とやまＳＣＤ・ＭＳＡ・友の会機関紙「わかち誌」が届いた。
とやまSCD・MSA友の会にメールをして、会報に是非本のことを載せてほしいとお願いしたら、
北さんという方から
小笹さんの仰ること全く同感です。本人にとって病気の受容ということと周囲の理解ということは最も重要なことだと思います
とメールがあって、本を読んでくださって、会報に本のことを載せてくださった。
私は本当に、この病気の人間にとって家族・友人の無知が一番悲しいと思っている。
私も最初、女子医大で病名を告げられたとき、この病気がどんな病気であるかを知ってもらうために
難病センターの「脊髄小脳変性症」のところをコピーして、いろんな人に渡してた。
今はもうそんなことはしてないけど、、
「まだ治る」
と思ってる人がいると、
「まだまだ知らない人がいるぞ！」
と発想の転換をして、
「ラスト・メッセージを読んでね
」
とあの写真入りの名刺を渡してる。
この病気も、筋ジストロフィーぐらい、知名度が高くなればいいのにね。
たけさんが一度、
「脊髄小脳変性症＝１リットルの涙、じゃなくて脊髄小脳変性症＝ふらふら日記、って言われるように」
っておっしゃってたけど、私の本も
「ラスト・メッセージ＝脊髄小脳変性症」
って言われるようになればいいな。