タイヨウのうた
今日（もう昨日か）、公開時は迷って見れなかった映画が、ＴＶでやってたので、予定変更してこの記事にしました。
（だから更新に時間かかっちゃった♪てへ（∩.∩））
その映画の名前は「タイヨウのうた」。
数年前TVドラマでもやってたから、ストーリーをご存知の方もいると思いますが、「ＸＰ」という難病の少女の淡い恋のお話です。
「ＸＰ（色素性乾皮症）」とは、ざっくり言えば、極度の紫外線アレルギーで、太陽光･紫外線を浴びると火傷のようになり、皮膚がんを起こし、命にかかわる病。症状は患者の数だけあるといわれるくらい多用だけど、共通してるのは、神経障害が成長とともに進行し、大人になるまで生きているが難しい病気。治療法はまだ・・。
※私の説明じゃ、語弊があると思うので、こちらの難病センターの説明をみてください。
妻ねこは、ＸＰではありません。ただ、けっこうな紫外線アレルギーで。
大学の時、体育の授業でテニスをしていたら、
涙が止まらず目しょぼしょぼと目の周りがぐちゃぐちゃになって
紫外線アレルギーと診断されまして。
ＸＰの方のように、太陽=命の危機ではないけれど、顔の皮膚が特に薄くてね（ツラの皮は厚いのに・・）、バリアがうっすいっていうか、他の人より紫外線に弱いのは間違いなくて、しみしわもできやすいでしょうし、紫外線による皮膚がんのリスクだって一般の人よりは高いでしょうし。。
妻ねこは元々アレルギー体質。大好きな犬猫にも触れないし、ホコリダニもだめ、魚介類も食べる事ができません。ただでさえ、食物アレルギーで魚介類アレルギーは６番目に多いらしいけど、マイナーな部類。珍しがられます。それに加えて、太陽の下で普通に歩けないなんて。。
本人としては、アウトドア派でもないし、日傘と帽子でなんとかなるならそれほどショックでも不自由でもないんだけど、恋のお相手はどう思うだろう。。。ますますハードルは上がるばかり・・お嫁にいけるかしら・・と、しばし悩みましたが‥
悩んでも解決するもんでもなし、できる対策をして、人生どうにかなるさ♪とけろけろ過ごしておりました。
日中は帽子とＵＶカットの傘、ＵＶカットジェル（ＵＶカットの化粧品て、それ自体けっこうきつくて、それで肌荒れするから難しい）、照返しのきつい時は、雑誌とかで防御。
妖しい事この上なしの格好です。
おかげで、日没時間にとっても詳しくなりました。太陽が沈めば、帽子も日傘もいらない、普通の人と同じ格好で普通に外を歩けるから。
そして、奇跡的に、心の広いだーりんに出会いました♪
つきあってる時期に、ちょうどテレビ版「タイヨウのうた」が放映されていまして、だーりんも見てると聞いていたので「だーりんはどう思うんだろう・・」と気になりました。
でも、だーりんは、ぶれなかった。一番好きな人が、受け入れてくれて、妻ねこは本当に幸せものです。。
結婚式も、一計を案じまして、海外挙式だったんですけど、ナイトウェディングにしました。あ、まさに晩婚ですね。。おのずとダジャレに。。
ナイトウェディング、けっこう幻想的でおごそかで、素敵でしたょ。おすすめです♪
あ、だーりんは、日光を浴びないとしおれる光合成派なので、テニスとか野球とか散歩とか、ひとりでちゃっちゃと行ってます。
晩婚で、お互いお独り様時代が長かったんで、そこんとこまで一緒でなくても全然ＯＫなのが助かります。
自宅の窓には、ＵＶカットフィルムを貼ってあります。＆遮光カーテン。かなり紫外線をカットしてくれます♪
（※職場・保育室では、自腹で窓にＵＶカットスプレーさせてもらってました）
