通院日 | くみの日記

くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。

今日は久しぶりの通院日でした。東大病院の先生の紹介で、通い始めた病院でしたが、紹介してくれた医師はもう退職して、忘れ物外来など月に2回しか来てません。


担当医が変わって2年弱、いろいろ悩んでいましたが、今日は思い切って転院しますと言いました。


国立神経・精神医療研究センターに、初診で3年ほど東大病院でお世話になった先生が、異動になっている事を知り、今日こそはと思っていました。


今の先生も「分かりました。紹介状とMRIを用意します」と言ってくれました。


ちょっと遠くなるけど、電車なら3駅です。車だと今の病院の倍の時間かかるかな?


ケアマネさんには、通院出来なくなったら、訪問の神経難病専門の先生を紹介するから、言ってね。と言われていますが、いつ、どんな風になるのかな?と思っています。



早速、国立精神・神経医療センターに予約の電話を入れました。たまたま、来週の8日9:30に空きがあるということでした。


今までと違って、時間がかかるだろうと覚悟しています。


今日は夫の介助で9時からの診察でしたが、すぐに終わり、11:00にケアマネさんが自宅に来て、13:00からの映画を夫と観に行って来ました。


夫にも会社を休ませてばかりで、申し訳ないですが、1人じゃ何も出来なくなってます。