２８日の放送を観てくださったみなさま。
ありがとうございました
どうでしたか？！
放送後、本当にたくさんの方から感想をいただいてます！ありがとうございます
（まだまだお返事できていない方がたくさんですが、ご連絡致しますので少々お待ちください！！）
計１６分ちょっとの放送時間でしたが、本番はあっという間でした
当日は、私の両親、姉と息子、妹家族、加藤家（計１１名）の大所帯で向かいました。
ちょっと早めに武道館に到着し、私の両親と加藤家は控室へ・・・
姉と妹たちは二階の関係者席へ・・・
武道館入口では、おかずクラブとオリラジが中継待ちでいて、
早速、「芸能人だ！」とソワソワする私たち一族ｗ
の中に、全く興味を示さない人が２名。
一切テレビを観ないから芸能人とスタッフの区別がつかない夫。
と、
じぃじしか興味がない真心。(笑)
中に進むと、本当にたくさんのスタッフと出演者の方々がわっしょいお祭り状態でした
そこに聞こえてきた、AKBの歌・・・あの歌です。朝ドラのテーマ曲。
控室に行く前に、真心がいきなりステージに上がってビックリしないように、
ステージ近くで様子を見させていただくことに。
そこで聞こえたのは、オリラジの「Perfect Human」
車イスからは見えないので、抱っこして会場全体を見えるようにすると、
音楽にのってノリノリの真心さんは目をキラッキラさせてました
これを機に、ステージにいきたい、早くステージに連れていけと言わんばかりに行きたがるように・・・
そのくせ、本番でマイク向けられると、
フリーズしてたけどね(笑)
でも、おひるねアートの完成品が流れている間は、
↑観てください、この歓喜の表情を！
本当にうれしそうで、キャーキャー興奮していて
でね、車を運転したり、ブランコに一人でのったり、イルカの上にのって一緒に泳いだり・・・
「大冒険！」というタイトルがついている割には、
出てくるシチュエーションが日常よくあることだな、
と、思った方もいらっしゃるかも知れません。（イルカだけは非日常だけどねｗ）
後で知ったのですが、（ストーリーの内容、本番まで私たちにも内緒だったんですｗ）
最初の案は、宇宙へ行ったり、結構壮大なストーリーだったそうです。
ドラマ・その他撮影に大忙しのNEWSシゲさん本人から、
「夜中の１２：３０からストーリーの打ち合わせをしたんですよ～」
って聞いて、
「本当に本人が考えてくれてるんだ」と正直思ったのはここだけの話(笑)
他の案は、私の父は海の中の亀さん、母はマーメイドの衣装を着る話も出たとか(笑)
まぁ、やってくれただろうけど、それもそれで見てみたかったけどｗ
でね、結局、
おねーちゃんとボールで遊んだり、階段上ったり、私にかけ寄って抱きついたり・・・
日常のありふれたこと、真心の「たーーい！」の原点に戻ったようです。
真心が歩く、走る。
病気が分かってから、想像することすら封印してました。
真心がかけ寄ってきて抱きつく。
病気が分かってから、他のお子さんがママにやっている姿を見ても、見ぬふりしてました。
でも、真心がおひるねアートで歩いている姿、階段を上っている姿を見て、
とってもうれしそうに純粋に喜んでいたのを見て、ハッとしました。
勝手にいろんなことをイメージするのを封印していたのは私だけで、
真心は、何でもできる、自由なイメージの世界をいつももっているのかも知れません。
真心は、もちろん車イスに乗る自分も好きです。だって誇らしげに乗っているからｗ
車イスで、いろんなことができます。
でも、お友だちが歩くのを見て、自分が歩くイメージも頭の中でしてるのかもしれない。
過去に、真心が足をバタバタして笑いながら寝ていることがありました。
目覚めたときに、「まこちゃん、夢の中で走ってたの？？(*^_^*)」と聞くと、
うれしそうに、「うん！」と答えました。
当時、私はなんだか切なくなってしまいましたが、
彼女からしたら、自由なイメージの世界にいただけの話
現実では車イスで楽しみ、時に、自由なイメージの世界でも楽しむ。
ただ、それだけなのかも知れません
おひるねアートで頭の中のイメージを目の当たりにして、うれしかったのかな
そんなことをふと考えたら、真心のうれしそうな顔がキラキラ輝いて見えて、
私までうれしくなって、嬉し涙がとまりませんでした
本番中、泣きすぎてハンカチで鼻水をふいているときは映ってなくてよかった(笑)
でね、事前にゆとりと真心は何の曲が好きですか？ってスタッフさんに聞かれたとき、
何人かアーティストを伝えた中に、いきものがかりさんがいました。
おひるねアートのバックに流れていた、いきものがかりの「笑顔」。
笑いながら泣くような日々を
泣きながら笑うような日々を
って、なんてドストライクな歌詞！！！！改めて感動
泣いてもいい。泣けばやっぱり笑顔が恋しくなるものね！！
「笑顔」、いい曲だわぁ！大好き！！
おひるねアートの最後に、
「現在は医療的ケアのおかげで長生きする方もたくさんいます」
と、テロップに加え、優しく力強い加藤シゲアキさんのナレーションでおしまい
おひるねアートの前に、病気の説明があり、
診断当初のこと（文献に平均寿命が書かれていたことなど）が流れました。
事前に、ここだけ扱うと事実と違うので、
しっかり現状を伝えてくださいとスタッフさんにお願いしてあり、
しっかりと最終判断をする偉いディレクターさんに伝えてくださり、
その偉いディレクターさんがまたしっかりと考えてくださり、
