移植手術から2年

いつも娘の咲帆と私達を応援してくださり、誠にありがとうございます。

9月2日に手術から2年が経過します。昨年は帰国後に長期の入院などありましたが、この1年は自宅にて過ごす事ができ、元気いっぱいに笑顔で毎日を送ることが出来ました。これもひとえに、いつも私達家族を応援してくださる方々や、娘に関わる全ての皆様のお心遣いとご配慮によるものと心より感謝申し上げます。

咲帆は本当にとても元気いっぱいで、毎日を思いっきり生きています。胸の中のお友達もトクトクと今日も元気に鼓動してくれています。昨年、手術から1年を機に、ドナーのご家族様へ経過のご報告と感謝の気持ちをしたためた手紙を送らせていただきましたが、その後、ドナーのご家族様からお返事が届きました。その日から今日まで手紙のやり取りをさせていただいております。いつも娘の幸せと健康をお祈りくだされているとお手紙にあり、文面からドナーへの深い愛情と私達へ向けられる優しいお気持ちを感じます。あらためて私達へ託してくだされた命の尊さと私達には計り知れない悲しみの中でドナーとなるとご英断くだされたご家族様へ敬意と深い感謝の気持ちを感じずにはいられません。この命を大切に育み守ること、娘がいつも幸せで生きてることを謳歌出来るように努めることがドナーご家族様へ私が出来る一番の事とお手紙を拝読しながらご家族様の想いを心に刻んでいます。

来月に大阪の病院にて移植から2年目の検査を予定しています。この検査の結果をふまえてご家族様へ報告のお手紙を出したいと考えています。

今年の夏は咲帆にとって2年ぶりの夏。1歳の夏以来の夏でした。お盆には帰省する事が叶い、家族が揃う久しぶりの時間を過ごす事ができました。娘が病気になるまでは毎年の恒例行事として何かを感じる事も無く過ごす夏の日でしたが、今年は胸にじっと感じることもあり、咲帆の祖母にあつらえて貰った浴衣を着て盆踊りを踊る娘の姿がとても眩しく見えました。私にはとても贅沢でもったい時間のように思え、後で何か有るのではないかと不安な気持ちがかすめる時でもありましたが、今日まで私達家族を支えてくださる方々やこのような時間を家族で過ごさせて頂いている事へ感謝の気持ちを感じ、これからもこの子達が健やかで幸せで有るようにと願う時間でもありました。

9月2日はドナーのご冥福をお祈りするとともに、ドナーのご家族様のお心が穏やかであることをお祈りしています。そして今日のこの日を元気な娘と一緒に迎えられる事に感謝し、来年の3年目も笑顔で迎えられるように精一杯の愛情で娘と胸の中で生きる命を支えて参ります。

登園再開

いつも娘の咲帆を応援くださりありがとうございます。

この度は皆様にご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。娘の状態ですが免疫抑制剤の血中濃度が安定し、ステロイドの服用を辞めることができました。登園も再開しお友達との交流も叶うことができました。1ヶ月近く休んでいたので休み癖がついてしまった様子でしばらくは登園を渋る日も有りましたが、幼稚園へ行き始めるとやはり楽しいようで幼稚園から戻ると興奮気味に今日幼稚園にて何をしたか、何が有ったかをノンストップで話してくれます。娘の話を聞きながらまた登園をすることが出来るようになれた娘の頑張りと娘を応援し支えて下さる皆様に感謝の気持ちを感じ本当にありがたいと胸が熱くなります。





これからも何かしらの心配や不安な事も起こるかと思いますが、一つ一つを乗り越えて娘の笑顔と娘の中で生きる命がいつまでも健やかであるように守り育んで参ります。

ステロイドの再服用

いつも娘の咲帆を温かく見守ってくださりありがとうございます。

咲帆はとても元気で毎日を楽しく過ごしておりますが、免疫抑制剤の血中濃度が低下してしまいステロイドの再服用せざるをえない状態となっております。

原因は服用している血圧のお薬の変更により起こってしまいました。少しでも娘の体の負担を減らす為にお薬の内容を変更したのですが、飲み合わせが娘には合わなかったのかお薬を増量しても免疫抑制剤の血中濃度が低下し、拒絶が心配される数値まで下がってしまいましたのでステロイドの再服用が必要となりました。

エコー検査では拒絶の症状は見受けられず、本人もとても元気にしているので自宅にて様子を見ています。幼稚園への登園は控えている為に娘はとてもさみしそうですが、ステロイドを服用し免疫抑制剤の4度の増量を実施し血圧のお薬も変更しているので、しばらくはお休みをする予定です。

