小笹優子

綺麗で美しいものが大好きで、いつまでも素敵にかっこよく生きたいと思ってる私のブログへようこそ!

私は脊髄小脳変性症という難病患者で今車いすで生活しています。


脊髄小脳変性症という病気は、進行性の神経難病で、

未だに治療法がない病気です。


そして2011年私に乳がんがみつかり、11月28日手術をしました。


今寝たきり一歩手前のわたしが毎日を綴っています。


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訪問看護師さんが1人、辞めることになった。

話を聴くと、しょうがないと思った。彼女は離婚するらしい。それに伴って、家のローンを彼女が引き継ぐことになったのだけど、彼女の名義では家のローンが借りれないらしい。家のローンを彼女の名義にするには正社員でなければいけないなどのいろんな制約があるらしい。

実は私も、家のローンを支払い続けていたけど自分の名義にするには本当に難しくて、はっきり言って諦めた。
女が自分名義の家を持つのは本当に大変だけど、「そんなもの要らない」なんて、とっても言えない。
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先週の木曜日は久しぶりに女子医大の診察だった。

神経内科の他に、呼吸機能の検査と、耳鼻科で診察と嚥下機能の検査があったんだけど、めちゃめちゃ早く終わった。私もたぁちゃんも、絶対一日かかると思っていたのに、10時半には終わってしまった。

山中先生の秘書さんから戴いた手紙を神経内科の先生に見せたら、「感動ですね。」と言って、その手紙のコピーさせて欲しいと言われた。耳鼻科の先生も「すごい、ちょっと涙が出てきた」と言って、またコピーを取っていた。

早く終わったから、いつものように伊勢丹で買い物をして帰ってきたけど、なんか、とてもいい一日だった。
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最近やたら、自分が本を出版したことを思い出させる出来事が多い。

長岡にいるメル友に送ったり、この前はこんなこともあった。
ヘルパーさんで、私の通っていた高校の友だちと同級生だった人がいる。彼女が同窓会で私の友達に会うと言っていたので、ふと私が出した"ラスト メッセージ"の本のことを思い出した。その時に友だちに本をわたしてもらう話になって、ヘルパーさんも読みたいって言ったから、本を貸してあげた。

そのヘルパーさんは、私の本を読んで、めちゃめちゃ面白かった!と言ってくれたから、他のいろんなヘルパーさんにも貸すことにした。私の本を読んだヘルパーさんがみんな、"面白かった!"と言ってくれている。

今、Amazonの中古本で私の本がまだ売っているから、読みたい人はどうぞ!
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トイレに行けなくなる
=お風呂に入れなくなる、
大好きな美容院へ行ってシャンプーもできなくなる、ということ。

それでも生きなきゃいけないって、
なんか、悲しい。

最近気付いたんだけど、
大好きなデパ地下にも行けなくなるなると思うと、本当に、悲しくなる。
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最近、朝の連続テレビ小説の"朝が来た" の総集編をやっていた。

新次郎が死ぬ時、あさが医者に、
「私の何を使ってもいいから、新次郎を生かして下さい。」
と言った。そしたら医者が、
「人間には寿命があって、人間の力では何もできないことが、ある。」
と言った。私もその通りだと思う。

最近、介護する人も大変だし、私も、けっこう大変。だこら私も、死にたいと思ってしまう時があるけど、死ねないのが事実。
人間には寿命があると思う。 私もこの寿命が尽きるまで、生きなければいけないだと思う。
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