近況報告<5> | そうたろうを救う会

近況報告<5>


星  近況報告<5> 星

クローバー 月22日(金)クローバー――――――


昨晩、鼻やパウチ周辺の出血に引き続き、腹痛、呼吸困難になり、今朝PICUに移動になりました。
意識はあります。


08-8-22

左手にピックラインをもう一つ入れてもらい、今はやっと落ち着き、寝ています。


08-8-22



クローバー 月21日(木)クローバー――――――


16日(土)に、車椅子で散歩に出ることができました。


うィ~

病院の近くの公園まで行き、30分ほどで、「疲れた!」と帰ってきましたが、今のNYは日本の秋空のような心地よさで、よい気分転換になりました。
3日にNYへ来て以来の外だったので、宗太郎も町並みの見学がすごく楽しかったようです。

そうたろうとりんごチャン   アイーン

18日月曜の夕飯より11日ぶりに食べる許可が出ました。
まだ完全に皮膚がよくなったわけではないのですが、これ以上絶食が長くなると腸にも悪いので、ということです。
喜んでいる私たちに、「そんなに大騒ぎしなくても・・・」とまたクールに言っていましたが、彼が一番待ち望んでいるご飯です。
支援者が買って来てくださったオムライス、病院食のチキン、ブロッコリー、ニンジンを少しずつですが、満足そうによく噛んで味わっていました。




クローバー 月18日(月)クローバー――――――

8月16日、こちらでもありがたいことに、いろんな人に助けられ、なんとか家が整い、明日からは交代で、アパートで寝れる状態になりました。
本当にマイアミの時はすべて準備して頂いていた事なので、ありがたかったなって、改めて感じました。

宗太郎は、相変わらずで、肌の状態が悪いため、ちょっと触れたり、服が擦れたりするだけでもかなり痛いようで、悲鳴をあげています。
それでも文句も弱音も言わずに、絶食頑張っているのですが、頭の毛も抜けてきてしまいまい、おやじっぽくなってしまってます・・・。

写真は宗太郎の寝姿です。けっこうこのお祈りポーズ多いです。満月
お祈り1   お祈り2


あと、すごい色の薬のパッケージを持ってるところと、病院で出てくるご飯です。(絶食ですが、だしてもらってます)


アンパンマン     めし





クローバー 8日(金)クローバー――――――


同じ病院で心臓移植を受けた大崎幸一くんが遊びに来てくれました。
毎日のように来てくれて、とても楽しい時間を過ごしております。
このときばかりは、痛みも忘れることが出来るようです。


8-8大崎幸一君と-2




クローバー 月7日(木)クローバー――――――


8月2日、マイアミのジャクソン記念病院を6時に退院予定でしたが夜9時ごろに、無事退院することが出来ました。長い間お世話になったので、Drや看護婦さんたちとも涙まじりでお別れです。
みんなで撮った写真をパネルに貼り付け、周りに折り紙で折った動物で飾りつけし、プレゼントしてきました。


8/2マイアミ スタッフ  8/2マイアミ退院

宗太郎は退院できたら、現地で支援してくれてる方のお店、寿司JOEにどーしても行きたい!と、食べられるようになってからず~っと言っていたので、もういつもなら寝てる時間ですが、明日NYへ発つと言う事もあり、出かけることにしました。
そして長いことメニューとにらめっこし、自分で選んだのは串カツでした。


串カツ

そのほかに、うなぎ茶漬けと魚の煮付けをごちそうになりました。
前に店へ行った時は、まだ移植前の飴3個の時だったので、お店のスタッフみんな喜んでくれ、宗太郎もとっても楽しかったようで、「そろそろ帰ろうか?」と聞いても、眠いのになかなかうんと言わないくらいでした。

アパートに帰り、原油高で荷物の重量オーバーが厳しいので、何度も何度も重い荷物を持って、体重計に乗り計算して・・・
朝がくる頃にやっと荷造りが終わりました。
そして、いよいよ出発です。
幸いマイアミ空港では現地での支援者が待っていてくれ、スムーズにチェックインできました。
もう飛行機には慣れたのか、宗太郎も余裕の表情です。

