小笹優子

　　　　　　　　　　
　　　　　　　

私は脊髄小脳変性症という難病患者で今車いすで生活しています。

私は、病気を告知されるまで明るく楽しく生きてきました。

脊髄小脳変性症という病気は、進行性の神経難病で、

未だに治療法がない病気です。

今の私は寝たきり一歩手前です。

そんな私が書いた、「ラスト・メッセージ」.。

読みたい方は貸し出しますから、メールください。笑　

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2012-02-17 17:30:13

ヘルパーさん問題・２００５・１１・２５

テーマ：乳ガン

ケア・マネジャーに電話した。私やっぱり、たぁちゃんのお洗濯をしてくれないヘルパーさん嫌。確かに契約では私の洗濯物だけだけど、心がなさすぎる。たった２人の家族で、靴下とパンツとシャツしかないのにそれも干せないの？日曜日にたぉあちゃんが洗濯してくれたから、月曜日は取り込むだけで干す分はなかったの。それを私の分だけ取り込んであったのを見て、悲しくなったのね。月曜日と金曜日だけお洗濯を別にしておけばいいって思ってたけど、私ヘルパーさんの顔を見るのが嫌になっちゃったの。別にボランティアでやってもらってるわけじゃなくって、こちらだって一応国からの援助分はあってもお金払ってやってもらっているのよね。だから我慢することないのよ。

昨日までは我慢しようって思ってたのよ。でも午前中いろいろ考えてたら嫌になっちゃったの。いつもケアマネさんには、たぁちゃんから電話してもらっているんだけど、今日は自分から電話して、呂律が回らなかったけど一生懸命嫌になった理由を話したの。ケアマネさんも「直接小笹さんの口から聞いてよかったです。私もお話伺って小笹さんの気持ちわかりました。」って言ってくれたのよ。丁度お昼ごろ電話したの。でもその嫌なヘルパーさんが１時半に来ることになってたから、ヘルパー派遣会社には夕方電話するようにケアマネさんにお願いしたんだ。私、そのヘルパーさんがいらっしゃったときには、何事もなかったかのように接しておいたんだけど、「私もやればできるじゃん。」って心の中で思ってた。私の洗濯物が洗濯機に入っててそれを干してくれてたんだけど、木曜日のヘルパーさんが干しておいてくれた私の洗濯物は、たたんであって、たぁちゃんの洗濯物は風呂場にかかってた。茶色い私の靴下もたぁちゃんの物だと思ったらしく、ちゃんと干したままだった。それを見て、「たぁちゃんにピンクの靴下でも履かせるか？」って思ったけど、もうお辞めいただいた。

私がヘルパーさんがいらっしゃってるときにお昼寝するのは、いちいち細かいことに口出しするのが嫌だからなの。私はアッ子も知ってるとおり、お掃除に関しては神経質なの。おトイレ掃除は手でするぐらい。なにしろ汚いのが嫌い。でも起きてソファでお茶を飲みながらお掃除のなりゆきを見られてたら誰だってやりにくいでしょ？私はそうやって気を使ってるのに、わかってくれてない人もいるのよね。私やれることなら何でもじぶんでやるわ。私家事好きだもん。

このまえドラマで、子育て中の母親が「どうして、女は家族のためだけに食事を作ったり、お掃除をしたり、育児をしたりしなきゃいけないの？」って言ってたの。私、その女に怒鳴ってやりたかったね。自分が望んでしたことじゃん。結婚する前は、好きな人のためにご飯を作ってあげたいとか、その人の子供が欲しいとか望んでしたことじゃないの？自分が選んだ道じゃないの。「こういうつもりじゃなかった。」って？いい加減にしろよ。それは自分の想像力の欠如なの！「女が好きな人と家庭を持って、子供を育てる。」そこに幸せを感じられなくって、いつまでも男と恋愛していたかったら、最初から結婚するな。って私は言いたいね。自分の悩みを正当化する女大嫌い！！！

今私の「マイ・ブーム」はミルク・ティ。牛乳を温めて、そこにはちみつとアールグレイの葉を入れて１分。めっちゃおいしいミルク・ティのできあがり。リハビリの先生たちにも大好評だから是非作って飲んでみて。私は、こんなことで幸せを感じるんだ。

