移植手術から3年半

いつも私たち家族を温かく見守ってくださり誠にありがとうございます。

毎年春に受けるカテーテル検査とバイオプシーを受けて参りました。カテーテル検査の結果はとても良く、バイオプシーの検査でも拒絶は無く、綺麗な組織を見ることが出来ました。今年も良い結果に安堵し、次回の検査の結果がまた良い結果となるよう気持ちを新たに娘のケアに努めて参りたいと思います。

そして、娘はこの春から小学生になりました。

今日まで娘と私達を真摯に支えてくださる医師の皆様やいつでも快く迎えてくださる医療スタッフの方々。娘と私達の状況を理解し受け入れてくだされた幼稚園と保護者の皆様。そしてこの度の就学について地域の教育委員会と小学校の先生方には娘へとご厚情を賜わりました。今日有る娘は本当に沢山の方々の優しさと愛情に守られて存在させて頂いているということを感じ、ただただ感謝の気持ちでいっぱいです。小学校に入学というこの日が迎えられる幸せを与えて下された方々に深く深く感謝をするばかりです。

日々の目の前のことに追われ、娘をただ無事に育てることばかり毎日考えていた私で、まだまだ幼いと思っていた娘が気がつくといつの間にか小学校の一年生でした。薬は飲んだか、血圧はどうか、風邪は、体調は、怪我は無いか、お友達と仲良く遊べているか、私の出来うる限り娘が幸せであるようにと何かと気にかかることが多く、小学生になる娘の姿に私はいつも側にいて娘の成長をどう見て来たのかと不安になりますが、ただこれから始まる新しい生活を前に、これからも何事にも挑む気持ちで前を向いて娘と娘の胸の中に生きる命と共に歩んでいきます。

娘はとても張り切っています。

ドキドキドン！一年生

胸の鼓動と共に生きている事を精一杯感じて、大きく育って欲しいです。

移植手術から3年

いつも娘の咲帆と私達家族を温かく見守ってくださりありがとうございます。

早いもので、移植手術から3年の月日が経ちました。3年目の受診も終え、特に問題はなく、順調であるという結果に安堵しています。これで突発的に起こるかもしれない拒絶の可能性は低くなり、安定したと考えられる様になりました。

結果を受けて、これまでのことを振り返り考えてみると思いつく言葉は「必死だった」との言葉が浮かぶばかりです。小さな娘を抱えて必死だった私が今日までこれたのは、私達家族を常に温かく見守り、支えてくださる各専門の先生方や、私達を快く迎えてくださる医療スタッフと関係者の皆様。同じように子供を持ち、私達の気持ちや立場を察して共感してくださる皆様や娘と私達を常に心配し気にかけて下さる方々のおかげだということを改めて感じ、沢山の人に支えて頂いたのだと、皆様のお気持ちがありがたく感謝の気持ちでいっぱいです。病気になった事は娘にとって不幸な事なのかもしれないのですが、その分、娘は沢山の人に愛情を分けて頂き、娘が元気で毎日を過ごしていることを喜んでいただけていると感じ、本当に幸せな子だと痛感しています。経過は良く、突然の拒絶の可能性は低くなったのですが、感染症との戦いは変わらずに続きます。次は年月が経つとお薬の量も少なくなると聞いているのでその日を目標にこれからも娘と娘の中で生きる命の為に、この子の達の母として精一杯の愛情を持って守り育んで参りたいと、初心に立ち返り思いを新たにしています。

娘自身は本当に元気です。最近は「面白い子だね～。」と言われることが多い気がします。大変活発で物怖じしない、誰とでもお喋りをする女の子です。私としては控え目な子にと思いますが、親の思い通りにはなかなか行かないもので、娘は娘らしく育っています。こんなに元気にしていただいてと娘のこのような姿を見るたびに感謝の気持ちが湧いてきます。何気ない日常が娘が笑うだけで幸せに満ちた時間となり、移植医療に恵まれた幸運にただただ感謝するばかりです。これからも娘と胸の中で生きる命が幸せで笑顔で暮らせるように、私達は二人を大切に未来に向かって育んで参ります。

今日も元気です。

いつも娘の咲帆と私達家族を温かく見守ってくださりありがとうございます。

今日も娘は元気に毎日を過ごしています。胸に鼓動するお友達とともに笑ったり泣いたり怒ったりとイキイキと咲帆らしく過ごしています。

ただ現在幼稚園にて感染症が流行っており、登園ができず環境が整うまで自宅にて過ごしています。5歳の元気な女の子が自宅にこもっているとやはり消耗できないものが蓄積するようで、イライラした娘の相手をする私もあの手この手で、どうしたら良いのかと毎日悩みながらですが、きっとこのような時間を娘と過ごせるのは娘が生きているからだと、これから先そうないことだろうと思い、大切にしたい、ありがたい時間だと感じています。