NYへ移動中


無事NYに到着し、山のような荷物でしたが、バンのタクシーでなんとか病院へ到着することが出来ました。



NY 病院外観   NY 病院外観

漏れ漏れのパウチも移動中は漏れずにもってくれてよかったです。

病院にはハートトゥハートの方が2人待ってて下さり、とてもほっとしましたし、助かりました。病棟に上がった所で、ボランティアのセラピードッグのゴールデンレトリバーにも会うことができ、大喜びです!

8/3 NY病院で  NYに到着
病室に入った後は、ナースをはじめ、何人ものDrが入れかわり立ち換わりで診にこられるので大忙しでした!

まだばたついていますが、宗太郎はまずまず元気です。
パウチの周りの皮膚がただれてしまって、漏れる度に悲鳴をあげていますが・・・

コロンビア大学病院はNYヤンキースの指定病院だそうで、松井選手も通っているそうです。


NY 病院外観



クローバー 月4日(月)クローバー――――――

主治医の加藤先生がニューヨークのコロンビア大学へ移動することになりました。様態の安定していないそうたろうをマイアミにおいて行く事はできないと判断され、そうたろうもニューヨークへ転院する事になりました。

そして本日、無事にコロンビア大学に転院し入院できたと報告がありました。

そうたろうは元気とのことです。



クローバー 月1日(金)クローバー――――――

8月1日にマイアミから届いたメールによると、27日の昼ご飯に、院内のマックでチーズバーガーとポテトを食べたと報告をうけました。まだほんの少しですが、「おいしい」と、とても嬉しそうに食べたようです。
ハンバーガーくん  ぼく、ハンバーガー食べれたよ♪


このポテトも食べたかったんだ~。おいしい!!  みなさんのおかげです。



発疹は良くなったり悪くなったりを繰り返しています。 唇や鼻からの出血もまだつづいていますが、足の浮腫みはなくなり、熱もなく、食欲もあるようです。


ポケモンカップめんって、こんなにおいし~んだね♪



そして、日本の友達が、ポケモンカップ麺を送ってくれました。すっかりカップ麺がお気に入りになってしまい、普段よりもたくさん食べています。




クローバー 月18日(金)クローバー――――――


少し眠り薬を使い、内視鏡検査をしました。
食事のレパートリーは少しずつ増えています。
なんと昨日は、母たちがどん兵衛の天ぷらそばを食べていたところ、食べたいと言いだし、ちょうどそこへ先生が。「食べてみていいよ」と!
そばも、カップ麺も生まれて初めてです。どうやら気に入ったらしく、今度は
「天ぷらが食べたい」だそうです。

写真のケーキは母作パンプディングと、病院の先生の奥様から頂いた手作りローズケーキです。



 









クローバー 月16日(火)クローバー――――――


鼻血と耳血がちょっと治まってくれたと思ったら、今度は皮膚に発疹が出てきてしまいました。肌が少しずつきれいになってきていたのですが、みるみる全身に広がり、顔もより一層むくんできています。
原因を検索するため、腕の一部の皮膚を採取しました。






クローバー 月13日(日)クローバー――――――


血小板が低いせいか、耳血が出てしまい不快で、ずっとご機嫌ななめでベッドでゴロゴロとしています。OP後はみるみる回復していましたが、今回はもっとダメージが大きかったのか、というより長く寝たきりだったので、回復に時間がかかります。少しずつ、きげんがいいときにリハビリや体力作り一緒にがんばります。




クローバー 月12日(土)クローバー――――――


今週は、検査もあったせいか、なんだかだるい日も多く、散歩にも行かないで、ダラダラなかんじでしたが、今日は張り切って朝から先生に外出行っていいかと、ちゃんとエイゴで聞くことができました。

