FAQ（その１） 寄せられたご質問への回答です

Q1　どうして海外での移植には高額な費用が必要なのですか？
A1　日本の健康保険ではアメリカでの移植手術に関する費用は一切カバーされていません。このためアメリカで発生するすべての医療費（診察費、手術費、治療費、入院費）が自己負担となります。たとえば、ICU（集中治療室）に入ると、１日数６０万円～１００万円もの費用がかかります。移植手術の場合は拒絶反応を起こす可能性が高く、移植手術後のコントロールに長期の入院を余儀なくされる可能性があります。このため移植を受け入れるアメリカの大学は海外からの非保険移植患者を受け入れる場合は、過去の医旅費データをもとに見積もった必要医療費相当額のデポジット（預け金）を請求されます。まなちゃんの移植のために受け入れを内諾いただいているロマリンダ大学病院でも、まなちゃんの受け入れのためには75万ドル（約9000万円）のデポジットが必要との提示がありました。ただし、この金額は過去の心臓移植の平均額をもとに設定されているということで、まなちゃんの移植手術後の様態次第では、大きく上振れする可能性もあります。また、渡航後ドナーが現れるまでの待機期間（3-6ヶ月）と移植手術後の療養期間（約1年）、患者の家族は病院近くのアパート・ホテル等に待機して通院するようになる為、現地での滞在費が必要になります。（この滞在費については賛否両論ご意見があると思いますが、私たち『まなちゃんを救う会』では、渡航中の滞在費も治療費の一環であるとして、常識的な範囲で「家族が普段生活している土地ではなくアメリカに滞在することにより支出を余儀なくされる経費」を皆様の募金から使わせていただきます。）その他、渡航のための航空券などの想定される費用も含め我々救う会が真摯に精査したところ、おおよそ1億3600万円もの費用が発生すると考えられ、募金目標額はこれをもとに設定したものです。

Q2　どうしてそれらの費用を全て募金でまかなうのですか？
A2　まず、これら費用の総額を個人で負担するのは、現状では不可能です。まなちゃんのご家族はもちろん私財をすべて投げ打ってでもまなちゃんの移植を実現したいという覚悟をお持ちです。しかし、移植が成功し帰国後も、まなちゃんは拒絶反応の発生の可能性があるため生涯に渡って検査や免疫抑制剤等の服用を余儀なくされます。免疫抑制剤は非常に高価な薬ですが、現状日本の保険制度では免疫抑制剤の心臓移植後への適用は認められていません。したがい、その免疫抑制剤の服用のためでも月額数十万円の費用がかかることが予想され、帰国後も家族の大きな経済的負担は続きます。この様なことから、「まなちゃんを救う会」としては、米国における上記の医療費、滞在費用の負担をバックアップして、帰国後、家族の方がまなちゃんの治療を無理なく継続できるように考えています。

Q3　移植をすると治るのですか？
A3　完全に健常者と同様に治るのではありません。他人の臓器が入ってくる為、体は異物として拒否反応を起こします。手術後は、拒否反応を抑えるための免疫抑制剤をほぼ一生飲み続けなければいけませんし、拒否反応の検査のため定期的な検査が必要です。免疫抑制剤により健常者よりウイルス等の菌から体を守る機能が低下している為、ウイルス感染には生涯十分な注意を払ってゆく必要があります。

Q4　余ったお金はどうするのですか？
A4　上記の「なぜ高額な費用が必要なのか？」の項でご説明したとおり、募金額は救う会として発生見込みの費用を精査し設定していますが、移植から帰国までの費用を精算し残高が出た場合は、帰国後しばらくまなちゃんの様態が十分に安定したと医師が判断するまで、会で保管しておきます。（４～５年ぐらい）その後は、同じ病気等で困っている方のために役立てて頂く予定です。

Q5　拡張型心筋症とはどんな病気ですか？
A5　心臓の筋肉（心筋）の収縮する力が弱くなるために、心臓自体が大きく拡張してしまう病気です。拡張した心臓は、心筋の厚さが非常に薄く、収縮力が弱いために血流ポンプとして十分に機能しなくなります。初期症状は人によって様々あるようですが、まなちゃんの場合は、嘔吐を繰り返しました。原因は現在のところ不明です。

Q6　どうして海外（アメリカ）で移植手術をしなければならないのですか？
A6　現時点では、１５歳未満の子供がドナー（臓器移植提供者）になることは、法律で認められていません。また、日本では臓器移植手術が実施される数もごくわずかしかないために、非常に長い間待つことになります。受け入れ先（国）については、現在は、外国人を受け入れてくれる国は、アメリカとドイツしかなく、過去の実績等から決定したようです。