くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。


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障害年金を受けられている方へ
障害状況確認届等(診断書)の提出について
診断書は、障害年金を受けられる皆さまの誕生日内の現症日にて医師に作成していただき、誕生月末日までに日本年金機構に提出してください。

と言うお手紙と診断書が先月末に届いたので急遽、今日予約を入れて、午後2:30から、病院へいってきた。もっと早く診断書を送ってくれればいいのに、いつも思う。こんなぎりぎりでは、間に合わない事もあるだろう。そんな事を愚痴っていたら、先生はすぐに、質問をしながら、書いてくれた。
 
たしかに、障がい者年金や手帳は数年もらったきり、になっていた。何を基準にしているんだろうと思う人も沢山いた。歩けない私と、シャキッと歩けるおじさん、同じ等級?と思ってしまう。いろいろ事情はあるんだろうけど?

私の場合、最近は、立上がれない。椅子からもだ。昇降椅子に力を借りて、手擦りに捕まりながら足をブルブルさせながら、やっと立ち上がる。いつまでこれが出来るか不安になる。
手摺に捕まりなら、トイレに行くのだけど、トイレの前で、手すりに捕まったまま、こけると、もう起き上がるのが、大変だ。床からの立ち上がりは手摺を掴んでもうまくいかない。
今日は疲れた。
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娘の高校の友人が3人、昨夜泊まりに来ました。
私はここ2~3年、2Fには上がってないので、(階段を登れない)
娘の部屋やトイレの様子を知りません。
母に時々様子を見て布団を干したり、トイレの掃除をしてもらっています。
娘の部屋にそんなに沢山の布団は引けないし、家にもないはず。
夫が、カバーを新しくしていたけれど、どんな布団をいくつ引いてどうやって寝たのか?
お風呂に連れて行って、夕飯から朝食の世話までやいていた。夫だけが知っているのです。
夫とは、あまり話をしなくなりました。お互い、「どうせ話しても」と思ってるのだと思います。
 
娘も高校3年になって、大学の推薦がほぼ決まり、お友達と遊びたいのは、分かるけど、なぜ障がい者の母がいる我が家なの?と思っていましたが、娘が友達に私の事を話していなかったのです。
なぜ話さないのか?のほうが、ショックです。
泊まりに来る友達に私の病気の事、話す事を条件にしました。
今回、私がいなくても夫と娘でやって行ける事を知りました。
夫は私より娘を頼りにしています。
どうせ、私は何も出来ないけれど。話もあまりうまく出来ないけど。
夫や娘のように、何か両手に持ってスタスタ階段を上がれるのが、うらやましぃです。
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今日は通院日でした。

9:00の予約で早めに出たつもりだったが、道路が混んでいて

15分も遅れてしまいました。

いつもの到着時間より30分も遅刻でした。

途中で病院に電話を入れましたが、今日は混んでいて呼ばれたのは、10:00過ぎ、会計も混んでいて、早めに行動しないと、大変な事になるんだ。と改めて実感した1日でした。

めちゃくちゃ。疲れました。

今の病院で担当のT先生とは、東大病院に通院していた頃から10年が経ちます。

「この10年で何か進展ありましたか?」の質問に困った顔をしていた。先生でした。

あれから10年も経ちます。あの頃、まだ、駅から病院まで、歩けてたんですね。こんな日が来るとは思ってませんでした。

まだまだ、先は長いようです。

立ち上がるのが大変です。着替えるのも大変です。Wクリックが出来ません。良く食べこぼします。良く咽ます。来年、再来年が心配です。

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昨日まで、温かかったので、昨日は、夫と初詣に行って来ました。

今年は駐車場から車椅子で行きました。

去年は杖で夫に捕まって行きましたが、今年は自信が、

ありませんでした。

今年の私の「おみくじ」は「小吉」でした。夫は「大吉」。

去年、私は「末吉」だったかな?

病気「早めに治る 信心」

おみくじ、引いたはいいけど、開けませんでした。字が小さくて読めないし。家に帰って来てから息子に開いて、読んでもらいました。

 

皆さま、今日は冷たい雨が降ってます。暖かくして風邪など引かないようにして下さい。

今年もブログの更新、頑張りますので、よろしくお願いします。

 

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今年も残りわずかになりました。

病気は目に見える程、進行してます。

ダスキンと実母と夫のおかげで、大掃除も大してしないで、

済んでます。私が動くと余計な仕事が増えます。

とにかく、立ち上がれないのだから。

昨日で、リハビリも今年最後です。

来年は5日からです。1週間空きます。

去年は自主リハをしていましたが、今年はそれさえ危険です。

お雑煮も今回から夫に任せます。

出来ない事、増えて来ました。

後1年もしたら、どんなになあっているのでしょう?