現在幼稚園の年長さんになりました娘ですが、来年は小学生。来年の小学校入学に向け、教育委員会へ相談に伺い、地域の小学校を訪問して娘が安心して通える学校を探しています。きっとこの事はこれからの娘にとって要になるような事なのではないかと感じています。ひとりよがりな思いからかもしれないのですが、私達の手を離れ自分自身の足でこれからを歩んで行く娘へ、少しでも負担が少なく、安心して自分の道を歩いて行けるようにと願い、娘の幸せな未来のためにせめてものことと考え、探しています。

いつも本当によく私達のために頑張ってくれる娘です。毎月受ける血液検査も一人でベットに横たわり涙を堪えて受けてくれる様になりました。私の言う事をよく理解し、検査も私の説明に頷き、嫌な気持ちを抑えて受けてくれます。健気な娘の姿に対して私はどんな母親なのだろうといつも自分を反省させられます。

この子たちの笑顔の為に。

この子たちの未来の為に。

この子たちが希望になるように。

至らない母親ですが、精一杯の愛情を注ぎこれからも守り育んで参ります。

移植から2年半

いつも娘のさほと私達家族を温かく見守って下さりありがとうございます。

お陰様で元気に5歳の誕生日を迎える事が出来ました。娘の成長が嬉しく、共に送れる毎日がありがたく、感謝の気持ちで過ごしています。

移植を受け、2年半が経過しました。年に一度受けるカテーテルにての心筋生検が行われる時期となり、心臓の動き、拒絶の有無と冠動脈の状態を調べる検査を受けました。結果はどれも良好で、拒絶も無く、心臓の動きも大変良く、冠動脈にも異常はありませんでした。良い検査結果に安堵し、日頃、娘のケアに特別なご配慮をくださる医療スタッフの皆さんや、娘に関わる幼稚園の先生方、保護者の皆様やお友達皆様のご理解とご協力によるものと深謝しています。

最近は自分自身で身を守ることに自覚してきたようでマスクが無ければ、自分で進んでティッシュで口を覆うなど、自分自身で自分の身を守る方法を考えて行動することも出来るようになって参りました。私から離れて行動したがる時もあり、自立の時期を迎えているようで、一人で行動したがる娘にハラハラとさせられますが、心の成長も大切と娘を信じて見守りたいと思います。

元気に飛び跳ね、ケラケラと笑う娘の姿を見ていると移植医療を受けられた幸運にありがたさを感じずにはいられません。強心剤の点滴管理が無ければ生きられなかった娘が、自分の余命を超え、毎日をドナーと共に生きる娘の姿に感動さえ覚えます。確かに病気の無い子供たちと比べると我慢しないといけない事、必ず行なわなければならない事も多く、幼い本人には辛いことも多いのですが、それ以上に、生きている喜びの方が勝っているように感じます。キラキラと輝き生きる喜びに満ちている娘。多くの方から与えていただいている愛情を一身に受けて今日も元気に笑っています。

これからもこの娘の笑顔を大切に。娘と共に生きる希望を与えて下された皆様に感謝する気持ちを忘れずに。私たちへ未来を託して下されたドナーのご家族様のために、娘と娘の胸の中で鼓動する命を守り、大切に育んで参ります。

運動会

いつも娘のさほと私達家族を見守ってくださりありがとうございます。

さほはとても元気に毎日を楽しんでいます。最近、急激に身長が伸び始め春から比べると8cmも身長が高くなりました。季節の変わり目に衣替えをして今年の初めに着ていた冬服を着てみると全ての服が小さくなり「大きくなったなあ。ありがたいなあ。」と娘と過ごす中で、感謝の気持ちを感じる一つの出来事です。

10月には幼稚園にて行われた運動会へも参加をする事が出来ました。免疫を抑制している為に参加が出来ない競技も有りましたが、一生懸命競技に取り組み、咲帆らしい姿で頑張っていました。

幼稚園へ通えること自体、私達には本当にありがたいことなのですが。朝、娘を幼稚園へ送り正面へ向かうと登園が一緒になったお友達が「さほちゃーん」と娘の名前を呼びながら駆け寄って来てくれます。両手をお友達に引かれ、みんなの輪の中に消えてゆく娘の姿を見ると、沢山のチューブでつながれたの娘の姿や、「このお薬が減ったらお友達と遊べるの？」と小さな指でお薬をとんとんと指差していた頃の娘の姿を思い出し、心の底から移植医療を受けられた幸福に感謝の気持ちが溢れます。娘が頑張ってくれた事、沢山の方々に愛情を分けていただいた幸運にただただ感謝をするばかりです。これまでは自分の娘が移植を必要とする病気と判明してから娘を支える事に必死な日々でしたが、最近、少しずつ生活の落ち着きを取り戻し、子供の成長を楽しみにすることの出来る一家族となって来たように思います。

共に生きる命とめぐり逢えた幸運を大切に、今ある幸せを与えて下された方々に感謝する気持ちを忘れずに、これからも娘の笑顔と生きる命の輝きを大切に守り育んで参ります。

今年も残り少なくなってまいりましたが、迎える年も穏やかであるように祈るばかりです。