おひさしぶりです。

ずーいぶんと間をあけてしまいました。

退院→小学校入学、という展開です。すみません。

現在のゆいなは、まだ薬の治療を続けていますが、発熱痙攣発作は全くおこさないまま現在に至ります。

薬の減量のおかげで体はほっそり。プレドニンのせいか、おちびちゃんで3つ下の妹と見た目が変わりません。

いつも風邪をひいているような感じと、アトピーがちょっと酷いなぁ、ぐらいでとっても元気です。

現在の薬ですが

朝　プレドニン0.5㎎　ネオーラル0.1㎎　ガスター　アルファロール

昼　なし

夜　ネオーラル0.1㎎　ガスター　アレジオン

退院してから、約1年ほど　これらを服用しています。更なる減量の話しは未だなし。

先日、新型インフルエンザの優先摂取対象者証明書を頂いてきたところです。

昨日、今日ととても冷えてきました。気がつけば年の瀬。気を許せない季節到来。

みなさんも、お体にお気をつけて！！！

11/21～今まで

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112、赤沈　28

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下、赤沈　14

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下、赤沈　11

9/14　　　　　　　　　白血球　11460、CRP　0.04以下

9/21　　　　　　　　　白血球　 9380、CRP　0.04以下

9/28　　　　　　　　　白血球　 8750、CRP　0.04以下

10/5　　　　　　　　　白血球　11410、CRP　0.04以下

10/10　　　　　　 白血球　12400、CRP　0.69（退院

10/17　　　　　　　　白血球　11020、CRP　0.04以下

10/24　　　　　　　　白血球　 7610、CRP　0.04以下

10/31　　　　　　　　白血球　12370、CRP　0.04以下

11/07　　　　　　　　白血球　10800、CRP　0.04以下

11/14　　　　　　　　白血球　10690、CRP　0.04以下

11/21　　　　　　　　白血球　 7750、CRP　0.04以下

12/05　　　　　　　　白血球　 6550、CRP　1.70（ﾉﾛｳｨﾙｽ感染

12/19　　　　　　　白血球　 7780、CRP　0.04以下

お久しぶりです。便りがないのは元気な～ということで非常に元気な毎日です。11/22～11/26まで北海道は札幌にある、おとさんの実家へ行ってまいりました。おばあちゃんの米寿のお祝いです。おばあちゃん、お義母さん、お義兄さん一家以外の親戚にはあったこともない、という緊急事態？でしたが、もっと緊急事態があり飛行機に乗る当日に発熱・・・。ゆいなじゃないですよ。『おとさん』がね！ぇーですよ。全く。クリエイティブなお仕事なので、いつも頭の中と心身を忙しくして過ごしているので、大型連休となると大抵体調を崩します。「イベントに弱い男。」と我が家では命名しております。よよよ。

発熱中でもイベントは待ってくれませんので、そこに水の王国ラグーン があれば家族を伴ってプールに入り人魚にもなれば子供にもなります。（ぇー）親戚一同で楽しいお酒の宴が始まれば、お酒もぐいぐい飲みます。そして知り合って3年ぐらい？なのに顔も見たことのないお友達夫婦に遠方より来ていただき、飲む食べる、飲む、飲む、食べる、飲む、飲む、そして笑う。そんな感じで39度を超えていた熱も無事落ち着き、楽しい5日間はあっという間に過ぎたわけです。

私はというと、食べて食べて食べ倒した5日間。「なに、ある程度年を取ったら、そーんなに太ることないんだからっ。」というお義母さんの言葉を純粋に信じ普通に2㌔増で帰宅したワケですが。いや、美味しかったし幸せだったしいーんです。いまだ1キロ落とせていません。クリスマスにお正月。やせる要素が少しも見えません。いーんです。ぽっちゃりな私も、もしかしたら可愛いかもしれないじゃないですか。（バカ

