SCD介助生活

SCD介助生活

脊髄小脳変性症の妻と二人で生活しています。
「SCD患者家族の生活」続編として
日常の出来事を忘れないように綴る忘備録です。

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1年8か月ぶりに歯医者に検診に行った。

ずいぶん前に歯根治療をした奥歯の一つに歯が浮いたような違和感を感じていた。

レントゲンを撮った結果、歯根が折れて根っこの部分で炎症を起こしているようで、

上あご部の骨が熔けている可能性があると言われた。

 

こうなってしまっては抜歯するしかなく、その後の対策を提案されたのだが、

 

①入れ歯(一番簡単で費用も安い)

②ブリッジ(銀歯で~約10万円、ジルコニア等で~約40万円)

③インプラント(約45万円)

 

この三択から選ぶように言われた。

抜歯からしばらく時間があるのでじっくり考えてくださいと言われたが、

こちらとしては①一択しかないので即答した。

 

奥歯に45万もかけてインプラントってのはちょっと考えられない。

ブリッジは前後の健康な歯を削るのに抵抗がある。

そうなると入れ歯しかない。

 

勤め先の施設入居者で、部分入れ歯はもちろん総入れ歯の方もいらっしゃるが、

自分がその仲間入りすると考えるとショックが大きい。

帰宅して妻から「もうお爺ちゃんだね」と散々からかわれた。

 

歯根治療した歯はほかにも3~4本あるので、

それらもいずれは抜歯することになるだろうし、

最終的には総入れ歯になってしまうこともあるだろう。

 

私が子供の頃、家庭環境も良くはなかったし、

親が子供の歯の健康まで考えてくれるような時代ではなかった。

若い人の白い歯を見るとうらやましく思う。

 

 

 

 

 

 

・米………………………2合

・シーフードMIX…………1袋

・にんにく………………1片

・玉ねぎ…………………1/2

・人参……………………5~6センチほど

・バター…………………適量

・塩・胡椒………………少々

・チキンブイヨン………1個

・昆布……………………3センチほど

 

①米を研ぎザルで水気をきっておく

②解凍したシーフードMIXの水気をきっておく

③フライパンに油をひき、ニンニクの香りを出しシーフードMIXを炒め、 

 火が通りきる前に火を止めバットなどに空けておく

④玉ねぎ、人参を炒める

⑤①の米を炊飯器に入れ、定量よりやや少なめの水を入れ、

 削ったブイヨン、③、④を入れ、塩胡椒、昆布を入れて炊く。

⑥炊き上がったら、昆布を取り除きバターを入れて混ぜしばらく蒸らす

 

 

※上に乗せたポークチャップは生姜焼きを作るつもりが生姜を買い忘れ、

しかたなくポークチャップにした。結果的には相性が良かった。

味付けは、白ワイン+ケチャップ+醤油

 

 

先月末から車イスのトライアルを始めた。

福祉用具業者の担当者に、持ち運びしやすい「介助式」でなるべく軽いものを希望し、

日進医療器の「Kaleα」というものを選んだ。

 

 

勤務先で主に使用している自走式の車イスは少々重く、

車の積載スペースに積み込む際は気合いを入れて持ち上げるが、

これは重量が8.7㎏なので片手で持てるほど軽くコンパクトで、

腕の力だけでなんなく持ち上がりストレスなく積み込める。

 

早速今月の脳神経内科受診と婦人科受診で使用した。

車移動で三半規管が揺れると、眼振がひどくしばらく立ってられない妻も、

車イスを使用するとスムーズに移動ができて私の介助もすごく楽になった。

ただしこれまで妻が抵抗していたこと。

“車イスを使用し始めるとその楽さに慣れて依存してしまうこと”

そうなりそうなのが懸念で、最近なるべくリハビリ散歩に誘い歩くようにしている。

 