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2012-02-17 08:35:44

ひさしぶりの女子医大・浸潤性乳がん

テーマ：乳ガン

昨日は久しぶりの女子医大外科の診察日で、

朝からおめかししてお出掛けしたんだけど、

渋谷までの道２４６がめちゃめちゃ混んでて、

朝７時半に我が家を出たのに、

途中渋谷のセルリアンでトイレに行ったけど、

新宿の女子医大に着いたのが９時過ぎてて、

９時に診察予約を入れてたのに間に合わなかった。

昨日は２回目に飲み始めた抗ホルモン剤ノルバデックスの話を野口先生とするために女子医大に行ったんだけど、

乳がんって癌を取り除いた後から、

乳房温存方法で手術すると、

放射線療法、化学療法（抗がん剤治療）、ホルモン療法と三つあって、

放射線療法ほとんど毎日３０日間、

放射線をしてもらいに通院しなくちゃいけないのね。

家から近い東京医療センターで放射線治療できるって言われたし、

直美ちゃんも連れてってくれるって言ってくれたけど、

私毎日通うの嫌だからそれやめたし、

抗がん剤も髪が抜けないハーセプチンは私の癌には効かないことがわかったから、

抗がん剤治療も止めたんだ。

私の癌には抗ホルモン剤が一番効果があるって先生から言われたんだけど、

最初飲んだ抗ホルモン剤は鬱になったし、

２度目に飲んだ抗ホルモン剤は性格悪くなったから勝手に止めちゃった。

もともと性格悪かったんじゃない？

って誰か言ってない？アハハ

という理由で、私、

放射線療法、化学療法（抗がん剤治療）、ホルモン療法の３つとも止めちゃった。

先生も私の考え方を理解してくれる先生でよかった。

「まったく副作用がない薬なんてない。」

って先生も言ってたけど、

私いい先生と巡り合っちゃった。

乳がんに２つのタイプがあるって知ってた？

発生したその乳管や小葉の中に留まっており、

基底膜を破って周囲の組織（間質）への浸潤をしていないものを、

「非浸潤性乳がん」

反対に基底膜を破って侵潤してるのを、

「浸潤性乳がん」

って言うんだけど、

私の癌は浸潤性乳がんだったらしい。

保険が降りるタイプだったらしいけど、

なんか聞いた時、

ちょっとショックだった。

たぁちゃんに、

「じゃぁ、抗ホルモン剤治療する？」

って聞かれたけど、

癌が再発するまで５年以上あるから、

５年楽しむ。

記事URL コメント(1) ペタポケット

2012-02-16 18:39:08

思い出だした！　２００５．１１．２４

テーマ：ブログ

私は拓也が小さいときいつもおやつを手作りしてた。ケーキを焼いたり、プリンを作ったり、ドーナッツを揚げたり、ドーナッツの生地にソーセージを挟んであげてフランクフルトにしたりと毎日、拓也が帰ってくるのを楽しみにしてた。小学校２年生の頃「明日おやつ何が食べたい？」って聞いたら「原信（スーパー）で買ったのが食べたい。」って言われたの。なんか子供心に勇気を振り絞って私に言ったんだろうなって思った。

拓也が小学校１年の頃、家にお友達を何人か連れて遊びに来たことがあったのね。その中に直康のお兄ちゃんもいたんだけど、私はホット・プレートで、みんなにホット・ケーキを焼いてあげたんだ。一枚分あまってたので、いつも野球を教えてくれてる名地君のお兄ちゃんにも持っていってもらおうと思って、「名地君、お兄ちゃんにもホット・ケーキ持ってってくれる？」と聞いたら、「あのぅ、僕妹もいるんですけど。」って言うの。もうおもしろくっておもしろくって。材料１枚分しか残ってなかったから、また卵を割って、もう一枚分の材料を足したのを鮮明に覚えてる。名地君は、妹思いのいい子だった。彼の妹はのちのち家の英語教室に来てた。それから名地君は今警視庁の警官。松田優作に憬れて警官になったらしい。ああいう家族思いの子が警官になったって聞いてなんだか嬉しかった。マユから聞いたんだけどね。

土曜日にこんなことを書いてたんだ。でも日記が消えちゃって幻になってたら、直康のおかげで思い出して幻にならなかった。そして昨日直康から超笑えるメールもらって、絶対ここに書かなきゃって思った。

＜直康からのメール＞
兄貴の出てた日記も見ましたよー!あっ、そうそうおろしろエピソードを思い出したので書きます。親父から聞いた話で兄貴が小学生の時のマラソン大会の話です。親父が兄貴に内緒で関原小学校のグラウンドのゴール付近で見てたそうです。そこに、兄貴が七位でグラウンドに戻ってきて、他の観客は拍手程度なんですけど、いきなり『タカー!!がんばれー!!!いけー!!!!』っと叫んでる女性の声が聞こえたそうです。親父が驚いて、その声の方を見たら優子先生が叫んでたそうです。兄貴もその声に後押しされて一人抜いて六位でゴールしたそうです。なんか、先生らしい話ですよね。