お義母さんはもちろん、お義姉さんにとっても良くしていただき本当に心から感謝しています。楽しい５日間を有難うございました！！！

そして子供たち。札幌より戻った2日後、はーちゃんがケロケロ、ぴーぴー。そしてケロケロ、ぴーぴー。ひぃ。ノロウィルスだろうとの診察。家族は伝染らないように手洗いウガイをしっかりと。それしかないですよ、と言われて頑張った。頑張ったけど連鎖でゆいなさんがケロケロ、ピーピー。頑張りが足りんかった。薬を飲んでも吐いてしまい、どうしようもないので夜間の救急へ。ノロかロタか？というところでした。ゆいなは幸い2日間でさっくり吐き気は治り、ピーピーも1週間ほどで治まりました。もちろん私も連鎖しましてケロケロしないぴーぴーぐるぐる、な1週間を過ごしました。はーちゃんが最も重く完治に2週間はフルにかかったでしょう。ノロ感染者が食事を作ると二次感染を引き起こすとのこと、インスタントや出来合いの食事で過ごすという主婦にはなんて素敵で楽チンな２週間でありました。へへへ。

肝心なゆいなですが、プレドニンが7.5㎎まで落ちました。白血球が１万を超えていたら0.5㎎の減量、１万を切っていたら1㎎の減量、ということになっていたのですがタイミングを近くして以前再発した時の薬の量に近くなってきたので、慎重にとのことで、これからの減量は0.5㎎ずつのみに変更しました。途中ノロウィルスに感染しCRPも少し上がってしまったので減量をしない期間がありましたが、7.5㎎まで減量が進みました。

「20㎎でも、どうにもならない時があったのにねぇ。」とK田先生。ネオーラル効果ですな。

そういえば、北海道から戻ったときに、ネオーラルが足りなくなりK田先生に電話して救急で処方箋をいただいたのですが、ネオーラルの血中濃度が高くなっており腎臓への負担を考え0.6㎎（1.2㎎/day）を0.5㎎に変更しました。400～600の間に納めたいところが1200近くあったらしいです。あれから約一ヶ月ですが0.1㎎落としただけで、顔の毛の濃さが見た目にも薄くなってきました。色々な意味で凄いなと思った。本当に慎重に飲まないと、なんだね。

インフルエンザや風邪にかかることもなく元気に過ごしています！（ノロにはかかっちゃったけど？

クリスマスの連休もお仕事でお正月の大型連休に気が抜けて倒れる人、約１名がいないことを祈りつつ。また更新しますね！（ほんと？

外来5回目/採血の結果

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112、赤沈　28

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下、赤沈　14

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下、赤沈　11

9/14　　　　　　　　　白血球　11460、CRP　0.04以下

9/21　　　　　　　　　白血球　 9380、CRP　0.04以下

9/28　　　　　　　　　白血球　 8750、CRP　0.04以下

10/5　　　　　　　　　白血球　11410、CRP　0.04以下

10/10　　　　　　　　白血球　12400、CRP　0.69

10/17　　　　　　　　白血球　11020、CRP　0.04以下

10/24　　　　　　　　白血球　 7610、CRP　0.04以下

10/31　　　　　　　　白血球　12370、CRP　0.04以下

11/07　　　　　　　　白血球　10800、CRP　0.04以下

11/14　　　　　　 白血球　10690、CRP　0.04以下

随分と更新をあけてしまいました。更新が無いのは良い頼りと置き換えて下さいませ。（勝手なぁ

かいまま様
本当に今の時期は外出が怖いですよね。だけど出かけない訳にもいかないですしねぇ。もうすでにインフルエンザで学級閉鎖という話しも聞いてます。なんとか我が家にやって来ないように念を送る毎日です。気合でふせぐっ！！！

ぽんた様
息子くん退院なさったんですね。本当におめでとうございます！！お互い少し肩の力を抜けますね。先が見えない状況ですが今が良いから！それでおｋ！ポジっていこうね！と自分に言い聞かせる私。

