４月に行われた広島親睦会と、日本小児科学会での活動についてお知らせ致します。
１．広島親睦会
久留米大学名誉教授の芳野 信先生が、私たちの様々な質問に、とても丁寧に答えて下さって、充実した親睦会になりました。
芳野先生、いつもありがとうございます！
会合の後のいつものお楽しみ、夕食会もリラックスムードで盛り上がりました。子どもたちも早速仲良しになって、中華料理が並んだ大きなテーブルの下で秘密会議が開かれていましたよ！
～感想を寄せて下さった方、どうもありがとうございます～
「肝移植をされたご家族が、手術のあとはこんなにきれいになっていますよと見せて下さったんです。移植の経験を知らない私たちに教えて下さった、その優しいお気持ちに感激しました。
アンモニア検査機器の実物を見せてもらって、使用している方のお話や芳野先生からの説明が聞けたのも、すごく貴重な情報をもらえたと思っています。
患者会の集まりに来ると、それまで絶対に手に入らなかった、専門医の先生からの情報や、他のご家族のお話が聞けるし、親子ともども友達もできるので本当に嬉しいです。いつもありがとうございます。」（ママ）
「2日間、私たち親子にとって、大変心強い、何より、娘にとって、これから、みな様と一緒に病気の事についてお話出来たり、相談出来たり、色々な情報を知る事で気持ちが和らぐのではと、思っています。娘も大変よろこんで、非常に励みになると、有難く思っています。私たちは、貴重な会でお話しを聞かせてもらって、前向きな気持ちになっています。娘とともに家族会で学び、皆様とまた集いたいです。緊急時の病院もおしえて頂き、安心です。有難うございました。」（おじいちゃま）
「私は、広島に住んでいる9才の女の子の母です。周りに同じ病気の子はいるわけもなく、相談できるのは病院の先生だけ。そんな生活が１年半続いていました。そんな時に広島で集まりがあると知り、これは絶対に参加しよう と思いました。当日は初めて会う方ばかりなのですが、同じ悩みをもつ者同士、なぜか親近感が湧くというか、私はそんな感じになりました。
会場には久留米大学の芳野教授がおられ、一人一人の悩みや質問に親切に答えて頂き、貴重な時間を過ごすことができました。知らなかったことを知る機会にもなりました。
これからも娘の病気とは一生付き合っていかなくてはなりません。しかし参加する前と後では私自身気持ちがラクになったのは確かです。」（ママ）
「 同じ病気の方とお話ができるので気持ちが楽になります。普段 なかなか同じ病気の方と出会えることが少ないので、共感できることが沢山あります。珍しい病気だからこそ 患者同士が力を会わせることが とても大切だと思うし、次の日からも 頑張る活力になって凄く救われています。本当に患者会に出会えてよかったと思っています。」（ママ）
２．日本小児科学会の学術集会
（１）講演の機会を頂きました！
広島で、３日間にわたって開催された日本小児科学会の学術集会の中で「先天性希少疾患の治療の進歩と患者家族会の役割」というテーマでシンポジウム（座長：熊本大学の遠藤文夫先生、島根大学の山口清次先生）が行われました。
このシンポジウムで、患者会の者として講演する機会を頂きましたので
A. 高アンモニア血症は早期発見・診断・治療しなければならない！（とにかくスピードが大事！）
B. 患者数が少ない疾患の研究促進のためには、医師・研究者と患者家族が
緊密に連携すること、そして海外の患者会とも協力することが必要
C. 希少疾患の研究は希少疾患患者のためだけのものではなく、全ての人の健康を守ることに役立つものになる
・・・の３点をお話させて頂きました。
（２）患者会ブースでPRしました！
学術集会の会場内に、患者会のPRブースを開きました。高アンモニア血症と尿素サイクル異常症を、写真や図、グラフなどを使ってわかりやすく展示し、パンフレットも配布しました。
患者さんが早く診断されてベストの治療が受けられるように！
高アンモニア血症の早期診断・治療の必要性、尿素サイクル異常症という疾患があることをたくさんの先生方に知って頂くためのPR活動を続けていきます。
患者会メールアドレス： info.nucda@gmail.com
同電話番号（山田）： 090-2681-9770