1日は私の実家に行くのに、昨日、夫がトイレまでの手摺を母に頼まれて取り付けて来ました。

2日は夫の両親が我が家に来ます。お寿司を取ってしまうので特に

何もしません。お茶さえ夫が入れてくれます。

私のおしゃべりは、義母には伝わりません。仕方がないです。

本当に段々、出来ない事増えて来ました。

こんな日が来るなんて想像もしていませんでした。

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初診の頃は、

会社にまだ勤めていました。

2007年1月に紹介状を持って東大病院の神経内科で、病名を始めて聞きました。

あの頃は自分で歩いて、病院へ行っていたんだ!

あれから10年も経つんだ!

 

もう今では歩くことはもちろん、立ち上がる事も難しくなってしまいました。

 

今日はダスキンに水回りのお掃除、台所のお掃除をお願いしました。

出来ない事は、お金を払ってでもやってもらいます。

誰もやってくれない。

例えば、娘にアルバイト代を払って掃除を頼んでも、やっぱり、

こんなにキレイには出来ないと思います。

彼女たちは仕事だし、プロとしてのプライドもあるんだと思います。

今は、ピカピカですが、汚れが気にならない夫と子供達です。

年末の大掃除まで手が付けられない状態になりませんように。

 

ダスキンを頼みだして4年になります。

油で汚れてもふき取る事や、台所の出窓が拭けなくなったのが、

原因でした。

段々と出来ない事が増えて行きます。

 

 

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何年か前に介護用品屋さんで、購入したお風呂の椅子が1割負担でした。

「1割負担でお願いします。」と言ったわけではないのに、1割負担でした。

今回、もっとしっかりした物を購入したいとケアマネさんに相談すると、前に購入してから、随分たっているし、1割負担で購入出来る」と言う事で2つ目のシャワーチェアーをまた、1割負担で購入出来ました。

確かに以前購入した物は、もうカビが落ちなくて処分しようと思ってました。

良かった。けどまたすぐに、カビが・・・・・・・

ケアマネさんにはヘルパーさんに入浴介助をお願いするとお風呂もキレイにしてくれると言われているけど、ヘルパーさんだと、週2回だけです。

今では娘と夫と都合のいい日を相談して、私の入浴介助をしてくれています。

お風呂と着替えが大変な家族への負担になっています。

そろそろ、自分のためにも、家族のためにもヘルパーさんも検討しないといけないだろうね。

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ご無沙汰しています。

最近は手の震えで上手くキーボードが押せないのと、マウスが上手く的に当たらないので、ブログの更新が出来ずにいました。
時間がかかり、なかなか新しい情報を書き込む事も出来ずにいました。

大事な書類や、契約書等を夫にそろそろ引き継ぎたいし、年賀状の住所録、貯金の情報のありかも教えておきたいのですが、夫は全く興味なしです。

いつまでも、私が出来ると思っているのでしょうか?新聞の契約は夫の仕事ですが、契約書の管理は私の仕事です。

もう、いつまでも、出来ないです。「次の契約はいつから?」と私に聞きます。

夫の負担は増えますが、書類の管理も出来ません。

整理整頓が出来ません。

薬箱が蓋も閉まらない、すごい状態ですが、そこからかぜ薬を探して飲んでいる娘と夫は全く気にならないようです。私も出来ないので放っておくしかないのですが。娘も汚ギャルです。

書類は増える一方だし、どんどん整理は出来なくなってくるし、どうしたらよいのでしょうね。

寒くなってきました。体が硬直します。指先はいつも冷たく痺れています。来年を思うと怖くなります。

 

 

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今日は、お天気に恵まれ女子会がありました。

最初に行った女子会(第一回)は2013年07月、みんなそれぞれ、3年も経つと、状態は違うけど、同じ病気だからこそ、分かる事もたくさんあります。

久しぶりにストレスを発散した気分になりました。

女子会も今回で9回目でした。

次回を楽しみにしています。

皆さん、それまで、お元気で。

今日はお疲れ様でした。

 

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昨日は、退院後初めての外来でした。薬の効果が観られないので、薬を減らしてもらいました。(ヒダントール錠)

顔面の痙攣も相変わらずだし、手足の痺れがひどくなったこと言いました。病気の進行だか、薬の影響だか分からないです。

 

入院時からセレジストとテルネリンが、ジェネリックに変わりました。

そのまま今回もジェネリックになっていました。シップ薬が抜けていましたが、気が付いたのは、処方箋を調剤薬局に持ってくまえでした。

 

今回は患者の情報をまとめたいので、情報を登録したいとお願いされました。登録がめんどうそうですが、何枚もあるプリントをもらってきました。

次回、その登録を先生にお願いすることになりそうです。

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