不精でレスが遅い私をゆるしてね＞＜


今の状況はとても落ち着いていて何も言うコトがないぐらいです。薬（プレドニン）の量は8.5㎎まで減りました。白血球の数値が1万を切っていたら1.0㎎、1万を超えていたら0.5㎎の減量でいきましょう、ということになりました。それでやっと8.5㎎まで減らすことが出来たのです！K田先生も10㎎を切るあたりから「久しぶりですねー。ここまで下がったの。」と毎回言うように。本当にそうなんです。長かったねー。

毎週、外来へ行くと誰か彼か病院内でお世話になった顔見知りの方にお会いします。おちゃけん先生もしかりですが、10月いっぱいでよその病院へ研修に行くとのことで外来に来るのを知っているのでわざわざお別れに来てくださいました。いっぱい抱っこしてもらって顔をスリスリしたり、顔を両手でつまんだり（ぇー）。今度こそもう会うこともなくなるのかな。いつか、ここの病院へ戻ってきて研修医からちゃんとドクターとして戻ってくるのかな。また会えるといいね、ゆいな。

薬の減量と共に、超過食だった食事もあまり食べることが出来ない状態に。うーん、もともと食が細かったので元に戻った感じ。私の中ではこの調子だとムーンフェイスも落ち着いてくるんだろうなー、そしたら4Bの看護士さん、保育師さんに会いに行こうね。痩せたじゃーん！って驚かせようね。と目論んでいたんだけどね。

ちーーっとも小さくならんしっ。想定外ですぅぅぅぅ。

しょうがないので、いつも通りお顔ぽよ～んで4Bへむかいました。忙しい中4人の看護師さんと2人の保育師さんと会うことができました。が、外来へ来るたび「看護士さんにあいたーーーーい！」と叫んでいたくせに照れてしまい話しも出来ません。そういうキャラだったの～？お忙しいのは重々承知なので、ささっと４Ｂを後に。「会えてよかったねー。よかったねー。」としきりに言うんですが。会話も出来なかったくせにぃ。

我が家では、はーちゃんと、しゅーたとの3人で相変わらずケンカをしつつ、くっついて遊んでいる毎日です。折り紙を折ることは少なくなりましたが、絵を描くのが本当に大好きなようです。おとさんと、これヤバくない？まじで。うますぎない？親ばか炸裂です。いーんです。ここだけの話しなので。いーんです。涙　元気、元気な毎日を過ごしているので、早く薬が減って、お外で遊んだり出来るようになればいいな。

とにかく、ゆいなは元気です！心配してくださっている皆さん本当にありがとうね！！！

外来２回目/採血の結果

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112、赤沈　28

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下、赤沈　14

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下、赤沈　11

9/14　　　　　　　　　白血球　11460、CRP　0.04以下

9/21　　　　　　　　　白血球　 9380、CRP　0.04以下

9/28　　　　　　　　　白血球　 8750、CRP　0.04以下

10/5　　　　　　　　　白血球　11410、CRP　0.04以下

10/10　　　　　　　　白血球　12400、CRP　0.69

10/17　　　　　　　　白血球　11020、CRP　0.04以下

10/24　　　　　　　白血球　 7610、CRP　0.04以下

かいまま様、hiromi様、ユリ様、may様。
退院へのお祝いのお言葉有難うございます。

おかげさまで非常に安定した毎日を過ごしております。人の多いところへ行くのは感染症の恐れがあるので避けなければいけないのに退院のお祝いに自転車を購入してしまいました。本人たっての希望だったのね。「おばーちゃんに買ってもらう。」と勝手に妄想していたんだけど、妄想の域を超え待ちきれなくなった模様。K田先生の言葉を借りると「人の少ない場所、人のいない時間帯。」を選べば少しぐらいの外出はおｋ。難しいこと言うよね。それでも我が家のお向いの頭上には地下鉄が走っており高架があるんです。そこの下は駐車場になっていて、真ん中の通路が意外と広いので、そこでゆいなは自転車、はーちゃんは三輪車で少しの時間楽しんでいます。ゆいなが外出できないのに、はーちゃんだけ公園に行くことも出来ないので、はーちゃんもストレス溜まっているはず。