妻は長年片方に体重をかけて歩く癖がつき、

今年に入ってから歩行時に片方の大腿部が痛むようになったため、

散歩をあまりしたがらなくなっていた。

先々月から歩行器を使用するようになり、徐々に痛みが引いてきたようで、

ここ一か月でなんとか自宅マンションの周り1ブロックほどを歩けるようになった。

少しづつ距離を伸ばしていこうと思うが、

2~3年前のように1~2㎞という距離を歩けるほどに筋力が戻るかは分からない。

 

 

 

昨日届いて早速セットアップした。

今までMacかWindowsノートパソコン、タブレットしか購入したことがなく、

「設定したらすぐにネットに繋がる」という環境に慣れていたので、

「wifi子機端子(上の写真の下部分金色の二つ並んだ端子)に

アンテナのケーブルを接続し、

さらにドライバーをインストールする」

という作業を事前にしないとネットに繋がらないということを知らず、

wifi接続に手間取った。

 

DVIケーブル(使わなかったけど)や、ドライバーディスクが付属されているところは、

20年前くらい、2000年代初めの頃を思い出す。

Macは極力シンプルにスタイリッシュにという方向性に突き進んでいたので、

ケーブルはHDMI、キーボードやマウスは早くからワイヤレスになっていた。

キーボードのストロークの深さもなんか懐かしい感じだ。

近年Macはかなりストロークが浅い薄型だったから、

深く沈むタイピングは音が出るし今の時代にそぐわないように感じる。

このタイプのキーボードだとすき間にゴミが入るのでカバーをした方が良さそうだ。

 

筐体のデザインはあの頃のWindowsデスクトップと変わらない感じだけど、

中身は大違いだ。こんな高スペックは今の生活では持て余す。

今日は夜勤から帰ってきて昼から7~8時間ほどデータの移行作業をしているが、

筐体がまったく熱くならない。この冷却機能の高さには驚いた。

wifi子機の感度も良い。

今の家でwifiアイコンのラインが3本表示してるのは初めて見た。

 

BenQのモニターは勤務先でも使用しているが、

安価なのに性能が良い。

照明の明暗に合わせてセンサーで輝度を調節してくれるのが画期的だ。

20歳代の時初めて自分でパソコン(PowerMac 7600)を買った時に、

秋葉原のショップで一式50万円以上の価格になり、

少しでも安くしようとモニターをapple純正でなく台湾製にしたら、

これが酷い代物で画面のサイズとドライバーソフトのサイズが合致せず、

アイコンはやたら大きく表示されるし画質も悪いしと散々だった。

現在の台湾製品の性能の高さは、あの頃と比べると隔世の感がある。

 

満身創痍のiMacは明日初期化後梱包して下取りサービスに出す。

明日から2連休なのでゆっくりとPC環境を整えたい。

Macはあくまで仕事の道具だったが、これは完全に高価な玩具という感じだ。

 

2007年から使用していたパソコン(iMac 2007 mid)が、

数日前から電源が入らなくなりつつある。

2013年にHDDが壊れてSSDに換装し、通算13年間使用してきた。

先に売却したiMac2011 midは早くにマザーボードが壊れて電源が入らなくなったが、

今回は電源ユニットの問題だけだと思う。

しかしもうAirMac(内蔵wi-fi子機)の感度もだいぶ悪くなってきたので、

この機会に買い替えることにした。

 

2013年にメインの仕事が無くなってからは、

月に一度電子書籍の仕事で使う以外は、

ブートキャンプでWindowsを入れて使用していた。

 

モニターが点いた状態はこれで見納めになるかもしれない。

一般的にApple製品…特にMacはお洒落なオフィスにあるイメージがありますが、

このMacは品川の自宅マンションの、6帖のエアコンなしの小部屋

(事務所を引き払った後の機材だらけで部屋の空間がほぼ埋まっていた)に始まり、

そして鷺沼でも年中小汚く散らかった仕事部屋で働いてくれた。

仕事がすべてなくなった失意の中でも、

猛暑の夏、極寒の冬もWindowsマシンとして、常に支えてくれた。

 