知ってます？日焼けって、火傷（やけど）だってこと。ただ、普通はそれを修復する能力があったりするんだけど、普通の人だって、焼けすぎれば危険なんですょ。
オゾン層の穴がひろがって、私が子供の時より、年々紫外線の種類もキツイものになってきてるしね。
ほら、昭和では、母子手帳に「赤ちゃんに日光浴させましょう」って書いてあったけど、今は、その記載はなくなりました。だって昭和とは紫外線の種類が違うんだもん。
子供の時は、夏はまっくろくろすけに日焼けして太陽の下で遊んでたのになぁ。
妻ねこの夢のひとつは、
よく晴れた日に、青空の下、そよ風に吹かれて、草原に大の字で寝転ぶこと。気持ちいいだろうなぁ♪
まぁ、今は、スーパー銭湯の露天風呂で、一糸まとわず満月を眺めちゃったりしてるので、まぁ、いいや♪
ちなみに、ＴＶドラマ「タイヨウのうた」の番組宣伝で、朝番組でインタビューを受けていた主役の女優さんが、
「また難病モノって。。撮影が夜ばっかりで昼夜逆転してて。人間やっぱり太陽あびなきゃだめですよ」と言って、失笑をかってたのですが、これは、なんか、とっても哀しかった。
この女優さんは前作で「一リットルの涙」という難病少女の役を見事に演じて感動を与えてくれてたんですが、続けて難病少女役が来て、型にはめられるのが嫌だったんでしょうね。。その気持ちはわからないでもないけど、難病のお話を"お涙ちょうだいモノ"とでも思ってたんでしょうか。。
その役の気持ちを、人生を、環境を、本当の意味では理解しようとはしなかったのかな。。と、哀しくなりました。
妻ねこの紫外線アレルギーなんて、命懸けのＸＰの方やその家族の悩みに比べたら、へでもないです。でも、少しだけ、ほんの少しだけ、共感できるから。。
その女優さんが、心も大人になって、いつか自分が演じた役の意義を、本当の意味で理解できるようになればいいなぁ。。と思います。
（だから更新に時間かかっちゃった♪てへ（∩.∩））
その映画の名前は「タイヨウのうた」。
数年前TVドラマでもやってたから、ストーリーをご存知の方もいると思いますが、「ＸＰ」という難病の少女の淡い恋のお話です。
「ＸＰ（色素性乾皮症）」とは、ざっくり言えば、極度の紫外線アレルギーで、太陽光･紫外線を浴びると火傷のようになり、皮膚がんを起こし、命にかかわる病。症状は患者の数だけあるといわれるくらい多用だけど、共通してるのは、神経障害が成長とともに進行し、大人になるまで生きているが難しい病気。治療法はまだ・・。
※私の説明じゃ、語弊があると思うので、こちらの難病センターの説明をみてください。
妻ねこは、ＸＰではありません。ただ、けっこうな紫外線アレルギーで。
大学の時、体育の授業でテニスをしていたら、
涙が止まらず目しょぼしょぼと目の周りがぐちゃぐちゃになって
紫外線アレルギーと診断されまして。
ＸＰの方のように、太陽=命の危機ではないけれど、顔の皮膚が特に薄くてね（ツラの皮は厚いのに・・）、バリアがうっすいっていうか、他の人より紫外線に弱いのは間違いなくて、しみしわもできやすいでしょうし、紫外線による皮膚がんのリスクだって一般の人よりは高いでしょうし。。
妻ねこは元々アレルギー体質。大好きな犬猫にも触れないし、ホコリダニもだめ、魚介類も食べる事ができません。ただでさえ、食物アレルギーで魚介類アレルギーは６番目に多いらしいけど、マイナーな部類。珍しがられます。それに加えて、太陽の下で普通に歩けないなんて。。
本人としては、アウトドア派でもないし、日傘と帽子でなんとかなるならそれほどショックでも不自由でもないんだけど、恋のお相手はどう思うだろう。。。ますますハードルは上がるばかり・・お嫁にいけるかしら・・と、しばし悩みましたが‥