退院時の風邪は２週間かけてゆっくり治ったよう。よかった、よかった。と言いつつ、しゅーたがまた咳をしているではありませんか。ひぃ。イソジンでウガイを強要してるんですが・・・。１１月の最初にしゅうたの学校でお祭りがあって保護者は必ずお手伝いしなくちゃいけないのだけど、ゆいなに何かがあっては、と思いお願いして参加しないで良いようにしてもらいました。申し訳ない。

退院して２週間。ゆっくり過ごせるかと思いきや、しゅーたがジャングルジムから落下し足の甲２箇所にヒビが入ってしまいました。もう本当にありえない。登下校の送り迎えを車で毎日しておりました。昨年の初夏にはーちゃんが腕を骨折以来、ゆいなの入院、おとさんの胃痛、腰痛等、今回のしゅーた。ずーーーーーーーっと病院三昧なんです。さすがにおとさんが言いました。「お祓いしてもらう？」　おーそーいー。私、今年が小厄？昨年は本厄？一昨年は前厄？もしかして私が原因ですかあぁぁぁぁあぁっぁぁ。ぜぃぜぃ。

そんなんで来年の我が家は絶対に絶対に健やかな毎日を過ごせる気がしてならないっ。その前に今年の残りを何事もなく穏やかに過ごしていかないとです。どーか、どーか、何事もありませんように。

でもでも、良いこともあったんです。我が家の勝手な諸事情で我侭で変則的な仕事の体制を理解していただいた中で、なんとおとさんが会社で下半期のMVPを頂いたのです。上半期はベストスタッフ賞でした。色々あった１年でしたが（振り返るの早すぎ）おとさんの頑張りが報われるように私も家庭を守らねばですね。今年残りの間のスローガンは「命だいじに。」これで行きましょうか。（本気でさ。）

退院/採血の結果

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112、赤沈　28

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下、赤沈　14

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下、赤沈　11

9/14　　　　　　　　　白血球　11460、CRP　0.04以下

9/21　　　　　　　　　白血球　 9380、CRP　0.04以下

9/28　　　　　　　　　白血球　 8750、CRP　0.04以下

10/5　　　　　　　　　白血球　11410、CRP　0.04以下

10/10　　　　　　　　白血球　12400、CRP　0.69

おかげ様で今日無事退院となりました。毎週何事もなくプレドニンを減量出来てきたこと。ネオーラルの効果を実感できてきたこと。そして何より本人がとても元気なこと。様々なプラス要素が増えやっと自宅へ戻れることになりました。昨年の8/20の入院から2度の退院と後半の外泊等、数えると2ヶ月くらいは自宅に居れたとは思いますが約1年と2ヶ月の入院生活にピリオドを打つことが出来ました。

様々な人達の協力のもと迎えられた今日を心から感謝したいです。病院から外へ出た時に金木犀の香りがいっぱいの風を受け　「風気持ちいいね！もう病院でねんねしないんだよね。お家でずっとねんねできるだよね。うれしぃなぁ！！」と言った言葉を忘れないでしょう。

ゆいなのことを気にかけて下さった皆様、本当に本当にありがとうございました。



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先週末の外泊時に風邪をひいてしまいました。本来水曜である今日は減量になるはずだったのですが、今減量をして発熱したとすると風邪で発熱したものか減量が原因で発熱したのか診断に困るので減量を見合わせました。毎週水曜の外来時に風邪の様子と採血の結果を見つつ減量をするか決めて行きましょう、とK田先生に言われました。息子の風邪が治りきらない状態で風邪をうつしてしまったと思います。これからはインフルエンザも出てきます。ワクチンを打っても効果がないのだから、易感染のゆいなのことを本当に意識をした生活を心がけないといけないですね。