笑える？何回読んでも笑えるから、拓也にこのメール送ったのね。そうしたら、「あいつの親父よく覚えてるなぁ。おれあのとき途中でションベンしてて四十何位だったわ。」だって。拓也って短距離も長距離も遅い子だったんだ。アハハ

さぁ、今日の日記は誰が一番に読むんだろう？

記事URL コメントペタポケット

2012-02-15 16:19:53

派手な帽子　２００５・１１・２３

テーマ：昔の日記

勤労感謝の日。って思いながらお休みは過ごさないけど。私もうそろそろレディースが終るかもしれない。こんなこと書くつもりはなかったけど、私も年上のお友達からそういう情報を聞いて安心してられたから、若い子たちにも伝えておいてあげなきゃね。今年で私は４８歳。１４歳で始まったから、３４年間妊娠中以外毎月あった。でも周期が遅くなってなくなるっていうのは嘘。だんだん周期が短くなってなくなっていくの。今周期が短くなってる。更年期障害がどんなものかあんまりわからなかったけど、リハビリの先生が「微熱が続くのはもしかしたら自律神経の」バランスが崩れてるからかもしれません。」って言われた。そうなのかもしれない。でも具合が悪いのはずっと更年期障害だって決め付けていたから「変性症」がわからなかったってこともある。だから女の更年期って見極めがむずかしいかもね。なくなってしまうって、楽になるけどちょっと寂しいよ。みんなもきっとそういうときが来るから、そのときは私の言ったこと思い出してね。

今、月・火・木・金と週に４日ヘルパーさんに来てもらってる。前は週に３回だったけど、月曜日にも他のヘルパー派遣会社から来てもらうようにした。火・木・金にいらっしゃってたヘルパーさんが具合が悪くなって、その人とは別の人が来るようになったんだけど、今２つのヘルパー派遣会社から３人のヘルパーさんが来てる。ヘルパーさんによって掃除の仕方も綺麗にしかたも違うけど、最近派遣会社の人から「ご主人の洗濯物を別にしてください。」って言われた。今までのヘルパーさんから一度も言われたことがなかったからびっくりした。でも前からお願いしてるヘルパー派遣会社じゃないと思ったから、月曜日だけタァちゃんの洗濯物を別にしておいた。案の定そこのヘルパーさんは日曜にたぁちゃんが干した洗濯物を取り込むようにお願いしたら、私の分だけたたんであった。なんかあれを見たときとっても嫌な気持ちになった。１度私のお洋服なのに黒かったから干してなかったんだよ。もう徹底してるの。いっくら国から決められたこととはいえ、なんのためにお願いしてるわけ？私が洗濯物ができないからじゃん。「おまえは頭の固い政治家か？」って聞きたくなるよ。それに２人しかいない家族で、二度洗濯機を回すほど不経済なことないと思わない？優しそうで言葉つかいが丁寧なのに、たかが洗濯物で不愉快な気持ちで彼女と接しちゃう。人間っておもしろいもので、そうなるとだんだん垢が見えてきて、トイレ掃除の不十分なところとか、お風呂場の出窓のところが拭いてないことにまで目がいっちゃうの。家の生徒にもヘルパーの学校に行ってるの何人かいるけど、２人分の洗濯物ぐらいしろよ！！！５人家族の１人ってわけじゃないんだからさ。それから私、頭のてっぺんから声を出すような女嫌いだけどさ。

夕飯はたぁちゃんが作った、超おいしいビーフカレーだった♪リハビリの先生にも少しあげたんだけどおいしいって言ってた。今リハビリの先生も２人来てるけど、私ふたりとも大好きなの。リハビリが終ってから一緒にお茶するんだけどそれが楽しくって。

夜遅く、長岡の陽ちゃんの結婚式に出てたキナからメールがあった。新幹線の中が暇だったこともあったんだろうけど、キナが結婚式に出てる間にいろんな事件があって携帯にいっぱいメール入れておいたから返信してくれたんだ。メールの中で、陽ちゃんに出した私からの電報の話も出た。前の日から陽ちゃんの結婚式に行くって聴いていたから、電報を送っておいたんだけど、丸山っていうのも変だし、小笹って書いたってわからないだろうしっていろいろ考えて「拓也の母より」って書いたの。そうしたら、それがウケタらしい。電文は読まれなかったらしいけど、「拓也の母より」だけで笑いがとれるなんて私らしくない？アハハ　陽ちゃんは拓也の中学校の野球部の後輩の妹。お兄ちゃんの応援に来てていつも派手な帽子をかぶった私を見てたんだって。