ドライブ1  ドライブ2


午後からまた4時間の外出許可が出て、ドライブへ行ってきました。あんまり天気は良くなかったのですが、かえって暑すぎずよかったです。

見たことないようなフルーツがいっぱい


途中で先週も立ち寄ったフルーツ屋さんに寄りました。そうたろうはそこで買ったトマトとオクラがとても美味しくて気にいっているので、また買って帰りました。





クローバー 月11日(金)クローバー――――――



ICUでの検査前

ICUでの検査前


 足首を曲げたりのばしたり<足を動かす訓練中>

リハビリの先生

日本からのおみやげや、お寿司など、差し入れをたくさんいただきました。

アボガドの入ったドラゴンロールが食べてみたいな~

おみやげたちです。


この中でお豆腐と、鮭、海苔巻きの一部をそうたろうは食べることができました。今度はドラゴンロールが食べられるようになりたいそうです。(緑のアボガドのやつです )



ママが食べやすいようにって、おかきにしてくれたんだ~

国府宮で裸祭りの時にいただいたお餅を揚げて
おかきにして食べました。





クローバー 月10日(木)クローバー――――――


言語療法の先生がきてくれ、大きい声を出せるように口や舌の訓練などをしてもらいました。



クローバー 月9日(水)クローバー――――――


リハビリはいつもと違う先生がきてくれました。ベッドから起き上がる練習をしました。あと、作業療法の先生もきてくれ、洋服を着たり、箸を使って細かい訓練をしました。



クローバー 月8日(火)クローバー――――――


午後から眠り薬を使い、肝臓の生検、骨髄検査をPICUにて受けました。このため朝、昼は絶食でした。そうたろうは、まだ、おなかが空いたという感覚はないので、そんなに辛くはないようですが、最近お気に入りのスコーンが朝食に出てくると、がっくりです。しょぼん



だって、昨日の晩からそれを心配して「スコーン出たらショックだよ」と言うので、そんなこと言っていると出たりして、って話していたので、笑ってしまいましたが。

とっておいて、無事検査が終わってから、いただきました。





クローバー 月7日(月)クローバー――――――


ハンドベル(どんな音がするのかな?)

音楽療法の先生がまた来てくれました。そうたろうだけではなく、私たちにとっても、気分転換になり、とても楽しく過ごせるので、本当にありがたいです。

今回もベル、ギター、両方やりました。

ベルベルは音を鳴らすのに、手を大きく使うので本当にいいリハビリにもなります。


クローバー 月6日(日)クローバー――――――

 
ドライブ出発(雨やまないかな) 今日はまた午後から4時間の外出許可がでました。あいにくの雨でしたが、ビスケーン国立公園へ車を走らせているうちに、さっきの大雨がウソのように晴れてきました。ここがビスケーン国立公園の入口(晴れてきてよかった♪)


海辺でカニや魚をみた後、ビシターセンターで園内の自然のビデオや、マナティーやウミガメ、イルカの骨などを見学しました。

公園まで1時間強かかるので、ほとんどの時間は車内で座っていただけなのですが、まだまだ体力がないため、病院に着いたら、もうぐったりですぐに寝てしまいました。


でも、動物好きのそうたろうにとっては、フロリダはパラダイスですね。たった4時間で、とても楽しめました。




クローバー 月4日(金)クローバー――――――


こちらでは夕方にスコールが多く、今日も7時くらいから雷雷と雨大雨です。そうたろうの元気もなく、病院にいたので、花火中止かな?ちょうどよかったね。なんて話していたら、9時頃、ヒュードーンと、花火の音が聞こえてきます。立体駐車場なら病院構内でもみえるかも、と聞いていたので、「行ってみる!」と。


あっちにも花火♪  独立記念日の花火(赤)
そしたら、みることができました~ラブラブ
独立記念日の花火(青)  こっちにも花火♪

マイアミの至る所で(アメリカ中かな?)上がっているため、大小様々な花火が四方八方にみえます。楽しみにしていたので、みられて喜んでいました。そうたろうの元気がないといっても、ご心配なく。


支援してる方からの贈り物(うわ~♪いっぱいだね~うれしーい!!)