それから、まだ多量のステロイドを服用しているので外出は基本禁止ですが、このまま減量が進み幼稚園に行ける時が来たとき、ネオーラルの副作用でとても濃くなった体毛のことを看護師さんが非常に気にかけて下さり、ゆいなと同じ様に多毛のお子さんのお話しを聞いてきてくれたのです。やはり1週間に1度顔そりをしていたそうで、特に顔が荒れることもなく問題を感じることなく顔そりを続けていたと。それに勇気をもらい顔をそりそりしてみました。こんなに明るい顔だったんだー！ゆいちゃん可愛かったんだねーーー！（これは失礼だｗ）との声。つるつるになった顔をみてほしくて、でも恥ずかしいので看護師さんの近くに立ちうつむき顔で「見て。」と看護師さん一人一人にお披露目したようです。



あ、記載するの忘れていましたが現在のプレドニンの量は12㎎です。

-　服用している薬　-

プレドニゾロン散（10㎎/g）　12㎎
ガスター散10％（100㎎/g）　12㎎
酸化マグネシウム　0.6㎎
ネオーラル　1.2ml
アルファロール　0.6ml

メイアクトMS小児用顆粒
ビオフェルミンR
アスベリン散
ペリアクチン散
ムコダインDS
トランサミン散

寛解での退院ではなく、少し早いけど自宅でステロイドを服用しての生活を送れるようになっただけなので今後どのタイミングで発熱発作が起きるのか、次はどんな薬を使っていくのか。色々を問題はあるようですが退院出来たことに感謝とゆいなの生命力を信じていこうかなって思っています。

長文を書いてて、また再入院したら困るので取り敢えずここらでやめておこうかな。

採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下

9/14　　　　　　　　　白血球　11460、CRP　0.04以下

9/21　　　　　　　　白血球　 9380、CRP　0.04以下

とうとう白血球が1万をきるほどまで落ち着いてきました。K田先生から「調子が良いようなので、来週も1減らしましょう。13㎎になるんですが、どうでしょう？ちょっと早いですが退院してみます？」と言われたよ。退院！でも不安材料もあるので大喜びは出来ません。「ネオーラルを飲んでいることにより発熱発作が起きるボーダーが以前より下がっているはずなので、今退院しても大丈夫だと思うんだよねぇ。」とのこと。以前のボーダーは12㎎だったので私としては11ミリグラムまで下げれたら退院を、と考えていたの。でも先生のいうボーダーの位置が下がっているという話しに納得できたので、12㎎に減らして1週間様子を見て問題がなければ退院という話しになりました。

本当に退院できるんだ。実感がわかないよ。何はともあれ良かった、良かった。

減量

定例の減量日。今日から15㎎→14㎎になりました。前回の減量が0.5㎎だったのは微妙に少しずつ上がっていた白血球の数値を懸念してとのことでした。今回は1万2千を切っていたので一過性のもと？もしくは波と判断した模様で、今回の1.0㎎の減量となったようです。

ついこの間まで20㎎だったのになって。14㎎までよく下がってなって思いますが、どこまで順調に下げていけるのか。このまま寛解までもっていけるのか？痙攣予防のデパケンを5月から飲んでいないので減量の喜びと比例して発熱発作の恐怖をひそかに感じております。あの痙攣。二度とみたくないです。そして痙攣によって起こる白血球やCRPの上昇によって増やさざる得ないステロイド。そういうループはもうイヤだ。

何度か短い退院を間に挟んではいるけど、先月8/20で入院して1年たちました。1年て長いのか短いのか。現在進行形の今では経過の長さを測ることは出来ません。だけど先の長さを測りたくなるんですね。どうか、このまま発熱発作を起こさずに寛解までもっていけますように。

