病気について

宗太郎は生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。

消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。しかし、病気の一環で、自身の腸内細菌が血液へ入り込んでしまうため、高熱を出しては、抗生剤で引かせる、という事を繰り返しております。

悪い部分の小腸の切除、菌を腸から出すために人工肛門の造設、脾臓、胆嚢の摘出など、何度も手術も繰り返しました。度重なる感染により、何度も命を落としかけながらも、何とか踏ん張ってきましたが、段々と使用できる薬剤も少なくなり、点滴もとりにくい状態になってきてしまいました。

八年に渡る高カロリー輸液・大量輸血や、感染により肝臓、膵臓も高度なダメージをうけ、多臓器移植でしか助かる道がないと、東大病院の教授の判断が下りました。

日本では15歳未満のドナーは認められていません。8歳でありながら体重11．5kgの宗太郎は日本での脳死移植では大きさ的に不可能です。東大病院の先生方のご尽力により、アメリカのジャクソン記念病院にて、受け入れ可能となりました。しかし、アメリカでの臓器移植は保険適用とならないため、１億２，０００万円という個人ではなんともならない莫大な費用がかかります。