつもキレイでした( ´ ` )さくらのお陰で♪笑
学校卒業と共に、就職し忙しさになかなか会いに行けず。そして、だんだん目も動かなくなっていく由実さん。
たまに会いに行ったりはしたけど
数える程度でした。
もしかしたら、由実さんの言いたいことを読み取れない自分が怖かったのかもしれません。
でも、歌を歌い初めて、
由実さんに来て欲しいと思い
11月。現状報告と1月のライブのお誘いをしに
会いに行きました。
これがまさか最後になるなんて。
12月25日。
イレウスによる逆流、肺炎で
由実さんは亡くなりました。
体が全く動かないため
パソコンも使えなくなって
想いを伝える手段を奪われ
由実さんが決めたのかもしれません。
クリスマスを選ぶなんて
みんなが口を揃えて由実さんらしいと言います。
闘病して12年。
告知された時は
子供達は4才と6才だったそうです。
呼吸器をつけて体が動かなくなっていくとしても
子供達の成長を見守りながら生きていく決断をした
由実さんも 旦那さんも
数えきれない程の想いを乗り越えてきたんだと思います。
想像を絶するものだと思います。
それでもさくら達ヘルパーに優しくしてくれたり
幸せをたくさん与えてくれたり
本当に素敵な人なんです。
いつかこんな日が来ると
わかってるつもりだったけど
まだ涙は出てきます。
大好きな人です。
由実さんに出会えたことは
さくらの誇りです。
由実さんに届くように..
歌を歌おう。
そして、「レッグウォーマーの中の服のシワまで直せる看護師になってほしい」と言った由実さんの言葉を忘れずにいよう。
本当に本当に
ありがとう..。
大好き！