行けない運動会

運動会へ行けないゆいなさん。でも運動会はある訳で。いつもアホみたく頑張って作って残ってしまうお弁当。今回は定番メニューだけよ。からあげ、玉子焼き、ミニフレンチフライ、枝豆、漬物、えのきのベーコン巻きソテー、おにぎり。それだけ。6時起床で十分間に合ったよ。

感染症にかかりやすいゆいなさんと、はーちゃんと私は自宅待機でおとさんが運動会へ。
後ほどビデオで結果を見たけど、リレーなのにニコニコ走ってビリだとか。でもソウラン節はワンテンポ遅れていたけど非常に頑張っていて感動しました。最後の騎馬戦は足のほうだというのでビデオには取らず自宅に戻ったおとさん。その後、休憩してお仕事へ。ハードなのに色々ありがとう。

外に出れない日々だけど、自宅前でシャボン玉をしてビデオで撮影したり。それなりに楽しかったよね。そんな週末でした。3連休て何？おいしいの？

採血の結果/外泊

2/23（退院直前）　白血球　10190、CRP　0.04以下

3/ 9（定期健診）　白血球　10960、CRP　0.36

3/30（定期健診）　白血球　11550、CRP　0.04以下

4/ 4（外来、10時） 白血球　17210、CRP　2.30、赤沈　26

4/ 4（入院、16時） 白血球　19430、CRP　5.82

4/ 7　　　　　　　　　白血球　16570、CRP　3.04

4/ 9　　　　　　　　　白血球　14800、CRP　2.00

4/13　　　　　　　　　白血球　16240、CRP　1.68、赤沈　49

4/15　　　　　　　　　白血球　26420、CRP　5.21

4/16　　　　　　　　　白血球　24490、CRP　8.06　赤沈　51

4/17　　　　　　　　　白血球　23770、CRP　4.11

4/20　　　　　　　　　白血球　14910、CRP　0.60

4/23　　　　　　　　　白血球　25050、CRP　0.11、赤沈　29

4/28　　　　　　　　　白血球　21840、CRP　0.08

5/3（パルス前）　　 白血球　18090、CRP　0.71

5/6（パルス後）　　 白血球　16810、CRP　0.20

5/ 8　　　　　　　　　白血球　33180、CRP　6.26

5/ 9　　　　　　　　　白血球　23130、CRP　9.73

5/12（ｼｸﾛｽ開始）　白血球　17820、CRP　1.60

5/19　　　　　　　　　白血球　20480、CRP　1.46、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　25以下

5/26　　　　　　　　　白血球　14970、CRP　0.64、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　35

6/ 2　　　　　　　　　白血球　17700、CRP　0.13、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　55、赤沈　19

6/ 9　　　　　　　　　白血球　　7300、CRP　0.07、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　41

6/16　　　　　　　　　白血球　20760、CRP　6.37、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　34

6/18　　　　　　　　　白血球　26850、CRP　4.85、

6/23　　　　　　　　　白血球　16200、CRP　2.42、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　61

6/29　　　　　　　　　白血球　15200、CRP　0.06、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　70

7/ 6　　　　　　　　　白血球　12900、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　163

7/13　　　　　　　　　白血球　16870、CRP　0.52、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　112

7/20　　　　　　　　　白血球　16170、CRP　0.20、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　100

7/27　　　　　　　　　白血球　 7190、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　81

8/ 3　　　　　　　　　白血球　11070、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　134

8/10　　　　　　　　　白血球　11540、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　92

8/17　　　　　　　　　白血球　10740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　116

8/21　　　　　　　　　白血球　11670、CRP　0.04以下

8/24　　　　　　　　　白血球　10640、CRP　0.04以下

8/31　　　　　　　　　白血球　12740、CRP　0.04以下、ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ　122