熱も、痛いところもなく、ご飯も食べられているのですが、まだまだ、ちょっとだるそうな日もあります。おなかのパウチがよく漏れてしまい、ちょっぴりその部分がただれているのと、パウチ交換に時間がかかるので、疲れてしまうこともあるようです。 それでも、かなり長い時間リハビリのイスに座っていられるようになりました。


先日、先生は、ICUの頃を振り返り、「結局何が起きたのかはよくわからないけれど、そうたろうの力でここまで回復したのは間違いない。そうたろうクンはモンスターだね」、と言っていました。




クローバー 月1日(火)クローバー――――――



中庭にて(すっごく広いんだ)

夕食後に、病院構内を散歩に行きました。


広い構内に、SUBWAYやマクドナルドや色々なお店があるのでが、中華料理の店をみつけ、さっそくメニューチェック。「もうちょっとしたらラーメンラーメン食べられるかなあ?」食欲も尽きません。いいことですね。




クローバー 6月30日(月)クローバー――――――


午前中に待ちに待ったリハビリの先生が粘土と車椅子を持ってきてくれました。


先生がねんどで作ってくれたの

これは、先生が粘土で作った
そうたろうのお顔です。


「 Big cheek & little nose」 と言われ、ご丁寧に鼻管もついています。遊んでいるだけに見えますが、今のそうたろうにとっては、かなり力がいるので、よいリハビリになります。


ベッドは柔らかすぎなので、寝るだけにして、起きてるときはなるべく車椅子にいるように、と言われました。そして、いつものように、「See you tomorrow!」と言うので、「本当に明日?」って確認したら、「Yes音譜」と言いつつウインクされました。 もちろん、次の日にきてくれたことはなくしょぼん、だいたい週1回ほどですが・・・。


七夕づくり  ギターっておもしろい♪

午後は音楽療法の先生がきてくれました。

とっても楽しみにしていたので、七夕のお飾り作りをしていたのですが、いそいそと「片付けて」と、やる気満々です。今度はギターに加え、ハンドベルにも挑戦しました。すごく上手に、歌いながら演奏することができました。


ママの作ったコロッケ、おいしそうでしょ♪

夕飯は、そうたろうの大好きなコロッケを作ってきました。
油で揚げていないコロッケです。

ジャガイモ、ターキーのミンチ、玉葱を摩り下ろして作りました。そうたろうはとてもびっくりしながらも、美味しいと食べてくれました。ご飯はアメリカの支援者の方が送ってくれた田牧米というものを柔らかく炊いてみました。とても美味しかったです。

翌朝は、そのコロッケで食パンコロッケパンを作って食べました!




クローバー 6月28日(土)クローバー――――――


<<< 外出の許可が出ました。>>>

そうたろうは「久しぶりに車に乗れる!」と大はしゃぎです。乗り物好きなそうたろうは、家に帰れる事より、車に乗れることのほうがうれしいようです。遠回りをして、ビーチの賑わいを車内から楽しみながら、アパートへ一時帰宅しました。点滴の量も少なくなり、ロックする時間ができたため、身軽な状態で帰宅することができました。


お店屋さんに行って買ってきたんだよ~ほら


そうたろうリクエストにより、ドミノピザを買って病院へ戻り、夕飯にしました。まだチーズも具もなしのピザですが、トマトソースがおいしいらしく、パンだけの時よりも沢山食べていました。





クローバー 6月27日(金) クローバー ――――――


PICラインが右腕に入り、2ヶ月もの長い間もってくれたCV抜くことができました。いつものように、怖くて半べそをかいてましたが、処置が終わったら「なんかそうたろうさ、7月4日までに家に帰れる気がしてきた。ね?ピックラインも入ったしさぁ。」とニコニコで、おしゃべりも復活!です。


そうたろうは、独立記念日に花火があがるという話を聞き、それが病院からは見えないけど、アパートからはおそらく見えるとのことで、退院したくてしかたがないみたいです。