小笹優子

綺麗で美しいものが大好きで、いつまでも素敵にかっこよく生きたいと思ってる私のブログへようこそ!

私は脊髄小脳変性症という難病患者で今車いすで生活しています。


脊髄小脳変性症という病気は、進行性の神経難病で、

未だに治療法がない病気です。


そして2011年私に乳がんがみつかり、11月28日手術をしました。


今寝たきり一歩手前のわたしが毎日を綴っています。


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今日も息苦しかった。でも、苦しくてもなかなか死ねない。

 去年の三月頃まで、私は死ぬことが恐かった。いろんな人に、私が死んだらどうなるんだろうと聞いたり、何かのドラマで死ぬ場面があると、どうしてこの人は死ぬことが平気なんだろうと思ったりした。本当にその頃まで、死ぬことが恐かった。

 でも、今はもう恐くなくなった。...
人が安楽死をするという話を聞いても、自分もそうだったらいいななんて思ったりしている。

この際だから、死ぬまでは明るく生きることに決めた。
ということで、私は死ぬ間際まで、明るく生きます!

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昔、拓也はリリー・フランキーさんとちょっとしたお友達だった。きっかけは、リリーさんの駐車場の前にうんこが落ちていて、「あれを取ってきたら二千円やる」と言われた拓也が、そのうんこを取ったことからリリーさんとお友達になったらしい。
 
 拓也は昔、飼っていた犬のうんこをいつも取っていて、うんこを取ることに慣れていた。だから、リリーさんに言われたうんこも、上手に取れたんだと思う。

 最近リリーさんがテレビで、
「リリーさん、よく『五十にして天命を知る』と言うけど、"天命"を感じたことはありますか?」

と聴かれていた。
リリーさんは、
「まったく無い!」
と答えていた。
笑っちゃった。
 

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去年、元ボクシングヘビー級世界チャンピオンのモハメド・アリが亡くなった。

彼が昔、ジョージ・フォーマンと試合をしたのを、なぜか私は観ている。それからしばらくして、彼がパーキンソン氏病になったことを知った。でも、がんばって生き続けている彼を見て、"偉いなぁ"と思っていた。


最近、彼のことがテレビでやっていて、すごくいいことを言っていた。
「この病気は神様からのプレゼントだと思っている。」
いい言葉だと思った。

 私も今、確かに難病の脊髄小脳変性症である。最初はこの病気を知らない人が多くて、どうにかすれば必ず治るよ、と言われた。でも、進行はしても治る事は決してない。
でも、私も彼のように「病気は神様からのプレゼント」だと思うことにした。

 

晩年、彼は「今の目標は人助けをすることと、死ぬ準備をすることだ」と言っていた。

私もこれを目標に生きよ。
 

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前にも書いたけど、私はけっこう、うるさい。
私の言った一言で、縁が切れてしまった人、けっこういっぱいいる。
でも、最近思うことが一つ。
 私みたいにうるさい人と縁を切るのではなく、多少、私みたいに、うるさいのを大事にしていくべきだと。

 最近、ある実業団の監督の友達に電話して言ったんだ。
「私みたいにうるさい人、大事にしなきゃダメだよ!」って。

 長岡にいた、すっごいお金持ちの社長が私に言ったことがある。
「ある程度年をとると、誰からも何も言われなくなる。だけど僕は、社長の僕に何かを言ってくれる人を、大事にしている。」
 それってとても大切なことだなって思う。
 
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 私は長岡に住んでいるころ、英語教室をやっていた。
 東京に引っ越す前にいろいろあって、長岡のことが嫌いになった。
 東京に引っ越して来て最初は、あまり長岡のことは思い出さなかった。学校の先生をしている友達の話し方がイヤで、私は先生をやっていたことはあまり話さないでいた。

 今、病気になったけど、長岡に居る生徒たちが、東京の我が家に遊びに来てくれる。そして、私の大好きな物をいろいろと送ってくれてる。

 なんだか私、しあわせ者だなぁと思うし、本当に有難い。
 長岡には美味しい物が本当にいっぱいあるんだけど、長岡の生徒たちから美味しい物が届くと、私はそれをお福分けする。

 あるヘルパーさんから、「小笹さんて、しあわせ者だね。」と言われた。
 本当に有難い話。
 
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