悩んでも解決するもんでもなし、できる対策をして、人生どうにかなるさ♪とけろけろ過ごしておりました。
日中は帽子とＵＶカットの傘、ＵＶカットジェル（ＵＶカットの化粧品て、それ自体けっこうきつくて、それで肌荒れするから難しい）、照返しのきつい時は、雑誌とかで防御。
妖しい事この上なしの格好です。
おかげで、日没時間にとっても詳しくなりました。太陽が沈めば、帽子も日傘もいらない、普通の人と同じ格好で普通に外を歩けるから。
そして、奇跡的に、心の広いだーりんに出会いました♪
つきあってる時期に、ちょうどテレビ版「タイヨウのうた」が放映されていまして、だーりんも見てると聞いていたので「だーりんはどう思うんだろう・・」と気になりました。
でも、だーりんは、ぶれなかった。一番好きな人が、受け入れてくれて、妻ねこは本当に幸せものです。。
結婚式も、一計を案じまして、海外挙式だったんですけど、ナイトウェディングにしました。あ、まさに晩婚ですね。。おのずとダジャレに。。
ナイトウェディング、けっこう幻想的でおごそかで、素敵でしたょ。おすすめです♪
あ、だーりんは、日光を浴びないとしおれる光合成派なので、テニスとか野球とか散歩とか、ひとりでちゃっちゃと行ってます。
晩婚で、お互いお独り様時代が長かったんで、そこんとこまで一緒でなくても全然ＯＫなのが助かります。
自宅の窓には、ＵＶカットフィルムを貼ってあります。＆遮光カーテン。かなり紫外線をカットしてくれます♪
（※職場・保育室では、自腹で窓にＵＶカットスプレーさせてもらってました）
知ってます？日焼けって、火傷（やけど）だってこと。ただ、普通はそれを修復する能力があったりするんだけど、普通の人だって、焼けすぎれば危険なんですょ。
オゾン層の穴がひろがって、私が子供の時より、年々紫外線の種類もキツイものになってきてるしね。
ほら、昭和では、母子手帳に「赤ちゃんに日光浴させましょう」って書いてあったけど、今は、その記載はなくなりました。だって昭和とは紫外線の種類が違うんだもん。
子供の時は、夏はまっくろくろすけに日焼けして太陽の下で遊んでたのになぁ。
妻ねこの夢のひとつは、
よく晴れた日に、青空の下、そよ風に吹かれて、草原に大の字で寝転ぶこと。気持ちいいだろうなぁ♪
まぁ、今は、スーパー銭湯の露天風呂で、一糸まとわず満月を眺めちゃったりしてるので、まぁ、いいや♪
ちなみに、ＴＶドラマ「タイヨウのうた」の番組宣伝で、朝番組でインタビューを受けていた主役の女優さんが、
「また難病モノって。。撮影が夜ばっかりで昼夜逆転してて。人間やっぱり太陽あびなきゃだめですよ」と言って、失笑をかってたのですが、これは、なんか、とっても哀しかった。
この女優さんは前作で「一リットルの涙」という難病少女の役を見事に演じて感動を与えてくれてたんですが、続けて難病少女役が来て、型にはめられるのが嫌だったんでしょうね。。その気持ちはわからないでもないけど、難病のお話を"お涙ちょうだいモノ"とでも思ってたんでしょうか。。
その役の気持ちを、人生を、環境を、本当の意味では理解しようとはしなかったのかな。。と、哀しくなりました。
妻ねこの紫外線アレルギーなんて、命懸けのＸＰの方やその家族の悩みに比べたら、へでもないです。でも、少しだけ、ほんの少しだけ、共感できるから。。
その女優さんが、心も大人になって、いつか自分が演じた役の意義を、本当の意味で理解できるようになればいいなぁ。。と思います。