今日はWin環境のデータを避難させ、その後MacのデータをUSBに拾っていたら、

懐かしい写真や書類をたくさん見つけて思わず感慨にふけったりしていた。

最後にMacからブログ記事を更新しようと今記事を書いている。

 

 

新しいPCはドスパラでcore-i5の機種を注文した。

当初本体7万円弱だったが、冷却ファンや冷却グリースのオプション、

光学ドライブやwifi子機(BTOなのでオプションになる)を付けて、

消費税・送料入れて12万円ほどになった……痛い出費となったが、

猛暑の日の使用を考えると最低限の冷却には気を遣いたいし、

wifi子機は必須だし光学ドライブも無ければ相当不便になる。

その分モニターはBenQの安物にした。

 

 

25歳からずっとMacを使用していたが、

もうMacなんて使う機会はないだろうなぁ。

 

 

 

仕事帰りに寄ったスーパーで米国産牛肩ロースステーキ肉230gが安く買えたので、

30年前くらいに熊本のデーブスレストランで食べた「ビーフwithライス」を、

カレー風味にアレンジして作ってみようと思いついた。

 

①フライパンAに油をひきニンニクの香りを出し、玉ねぎを入れ炒める。

②同時にフライパンBで牛脂を熱し、ニンニクの香りを出し牛肉を炒め塩胡椒で味付け。

③ごはん(冷凍保存だったので)レンジで1分半加熱して①に投入し炒め合わせる。

④コーンを①に投入し、さらに②の肉汁、チキンブイヨン、塩胡椒、カレー粉を入れさらに炒めよく混ぜる。

⑤④に火が通った結果パサついてたらバターを加え、真ん中を空けてケチャップ入れ酸味飛ばし、

 炒め合わせ、皿に盛り②の牛肉を乗せる。

 

※オリジナルのビーフwithライスを作る場合、②にバター、醤油、みりん等で味付けし、

 そのグレービーソースでライスを炒め味付けする。

 

●材料

・牛肉……………200g前後(角切りに)

・ごはん…………茶碗2杯分ほど(固めに焚き、冷やした方が良い)

           ※デンプンがα米のようにドライ化している方がベチャベチャにならず良い。

・玉ねぎ…………1/2個(みじん切り)

・コーン…………適量

・ニンニク………2片(みじん切り)

 

●調味料

・チキンブイヨン…1個(刻んで粉状に)

・塩・胡椒………少々

・カレー粉………大匙2~3

・ケチャップ……大匙1

・バター…………大匙1

 

 

先月下旬ケアマネさんの初訪問を受けた際に業者の方を紹介してくれて、

その日の夕方には2台の歩行器を持って来られた。

 

別の福祉用品会社のカタログで「星光医療器のアルコーSK型」という歩行器の、

ある機能が妻の状態には最適なのではないかと思い、

あらかじめ候補としてケアマネさんに伝えておいた。

 

同じメーカーの歩行器で一台は折り畳みできるタイプで、

勤務先施設の居住者もよく使用しているような一般的な歩行器だった。

 

そしてもう一台は折りたためないが横幅がコンパクトな“SK型ミニ”。

 

 

上の写真、車輪上部のハンドルで車輪に抵抗(ブレーキ)がかけられる。

SCDのような症状だと、バランスをくずした時に際限なく動いてしまい転倒の心配がある。

車輪にある程度抵抗がかかっていれば、

咄嗟の時に体制を支持してくれて安全性が高いのではないかと思う。

 

 

前部の角にはウレタン製のダンパーが付いており、

壁クロスの破損防護にも考慮されている。

 

実際に室内で使用してみて、妻の体格にはこのSK型ミニがしっくりきていた。

ゴム製の車輪はまったく音が発生しないので階下にも迷惑がかからない。

また取り回しがしやすく狭い賃貸の室内で使用するのに最適だった。

この日からトライアル期間を経て来週正式にレンタル契約することになった。

 