「しっかり伝えたいから、ナレーションでも伝えよう！」と加えてくださったそうです。
家族の気持ちを大切にしてくださり、本当にありがとうございます
さて、ここで少しおひるねアート撮影裏話をｗ
おひるねアートは３分ちょっとの大作な故に、カット数もたーっくさんです。
なので、気まぐれ自由人な真心さんがずっと良い子にネンネする訳もなくｗ、
↑天井にアンパンマンを貼りつけてみたり・・・
（結局アンパンマン興味なくて作戦失敗。アンパンマンの公開処刑みたいなシュールな雰囲気だけ天井に残ったｗ）
何度も「真心さんの気持ち待ち」がありました(笑)
スタッフさんが一番徹底してくれたのは、
真心ちゃんんが楽しく、負担のないようにすること。
なので、合成シーンがあったり、同じ動きを繰り返し使ったりしてくれています
あと、冒頭の寝てるシーン。
↑これこれ。実際は寝てないけど、「寝たふり」をしなきゃいけない難易度の高いシーンでした。
これは真心さんの演技力が試されるところで(笑)
でも、ここで大活躍だったのが、NEWSのシーちゃん（加藤シゲアキさん）
このシーンの時はシーちゃんに会うのは３回目で、
シーちゃんのことをかなり信頼していたようで、シーちゃんが、
「まこちゃーん！！お目目ギュッ！！
」と、真心にお手本を見せ続けてくれましたのを、ずっと真似してました。
そこに私のサポートは皆無でした
ほんの数秒ギュッと目を閉じたところを、
写真家のマテイさん（fromスロヴェニア。このために来日したYO)がすかさずパシャ！
シーちゃんとマテイさんのナイスアシスト、
スタッフさんの場を盛り上げながら、サッと展開していく撮影、
そして、全面的に協力してくださった、おひるねアート協会の青木水理さんのおかげで、
おひるねアートは完成しました！！
もちろん、真心もゆとりも、両親も、夫も私も、みんなが一つとなってできた作品
この撮影以外にも、１０日くらい、
朝の風景を撮影するためだけに７：００a.m.に自宅にきたり、
スクールバスに乗るところをとるために来たり、
スタッフさんの中には、スロヴェニアのマテイさんを撮影しに行ったり・・・
でも、ほっとんど使われてないのよ。実際(笑)
笑っちゃうくらいカットされてるの。
って話をスタッフさんにすると、「すみません・・・協力いただいたのに・・・
」と申し訳なさそうに仰るのだけど、私が言いたいのは、
たくさんの労力を費やして、たくさんの時間を費やして、
でも、使われないところの方が断然多くて・・・大変ですね
ってこと。
でね、打ち上げの席でスタッフさんから、ズキュン！とする答えをもらいました。
それは、
「私たちは”効率”を求めてないんです。”ベスト”を求めてるんです
」ズキュン
だから、膨大な量の加藤家のビデオや写真のデータを一つ一つ確認して・・・
観ているうちに、感情移入しちゃってきて、
「真心の保育園の卒園式のシーンが好きなんです
証書を受け取るときの真心ちゃんの表情に感動しちゃって」と、完全に仕事モードじゃない(笑)
長くなりましたが、私が２４時間テレビに実際関わって分かったこと、
それは、
制作スタッフさんも心ある人間で、真摯に出演する方、観てくださる方にとっていい企画になるよう取り組んでいるという事実。
そして、
出演側であった私たちも、純粋に関われて楽しかったという事実です。
イヤな思いなんてしなかったし、
もし意見があればちゃんと伝えられるフラットな関係を持たせてくれたし、
本当に素敵な時間を過ごせました(*^_^*)
世の中、いろんな意見があっていいと思います。
そこを白黒整備する方がバリアであって、いろんな意見があるバリアフリーが私は好き。
この夏、２４時間テレビで過ごした素敵な思い出は一生の宝物です！！
↑使用した衣装と、マテイさん・シーちゃんと共に撮ったおひるねアート写真をいただきました♪
そして、もしかしたら真心以上に楽しい思いをしたかも知れないこの方から、
名言いただきました。
「金とトロフィーの他に”福”が入ってるまこちゃんは最強だね
」 by ゆとり福山型先天性筋（キン）ジストロフィー
2015年に刊行された著書『えがおの宝物』
～進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」～
（光文社）
重版決定！！
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＼イベントのお知らせ／
～障害児の親御さんに知ってほしい！！～
私が活動するNPO法人 D-SHiPS32主催で、
千葉県船橋市にある、ららぽーとTOKYO-BAY（中央広場）にてイベントをします。
目的は、障害児の親御さんに時間をプレゼントしてゆっくり時間を過ごして欲しい！（３時間プレゼント）
親御さんがららぽーと内で過ごしている間、お子さまはスタッフと共にスポーツやアートセラピー、音楽ライブなどで遊んでます♪
（今回は商業施設初の試みということもあり、医療ケアが必要なお子さまの預かりはなしで、親御さんも一緒に参加していただき、次回に備えたいと思います。）
当日は、私はスタッフ、真心とゆとりも一緒に遊ぶ予定です(*^_^*)
ぜひ、お申込みをお待ちしております！！※お申込みはお早めに♪
info.dships32@gmail.com （担当：山﨑由香）
尚、一般参加ではどなたでも参加していただけますのでお申込みなしで当日お越しください♪