咲帆は元気過ぎてパワーを持て余しています。お友達が恋しいようで、幼稚園での楽しかった出来事を思い出してはお友達の名前を口にし、同じ話を何度も私に話してくれます。公園にも行きたがるのですが、私が公園に誰も居ない時間帯を選んで連れて行くので、一人公園にて遊ぶのが淋しいのか、直ぐに家へ帰ると言い始め帰宅してしまいます。きっと遊んでくれるお友達を探しに公園へ行っているのだろうと察しますが、今は交流が難しい時期なので仕方がありません。

現在はお薬の変更は中止され、以前のお薬に戻されました。血中濃度も上がり始め、以前の状態に戻りつつあります。このまま何事もなく一日でも早くお薬が安定することを祈るばかりです。そして、あのお友達の輪の中に娘が戻れる日が来る事を希望に乗り越えられたらと思います。

さほの写真展示

いつも娘の咲帆と私達家族を温かく見守ってくださりありがとうございます。

咲帆はとても元気に毎日を楽しく過ごしております。幼稚園へはほぼ毎日登園し、お友達と一緒にいろいろなことを経験させていただいています。園内にて病気をもらう事なく安心して幼稚園生活を送らせていただけるのは、娘を迎えて下さる先生方や教室を共にするお友達と保護者の皆様が温かく娘を見守って下されているおかげだといつも感謝の気持ちで園へ参加をさせていただいております。

週末、泥まみれの真っ黒になった園庭用のシューズを娘が持ち帰るのですが、いかにしてこのように泥だらけになったのかと園庭を元気に走り回る娘の姿を想像しながらシューズを洗うことが週末の楽しみなお仕事の一つとなっています。シューズに着いた泥を落としながら思うことは、多くの方にご支援をいただき、お母さんとしての仕事をさせていただいていると感じありがたさをしみじみと思う時であり、娘との時間を大切に過ごさないとと心に誓う時でもあります。

4月が過ぎ新しい出会いの季節。挨拶を兼ねてお話をさせていただく中で「帰国後の様子が分からなかった」とお聞きする事が有りました。Facebookやブログ、夕方の広島の地方ニュースへ時折出させていただいておりますが、以前ほど広くお目にかかる機会が減ってきた事は事実。私自身も取材を受ける事も少なくなり、時が経つと仕方の無いことなのですが、私自身が伝えられていないのだと感じておりました。そんな中、広島のドナーバンクのコーディネーター様からイベントへの参加のお話を頂きました。移植医療への啓発活動として娘の写真を展示していただけることとなりました。当日は私も時間が限られていますが会場へ参加し、写真を見ていただける方へ説明や娘の現在の様子を報告をさせていただけたらと思っています。


ママまつり in 広島 Facebook
ママまつり in 広島

場所：イオンモール広島祇園 3F イオンホール
日時：5月20日 am11:00~pm4:00

通りすがりで結構ですので、お目に触れていただけることを願って参加します。
どうぞよろしくお願い致します。

最近は元気過ぎて怪我をすることが多くなりました。怪我をして痛みを知る時期でもあると思うのですが。外傷からバイ菌が入る事も良くない為に、なかなか怪我もしにくく心配です。本人は何でもやれると未知の可能性に対してやる気満々ですが、見ている私はハラハラしながら見ています。本人のやる気をそぐわないようにと思うのですが、なかなかバランスが難しいと感じています。

いつまでもこれからもこの子達が幸せである事を願い、娘のケアに心血を注いで参ります。

帰国から1年と年小中さん

いつも娘の咲帆と私達を応援くださり、誠にありがとうございます。

咲帆はとても元気で調子がよく、病気を発病してから最も良い状態で過ごさせていただいております。お薬も安定し、血液検査の数値にも何も心配事がなく、心臓の動きも良く、本当に良い状態です。インフルエンザなどの風邪の季節も無事に乗り越える事が出来たようで、このまま体調を崩す事なくこれからの日々も穏やかに過ごす事が出来るように祈るばかりです。

新学期となり、娘は年中さんとなりました。進級とはなりましたが、過ごすクラスは年少さんのままです。本格的に通園を開始することとなり、感染の問題や娘の体力的な問題から娘にとって良い形で園での生活を楽しむことが出来るようにと幼稚園からご配慮をいただきました。私達が関わることで要らぬご心配や特別なご考慮をおかけしてしまう事に心苦しさを感じます。こうして幼稚園での生活を送らせて頂けるだけでもありがたい事なのですが、娘に関わって下さる先生方、同じクラスのお友達や御父兄の皆様が温かく娘を受け入れて下さる事に感謝の気持ちを感じずには要られません。

大きな幸運に恵まれ、アメリカから帰国し1年が経ちました。沢山の方々からのご支援と応援に支えられて娘との毎日が有る事を忘れずに、これからも娘と娘の中で生きる命との時間を大切に過ごして参ります。