6歳になった私は、市内の小学校に入学しました。小学校入学前には、学校側から連絡があり、学校内の設備(階段の手すりの高さ、廊下の段差、トイレなど)の改善の必要な箇所をチェックしました。通学は家族に自転車や車で送迎してもらっていました。校外学習や遠足のときは車椅子を使用しました。
3年生のときに筋生検を受け、ネマリンミオパチーと確定診断されました。退院直前に、「これが君の筋肉だよ」と、顕微鏡を覗かせてもらったのはいい思い出です。
4年生のとき、側弯症発症のため胸部から下のコルセットを使用するようになりました。終日装着で中学卒業時まで使用しました。この時期は、小児科に加えて整形外科にも定期通院していました。
それから、入学時から卒業時まで通級学級(言語治療)にも週に2時間通い続けました。
身体面では、2年生のころにようやく自分自身を支えにして立つことができるようになりました。それまでは、近くにあるものに捕まり、それを支えにしないと立てませんでした。
学校行事は、毎回先生方と相談しながらできる範囲でするようにしていました。6年生の運動会でのリレーでは、周りが1周するのと同じくらいのタイムになる場所を探し、そこからスタートしてバトンを繋ぎました。また、修学旅行での班別行動では、班の人にかわるがわる車椅子を押してもらいながら巡ることができました。