 

そして訪問リハビリ・看護サービスの方は一足先に本日契約を済ませた。

今日は初日なので身体の状態確認などで、

実際には来週からリハビリメニューが始まる。

急にたくさんの人が我が家に出入りするようになり、

今日は妻も少し疲れた様子だった。

 

妻は今回の介護保険サービスを受けることにやはりどこか心理的に葛藤があり、

契約の際にはまた泣いていた。

これまで特に歩行器の利用にも抵抗があったようだが、

実際に歩行器を使用してみたら俄然生活が便利になり、安全性も増した。

訪問リハビリ・看護もきっと生活の質を向上させてくれるものと思う。

何より私以外の人と話す機会が発生することは認知症の予防にもなる。

今回の選択は人生の分岐点であり、

正しい方を選択したことを後になって実感するのではないかと思う。

 

 

 

 

雨続きで部屋がジトジトだった7月も終わり本格的な猛暑の季節になったが、

まだまだ一晩中湿気を吸って活躍してくれている。

 

先月は部屋の床がペタペタでスリッパがへばり付くほどの湿気に悩まされ、

たまらずamazonで除湿機を購入した。

以前使用していた除湿機は引っ越しの時に粗大ごみで処分したが、

日立かサンヨーの「デシカント式」で後ろから熱風が出てとても居間では使用できなかった。

戸建てに引っ越した時に一部屋を洗濯物干し部屋にして除湿機を回したら、

梅雨でも短時間で洗濯物が乾いたので重宝したが、

またマンションに引っ越すことになり、旧式で重いので処分した。

 

今回購入した除湿機は中国製「コンプレッサー式」で安価だったが、

予想以上によく湿気を吸ってくれる。

梅雨時期だと一日に2~3回タンクが満杯にになり、

フローリングの床のペタペタ湿気も解消してくれる。

 

コンプレッサー式なら熱風が出ないかというとそんなことはなく、

やはり上部の吹き出し口から熱風が出るが、

デシカント式よりは多少熱風の量が少ないように感じる。

今年の梅雨は寒くてエアコンの除湿運転では寒かったので、

そういう場面では単独で活躍したが、

現在の猛暑ではエアコンの冷房と併用している。

 

 

シンプルな造りで操作も直感でできる簡単なものだ。

「衣類乾燥モード」では上に洗濯物を吊るすと、

朝あらかじめ洗濯機で簡易乾燥したものなら午後には乾く。

「睡眠モード」ではタンクが満杯になっても警報音で起こされることもなく自動で停止する。

 

こういった家電は、今や国産メーカー品を探してもなかなか無くて、

どうしても中華家電から選択するしかない状況だが、

この商品はなかなか良かった。

 

 

 

少し前私の不在中に、妻がトイレに行く際に派手に転倒した。

家の中では家具や壁に掴まり歩きをしていたが、

つい気が緩んでちゃんと掴まらずに歩く瞬間がありヒヤリとするシーンがよくあった。

「ヒヤリハット」という言葉の通り、

ヒヤリとする瞬間を重ねていくなかで、いつか本当に事故が起こる。

 

まともに尻餅をつき苦しくて息ができなかったそうだ。

幸い骨折などはなかったが、しばらく打ち身で痛がっていた。

冬の寒い日など深夜にトイレに行きたくなると、

眼振もあり危険なので四つん這いで這って行くこともある。

 

以前から医師に勧められていたが、ついに介護保険を申請した。

6月半ばに区役所の「高齢・障害課」に行き簡単な申請書を書いて申請し、

かかりつけの大学病院へ行き医師の意見書を書いて郵送してもらい、

今月の上旬には認定が下りた。

 

