熱中症 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

幼稚園に行き出してから、私の自由時間が増えましたニコニコ

息子を預かってもらっている間に家の事をしたり、買い物に行ったり。。。

地元の幼稚園なので、外に出ると同じクラスのママさんによく会います星

木曜日、近所のドラッグストアに買い物に行った時に、役員をしているママさんとバッタリうずまき

仲良くなるキッカケかな、と少し話し込むと、上の娘さんは息子と同じクラス、そして下の息子さんが下のクラスで幼稚園に来ているそうですニコニコ

しかも、下の息子さんは少し発達が遅れているそうで、同じ児童発達支援センターの療育に通われているとかパー

息子が児童発達支援センターに通っているので、とても親近感を持たれましたルンルン

他にも発達が遅れていて児童発達支援センターに療育に来られている子も沢山いるようで、みんなに迷惑かけたらどうしよう、と私が心配している事は「みんな同じだからその辺りは理解があるよ」と言ってもらえましたニコニコ

そのママさんも下のお子さんの事で園長先生に色々と相談をしているらしく、「園長先生はものすごくいい人」だと言っていましたキラキラ

やっぱりみんなそう思うんだな。。。

だから園長先生の人柄から幼稚園の雰囲気もものすごくいいんだろうなニコニコ

この日は幼稚園では遠足の練習があるとの事で、隣の小学校を抜けて市の福祉会館の方まで歩いたそうなのですが、息子は最初は元気に歩いていたけど、あっちの家の門が気になると向かっていこうとし、今度はこっちの家のインターホンが気になると真っ直ぐ歩いてはくれなかったそうですガーン

最後は自分の行きたいところに行けなかったからか座り込みアセアセ

そしておやつのゼリーも要らないと拒否くるくる

我儘放題で本当に申し訳ない。。。

家に帰って来てから、おやつを食べるか聞くと要らないと拒否うずまき

じゃあ今日は疲れただろうから、早めにお風呂に入ろうと誘うと、服を全部脱いだ所で拒否アセアセ

もう眠いから寝る、と。。。

えー!

ここまできて?

もう服を脱いでるし、パパッとお風呂に入れたものの、ずっと泣き止まず、ご飯は注入に切り替えて17時頃就寝zzz

ところが1時間ほど寝ると愚図るので様子を見に行くと、注入しろ、と。。。

お腹減って眠れないの?

急いで注入の準備をして注入し終わると大人しく寝てくれましたzzz

ただ、この日は早く寝たからか、私が寝る時間に目覚め、少し遊んだ後、翌金曜は朝の5時に起床していましたガーン

これ、幼稚園で疲れるんじゃない?

金曜日、幼稚園に送って行って園長先生や出勤してきた看護師さんと少し話していると、息子は介助員さんに付いてもらっていつものように園庭で土いじりを始めましたニコニコ

最近、外遊びが多くなってきて日焼けもしてきましたルンルン

首には去年作った気切カバーうずまき

気切カバーには保冷剤を入れれるポケットを付けたけど、金曜は日差しが強くて暑そうでしたアセアセ

息子を預けて家に帰って来て、家の事を済ませてから市役所へくるくる

障害者手帳の更新をしないといけないらしく、それに行って来ましたニコニコ

そして、ついでに教育委員会の方に今後の就学の相談をしようと思ったのですが、これから出張との事で、日を改めて伺う事になりましたくるくる

教育委員会の方も息子の幼稚園の時に入園に当たってはとても一生懸命動いてくれて、本当に感謝していますニコニコ

あんなに頑なに最初は普通幼稚園、保育園の入園に対して拒絶していたのに、いざ決まるとこんなに良くしてもらえるなんて!

とにかく、次は小学校なので、よく考えて相談して息子に合った場所に入学させたい。。。

市役所から戻る途中、幼稚園から電話があり、息子が熱を出したので迎えに来て欲しいと言われましたアセアセ

車で帰る途中だったので、そのまま幼稚園に向かうと、息子案外元気星

でも熱は38.4度あるそうですガーン

たまに熱が篭って38度くらいまで上がる時があるけど、しばらくしたら下がるので、それかな?と思って家に連れて帰り、しばらく様子を見ましたが熱が下がる様子なしアセアセ

咳痰なし、サチュレーションも心拍も普通、活気もある。。。

熱だけ38度アセアセ

ご飯は経口は嫌がったので注入にしましたが、何これ?

熱があるくせにおもちゃを床いっぱい広げて遊んでるし。。。

風邪とかではなさそう。。。

何だこれ?と思ってネット検索うずまき

出て来た言葉は「熱中症」

熱中症。。。

まだ5月なのに?

でも、思い当たる事は、あるびっくり

今まで空調の効いた室内遊びが多かったけど、幼稚園は5月なのにすでに息子のクラスは暑かったし。。。

毎日外遊びする事なんて今までなかったし。。。

土や泥を気にして首元カバーを付けたり、胃瘻保護のためにハラマキをしていたりと、他の子よりも熱がこもりやすいだろうし。。。

水分もみんなと同じようには取れないし。。。

これからもっと暑くなるのに、対策を考えないとチュー

前日に遠足の練習で歩いたのも疲れた原因かもしれない。。。

そして、この日は早起きしてるし。。。

熱中症になる原因が思い当たる事がありすぎて、今後の事をちゃんと考えねば!

土曜日、通所のSTに行く予定でしたが、こんな状態なので朝には熱が下がっていましたが休息も含めてお休みしましたアセアセ

月曜はイチゴ狩りがあるそうなので、早急に何とか考えないと!

あ〜、やる事いっぱいありすぎるアセアセ






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