つかまり立ち

９月２６日

　皆様、いつも私たち家族に温かい応援と励ましをくださり、本当にありがとうございます。

　愛は２１日に外来の診察がありました。母乳以外、愛が何も口にしようとしなくなってから、一ヶ月以上が過ぎてしまいましたが、Ｇチューブからの栄養摂取のおかげで、愛の体重は増加し続けていて、主治医からも体の成長に関しては今のところ問題ありませんと言われました。また、Ｇチューブをつけている子どもは経口摂取のリハビリがなかなか難しいことも教えていただき、愛が再び口から食事が摂れるようになるまでには時間がかかるかもしれないけれど、あきらめずに訓練し続けてくださいと言われました。私たちも毎日根気強く訓練し続けることが大切だとわかっていても、なかなか食べる気になってくれない愛を前に、「食べさせよう」という気負いばかりが強くなってしまい、うまくリハビリを進めていけないもどかしさを感じています。ただ、愛は私たちが食事をしているそばで、嬉しそうにスプーンで食べ物をすくう真似をしてみたり、それをなめてみたりするので、今は愛がもう少し食べることに対して意欲的になってくれることをじっと待つしかないのかもしれません。

　一方で、運動機能の面ではリハビリの成果が少しずつ現れてきたように感じています。退院してきてからフィジカルセラピストによる訓練を受けることがなくなったため、私たち両親が自宅で毎日訓練を続けてきたところ、今日、わずか３０秒ながらではありますが、つかまり立ちができたのです。愛は腕の力が無いせいか、はいはいをしたがらなくて本当に困っていたのですが、いつの間にか足の力はついていたようです。私たちは、はいはいもできない愛が、まさか立てるとは思っていなかったので驚きましたが、本人は立てたことがとても嬉しかったようで、訓練の後、いつにも増して楽しそうにはしゃいでいました。

　外来に行くと、心臓移植を受けた、愛と同じくらいの月齢の子どもたちを数多く見かけます。その子どもたちが皆、立ったり歩いたりしている姿を見ると、愛の心臓は手術前に比べてよくなったとはいえども、まだ十分に回復しておらず、愛の状態も「元気」というには程遠いのだと実感します。それでも今日、愛が不安定ながらもなんとかつかまり立ちができたことは、これから長い時間をかけて心機能の回復を見守っていく私たち両親にとって大きな励みとなりました。愛の心機能がどこまで回復するのかは、まだはっきりとはわかりませんが、ゆっくりと成長していく愛の姿に希望を見出しながら、いつか回復することを信じて、これからも看病に努めたいと思います。皆様にはなかなかよい報告ができずご心配をおかけしておりますが、今後も私たち家族を温かく見守り、ご支援くださいますようどうぞよろしくお願い申し上げます。

光一・玲子