9/07　　　　　　　　　白血球　13540、CRP　0.04以下

9/14　　　　　　　 白血球　11460、CRP　0.04以下

最近では定例になった水曜日の減量。今回も1.0㎎だと思いつつ一応看護師さんに聞くと「今日から15.5㎎から１5㎎ですね。」と。えー。0.5㎎減になってる。えー。今回の減量ではいつごろから慎重になるのか考えていたけど１５からだとは。予想より早くてびっくり。過去の発熱発作のボーダーの12㎎位からかなって妄想してたけど。15㎎からかぁ。退院まで先は長いなぁ。でもでも、K田先生に合った時にゆいなが　「せんせぇ～、ゆいなちゃん　たいいんできないの？」といきなり聞いたら、「うーーーーーーん。（長いよ）そうだねぇーーーーー。（長いよ）　11になったらかなぁ？」と言ってくれたよ？先生から退院の言葉が出たことは全然なかったので嬉しかったけど、あと４㎎の減量には単純に計算でも２ヶ月かかりますからぁぁぁぁぁ。しくしく。

で、今週の採血の結果。水曜日にK田先生が心もち「うーん？」な顔をして、「白血球がねぇ・・・。少しずつなんですが上がってきてるねぇ。うーん。波だと良いんだけね。でもCRPはずっと0.04以下なのでね。」と。そんな会話の後だったので採血の結果を聞いたときには本当に安堵のため息。

今回も金曜から外泊をお願いしてたのだけど、私がお願いする前にK田先生からお達しがあったようで、「今週末は連休もあるので帰るのは火曜としたいところですが、長すぎるので月曜には戻ってきてくださいね。」だそうです。残念なため息。はう。

しかも土曜にあるしゅうたの運動会には絶対にNo！さてどうしましょうか・・・。今までかけてやっと落ち着いてきた白血球やCRPを風邪だとかで上げてしまってステロイドが増量なんてあってはいけないものね・・・。とかいいつつ、お友達に「こっこ運動会に連れて行っていいの？」との問いがなかったら私、連れて行く気まんまんのままで居たですよ。汗

寂しくて。

外泊が終わり病院へ戻ると、保育師さんが帰る時間と私が病院へ行く時間がうまくかみ合わず、「お゛があ゛ざん゛、ぎら゛い゛だも゛ーーーん゛。」という泣き声のお迎えに合う。保育師さんが大好きなので、さようならするのがイヤでイヤでしょうがないのね。私より一緒にいる時間長いものね。しょうがないよね。いーんだよ、別に。いつも通り私は悪役になり、無理やりひっぺがして、おんおん泣くゆいなを病室へ連れてゆく。

今日も特に何も無かったのだけど、寝る間際「ゆいなちゃん、ご飯いっぱい食べたからココが痛いの。」と左手首を指す。えええ。プレドニンの減量につれてかどうか分からないけど、白血球が少し上がっているのを見て内心ドキドキなのに。絶えられないような痛みではないようだし、左右対称の痛みでもなかったので帰り際、看護師さんに痛がっている旨を報告し帰ってきた。というか、ご飯を食べ過ぎてって意味不明です。

ネオーラルの副作用により多毛になってしまったゆいな。画像は耳の下にあるぐるぐるのウズ。普段の写メはライトで飛ばして目立たないように写っているのを選んで載せていますが、ここ最近では隠し様もない程濃いです。「おかぁさん、ゆいなちゃん　おかおクロくなってきたよ。」と本人も気がついている模様。今は良い。でも小学校にあがるまで1年と半年。入学までに多毛とムーンフェイスとぶーちゃんな体は元に戻るのかなぁ。望み薄しなのは分かっているんだけどね。

ネオーラルの瓶とシリンジを写してみました。赤いテープには「専用シリンジ破棄厳禁」とあります。先が細く瓶の内蓋にある穴のサイズと同じ先っちょじゃないと上手く薬を吸えないので、普段は破棄しているであろうシリンジも毎回洗って使っています。

今日は「青い繭の中で見る夢」という本を読みきって不覚にも涙が。私のもつ愛情はどれくらいなのかな、と思った。