介護保険というと認定されるまでとても面倒な手続きを必要とするイメージがあった。

職場のケアマネさんに相談しようかと思うこともあったが、

常に忙しそうだったしプライベートのことを話す気にもならなかった。

こんなに簡単ならもっと早く申請すれば良かった。

 

その後はとんとん拍子で話が進んだ。

10日ほど前に地域の包括支援センターに電話をして、

一昨日に相談員の方がケアマネさんを連れて家に来てくれた。

とりあえずは家の中で使用する歩行器と訪問リハビリ&看護サービスを受けることにした。

 

今までは色んなことを妻と私と二人で考えて対処していたが、

これからは介護のプロがいつでも相談にのってくれる。

しかも定期的に看護師がその他の体調も見てくれるようになるので心強い。

こういった福祉サービスが費用の9割を国の負担でやってくれる。

そんな国に生まれたことを本当に有難いと実感した。

 

 

 

 

 

 

民間療法と新薬


テーマ:

妻がSCDと病名判明してから数年は、藁をもつかむ思いで漢方療法や気功など、

あらゆる民間療法を片っ端から試してみました。

多額のお金を費やしたものの何の効果も見られず、時間の経過とともに妻は病気に対して、

半ばあきらめ、苦しみながらも向き合って生きていく境地になった。

私は調べてもどうせ新たな情報はないだろうと思いながらも、

時々はネットで探ってはみる。

 

 

気になったのは「CBDオイル」。医療大麻は難病にも効果が見られるそうで………

 

 

過去のこの記事にその後も一定数のアクセスがあるので、

ここで書いたCBDオイルについて報告したいと思います。

 

 

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実は昨年の今頃twitterで、あるアメリカ在住の薬剤師さんが

SCD患者を友人に持つ方から相談を受けて、

CBDオイルを選定して薦めたという記事を読んで、

私もその薬剤師さんにCBDオイルのことを色々質問し、

その方が運営しているネットショップで

下の商品「CBDfx ティンクチャー CBD 500mg 30ml 」¥8,980(+送料)を買ってみた。

 

 

その方が仰るには、やはり「アメリカでも日本でも当局の目が厳しく、

商品として取り扱いできるオイルに関しては、難病への効果は見られない。」とのことだった。

 

それでもあえて試してみたいなら、

「フルスペクトラム」(CBD成分の他にTHC以外のカンナビノイドを含む)の

この商品が良いのでは…ということで購入した。

 

この時に色々とヘンプ(大麻)オイルのことについて調べた。

もう一年経ったのであらかた忘れてしまったが、

CBD、THCなどいくつもに分類される成分が含まれている。

これは個人的な想像だが、

結局のところ「THC」(所謂マリファナの陶酔効果をもたらす成分)の研究を避けては、

著しい効果は望めないのではないかと思う。

 

しかし、例えばネットで「CBDオイル」と検索すると、

「CBDオイル キマる」…などというワードが出てきて、

邪な目的で使用する記事がたくさんヒットする。

こういった輩がいる限り「大麻=マリファナ」というネガティブなイメージがつきまとい、

医療大麻という分野はいつまで経っても前進しないだろう。

 

 

上のCBDオイルの摂取方法は、

舌の下にスプーンなどで少量含みゆっくりと時間をかけて飲む。

これを一日数回、毎日継続する。

しばらくの期間妻に摂取させていたが、

映画「ロレンツォのオイル」のような劇的なことは何も起こらず。

やがてオイルの存在や、購入したことさえ忘れてしまっていた。

 

CBDFXも日本法人が設立され、以前よりも購入しやすくなった。

精神の安定や広義の健康にある程度の効果はあるようだが、それだけのことだ。

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という残念な報告となりました。

 

「ステムマイカル」については先月のSCD・MSA友の会会報に記事がありました。

どの程度の効果が望めるのか分かりませんが、希望を持ちたいと思います。

 

友の会会報に掲載されていたのは

「キッセイ薬品のロバチレリン」の間違いでした。

失礼致しました。