小笹優子

綺麗で美しいものが大好きで、いつまでも素敵にかっこよく生きたいと思ってる私のブログへようこそ!

私は脊髄小脳変性症という難病患者で今車いすで生活しています。


脊髄小脳変性症という病気は、進行性の神経難病で、

未だに治療法がない病気です。


そして2011年私に乳がんがみつかり、11月28日手術をしました。


今寝たきり一歩手前のわたしが毎日を綴っています。


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去年、元ボクシングヘビー級世界チャンピオンのモハメド・アリが亡くなった。

彼が昔、ジョージ・フォーマンと試合をしたのを、なぜか私は観ている。それからしばらくして、彼がパーキンソン氏病になったことを知った。でも、がんばって生き続けている彼を見て、"偉いなぁ"と思っていた。


最近、彼のことがテレビでやっていて、すごくいいことを言っていた。
「この病気は神様からのプレゼントだと思っている。」
いい言葉だと思った。

 私も今、確かに難病の脊髄小脳変性症である。最初はこの病気を知らない人が多くて、どうにかすれば必ず治るよ、と言われた。でも、進行はしても治る事は決してない。
でも、私も彼のように「病気は神様からのプレゼント」だと思うことにした。

 

晩年、彼は「今の目標は人助けをすることと、死ぬ準備をすることだ」と言っていた。

私もこれを目標に生きよ。
 

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前にも書いたけど、私はけっこう、うるさい。
私の言った一言で、縁が切れてしまった人、けっこういっぱいいる。
でも、最近思うことが一つ。
 私みたいにうるさい人と縁を切るのではなく、多少、私みたいに、うるさいのを大事にしていくべきだと。

 最近、ある実業団の監督の友達に電話して言ったんだ。
「私みたいにうるさい人、大事にしなきゃダメだよ!」って。

 長岡にいた、すっごいお金持ちの社長が私に言ったことがある。
「ある程度年をとると、誰からも何も言われなくなる。だけど僕は、社長の僕に何かを言ってくれる人を、大事にしている。」
 それってとても大切なことだなって思う。
 
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 私は長岡に住んでいるころ、英語教室をやっていた。
 東京に引っ越す前にいろいろあって、長岡のことが嫌いになった。
 東京に引っ越して来て最初は、あまり長岡のことは思い出さなかった。学校の先生をしている友達の話し方がイヤで、私は先生をやっていたことはあまり話さないでいた。

 今、病気になったけど、長岡に居る生徒たちが、東京の我が家に遊びに来てくれる。そして、私の大好きな物をいろいろと送ってくれてる。

 なんだか私、しあわせ者だなぁと思うし、本当に有難い。
 長岡には美味しい物が本当にいっぱいあるんだけど、長岡の生徒たちから美味しい物が届くと、私はそれをお福分けする。

 あるヘルパーさんから、「小笹さんて、しあわせ者だね。」と言われた。
 本当に有難い話。
 
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自分がこんなにテレビに依存しているとは思わなかった。テレビが無いと、本当に困る。

昔、長岡に住んでいた頃、お昼の連続ドラマが観たくて、イトーヨーカ堂の電機売場のテレビでそれを観た。そのついでにテレビを買うことにした。
その時、N信販のローンで買ったんだけどハンコが必要だったから、後日ハンコを持って行ったら、駐車券をくれなかった。頭にきたから、対応していたN信販の女に、「じゃあもうテレビ買うのやめる」と言ったら、「はい、わかりました」と言って、電機売場の人を呼んで来て、そのイトーヨーカ堂の人が私に謝罪してきた。
私は絶対にそのN信販の女が謝るべきだと思ったし、そのN信販のローンも辞めようと思った。そしたら、そのN信販のお偉いさんが後日我が家に誤りに来た。

そういう頭にきた事件があったことを、思い出した。

エンドプラス、私がそのクレジットカード会社の女に怒鳴っていた時、イトーヨーカ堂の中で、スリッパを売っていた男の人がいたんだけど、最初は大声で売っていたのに、私が怒っている声を聞こえたようで、スリッパを売る声がだんだん小さくなっていった。
それを思い出すと、笑える。
 
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私は"じゅん散歩 "が好きで、よく観てる。彼がすごくいいことを言っていた。

「今年の目標は『ただ生きる』」だって。
 
 私は今まで、自分を美しく見せようと必死だった。髪の毛にパーマをかけた染めたり、一週間に二回は美容院へシャンプーに行っていた。
 そんな私が今は病気で、パーマもかけなければ髪も染められなくなった。
 でも最近たぁちゃんに言われた。
「難病のあんたが一生懸命生きる。そらだけで、人に生きる勇気を与えてる。」と。

いい言葉でしょう!
 私はマッサージの先生からも「小笹さんほど明るい人見たことない」とよく言われる。
 確かに。

等々力不動のお不動さん

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