るいくんの経過（９／２採血）
総蛋白 ５．０（前回 ５．３）[基準値 5.3-7.3]
ＡＬＢ ２．１（前回 ２．１）[基準値 2.5-3.5]
(´；ω；`)ｳｩｩ
微妙すぎますね。
先週頭あたりから、おめめがはれぼったくなり始めまして。
過去の経験上、これはあまりよい状態ではないのが予測できまして。。。
るいはうんちには症状がでないんですが、おめめやおみみの状態にでるみたいなので。
で、先週の水曜日にＡＬＢとＴＰのみ病院の機器で検査しまして、結果が良くなかったので、
その時点でカリカリトッピングを中止しました。
ちょっと血液検査について。。。
血液の検査方法は、血清で測るものと、血漿ではかるものがあります。
るいの血液検査はいつも、ＬＳＩメディエンスというところに出してますが、その結果をここに残してます。
これは血清ではかったものです。
同時に病院の機器でも計測してます。これは血漿ではかったものです。
これは私が希望して両方ではかってもらってます。
どうもね、データ収集好きみたい・・・私（＾ｍ＾
どうやって調べてるのかは知らないのですが・・・（＾＾；
数値は１デシリットル中にＡＬＢが何グラムふくまれているかを計算によって換算して出しています。
たとえば、今回２．１ということは、るいの血液１デシリットルの中には計算上ＡＬＢが2.1ｇ入ってるということになります。
基準値は機器によって違うので、数値をどう受け止めればいいのかが難しいところではあります。
基準値はいわば平均値だそうなので、基準値を外れていても「異常」というわけではないのです。
まぁ、読んで字のごとく（笑）あくまで基準ってことだそうで（＾＾
なんだか、基準値に納まってないと異常事態みたいに考えてしまうのですが、
基準値が正常値ではない ということだそうで。
基準なので平均値と考えたほうがよいらしい。
医学的にみる異常値といのうは別なので、基準値から多少はみ出ていても大丈夫ってことで・・・。
ようは、身体に異常をきたす可能性がでてくる値にさえなっていなければってことですね。
たとえば、ＡＬＢですが・・・基準値を下回っていても２を切らないかぎり、問題はないとのこと。
２を下回ると、たとえば身体の浸透圧の関係で腹水がでたり、血液凝固がしにくくなったりということが起こる可能性がでてくる。
数字ではなく、その値が出てることによって、身体に与える影響があるかどうかってことなのです。
もちろん、ＰＬＥの子たちにとってＴＰやＡＬＢはホントに死活問題なので（笑）そりゃもう、ナーバスに見てしまうのですが。。。
余力はあったほうがいいので、基準値内にいることは望ましいけれど、基準値より下であっても2を切らなければ心配はないということです。
解っちゃいるんですがね・・・（＾＾；
それでも、気になるのがシロウトです（笑）
そりゃ、テストで平均点はとれたほうがいいでしょ。。。みたいな（笑
で、おもしろいな～と思うのが、
今回の場合
血清検査ではＡＬＢ２．１ 基準値 2.5-3.5
血漿検査ではＡＬＢ２．４ 基準値 2.3-4.0
なんですよね（＾＾
もちろん、同じ注射器の中の血ですよ。
ちなみに
ＴＰは
血清検査 5.0 基準値 5.3-7.3
血漿検査 5.2 基準値 5.2-8.2
るいはずーっと血清検査でみているので、基本的にはこちらで判断してるので、
低くて心配・・・なんですが、血漿検査だと２．４/５．２でしかも基準値内（＾＾；
そんなこともあり、最近はだいぶ大らかな気持ちで見ることができるようになりました（笑
ま、気になるのは、医学的に問題でそうな数値（2.0を切る）が出た場合なので・・・
それはやはり低い方を重視するとのことです。
早めに対処することが何よりですから（＾＾
で、るいくんですが・・・。
カリカリをやめてもとのごはんに戻して1週間ですが、おめめのはれぼったさはまだ消えず、
この一週間で3度ほど嘔吐をしました。
それも、何というか、吐いたあとも、うろうろしたり落ち着かない様子で、けっこう辛そうだったりしまして。。。
食欲はあるし、落ち着けば大丈夫ではあるので様子見だったんですけど。。。
さっきも、吐くわけではないのですが（あわあわが外にはでないけど、口には出てるのかな？）
吐くそぶり数回で、苦しそうだったりして・・・（；＿；
おちつけば元気ではあるんだけど。
うーん。。。
やっぱり病院行ってこよう・・・。
辛いのはかわいそうなので・・・
っていうかね・・・。
吐き気止めの注射・・・イタイんだよね（；＿；
それが不憫・・・
でも、イタイ注射は一瞬だから、その後楽ならその方がいいんだよね・・・（＞＿＜
栄養が心配で、カリカリあげてはみたものの、
そのせいで具合悪くしちゃったのかぁ・・・と思うと、申し訳ない気持ちです（；＿；
食欲なかったりしても、がんばって食べてくれるのに、
それをいい方向に向かわせてあげられないのが、悲しいというか悔しいというか・・・。
昨年もカリカリチャレンジしましたが、昨年以上に今回は悪影響しか出なかったなぁ。。。という感じです。
安心して食べさせられるものが少ないので、その中でどうにかするしかないんだよね・・。
他のカリカリも試してみようかとも思っていたけど、そのせいで体調が悪化するというのは、やっぱりイヤだもんな・・・。
ＡＬＢの安定が一番大切なのはわかっているし、お腹の中を平穏に保つことが重要なのも解ってます。
ですが、長期間の低脂肪食は「健康」という意味では良いわけがなく、
長期的に見れば、今後絶対に悪影響しかないのがわかりきってます。
「目の前の病気緩和」と「将来的な体調維持」を両立することはかなり難しい。
結局、そこを天秤にかけることになる。
極端な比較をすれば
ALBと栄養面と両方安定させるために、ステロイドや免疫抑制剤を使用した場合
栄養面はバランス悪いが 低脂肪食でステロイドや免疫抑制剤を使用しない場合
いったいどっちが長生きできるのか？
ってことなんだよね・・・。
薬の副作用と栄養バランスの弊害と、どっちのリスクが大きいか？
そんなの、誰にもわからないんだよね・・・。
きっと、その子その子でも違うだろうしね・・・
療法食で薬断薬できてる子もたくさんいるから、ほんとはそれが一番なんだろうな・・・（；＿；
結局は私がどうしたいかなんだもんね・・・。
薬使っておいしいものいろいろ食べれたほうがるいは幸せなのかな？
って思ったりもする・・・
難しいよね・・・（；＿；
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るいのごはん（1日量） 体重約4.5kg
さつまいも ５０ｇ
ささみ ７５ｇ
タピオカ ９０ｇ （乾燥 約２３ｇ）
以上を1日3回に分けてあげてます。
メトロニダゾール
バンクレアチン
VB 少々
葉酸サプリ 少々
グルコン酸カルシウム
胃腸運動改善薬
これ以外に、
大根・きゅうり・ブロッコリー・セロリ・りんごなど野菜類
無脂肪ヨーグルトをおやつやごはんのトッピングとしてあげてます。
かつてアレルギー反応のあったもの
大豆・米・コーン・じゃがいも・小麦 ←現在全部陰性になりやしたｗ
不耐症疑い
卵・牛乳・ヤギミルク
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