自由に いこうよ

先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてます


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気がつけば5月ももう下旬になりました。私は、飛来した黄砂とpm2.5の影響か体調が不安定な時期もありましたが、徐々に落ち着いてきました。

さて、2週間ほど前のことですが、日帰りで兵庫まで行ってきました。新幹線と在来線を乗り継いで片道4時間半程度。朝の8時過ぎに家を出て23時に帰り着くというなかなかハードな1日を過ごしました。

きっかけは、1冊の本でした。「難病飛行」という筋ジス当事者の方の闘病記でした。この本に感銘を受けた私は、いつか直接お会いしたいと思っていました。そんなある日、著者のご家族が代表を務める団体が兵庫・三田でイベントを開催される情報を見つけました。ほぼ即決で行くことにしました。

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「筋ジストロフィー医療、真の理解を求めて」と、いうテーマのシンポジウムからスタート。先生方と筋疾患当事者の方合わせて7名の方が登壇されて、それぞれの立場からのお話を聞かせてもらいました。筋ジス治療の歴史、NPPVの話、呼吸リハについての考え方、これからの支援、……。約1時間のスケジュールだったので、それぞれの持ち時間が少なかったことが残念でした。興味のある内容ばかりだったのでもう少し聞いていたかったです。

それから、会場での素敵な出会いもたくさんありました。きっかけをくれた著者の方とは残念ながら直接お話することはできませんでしたが、お父様とお姉様とお話できました。その他にも、話しかけてくださった筋疾患当事者の方とは、日常のことから障害についての勉強法などいろいろお話しました。また、以前福岡で行われたイベントで大阪から来られていた方とも再会。型がそれぞれ違う筋疾患当事者が集って座談会のようになるシーンもあって楽しかったです。私にとって、当事者同士で話すことは大きな刺激になると改めて思いました。

さて、来月は岡山です。理学療法士向けの研修会に参加します。果たして話についていくことはできるのでしょうか(笑)。HALを使ったリハビリの報告もあるようなので楽しみです。
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中学生になった私は、地元の中学校に進学しました。中学校の3年間はほとんど祖父に車で送迎をしてもらっていました。この時期から、口の閉じを良くするために歯列矯正を開始しました。ワイヤーを使った治療から永久歯の抜歯(歯の大きさと顎の幅が合わなかったため)など、様々なことをしました。現在は、矯正は終わり保持の段階ですが、定期的にチェックをしてもらいに通院しています。

学校行事では、徐々に周りとの体力差が出てきたこともあり見学が増えました。しかし、体育祭では号令をかける係をしたり持久走ではストップウォッチ片手にタイムを計ったり、できないなりの参加をしていました。それから、泊まりの行事がある時には事前に先生方とお話をさせてもらいました。例えば、皆と一緒に入るお風呂は危ないと感じたので、私は部屋に付いていたシャワーを使わせてもらいました。また、修学旅行前には、先生に家まで来ていただき装具の付け方を覚えてもらったこともあります。

高校を受験するにあたっては、いくつかの学校へ個別見学に行きました。階段の段差や移動教室の距離、手すりの有無を親と一緒に見に行きました。高校によって縦の移動が多い学校や横の移動が多い学校がありましたが、階段を昇降する機会はなるべく少なくしようと、横に広い学校を選びました。高校の3年間も祖父に車での送迎をしてもらっていました。

このころ、側弯の進行により左右の足で筋力差が出てきました。それを補うために弱い方の左足のみ靴底を厚くしました。整形外科への定期的な診察も続いていましたが、手術は体力面で無理なことから検診のみでした。整形外科には進行が止まったとされるまで通い続けました。
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半月ほど前のことですが、小児神経筋疾患の研修会に参加してきました。姿勢や呼吸の管理、生活の工夫、……。講師の作業療法士さんが取り組まれているお話を中心とした2時間半はあっという間でした。当事者として事例が重なる部分もあり心に響きました。

講演会の中で、非常に印象に残った言葉があるので紹介します。この言葉は作業療法士さんが担当している筋ジス患者さんが話したことだそうです。「症状が重くなるということは賢くなることだ」。症状が進行してできることが減ってきても、周りと相談をしながら工夫することができる。いろいろな意見や方法を吸収しながら賢くなれるということだそうです。私は、この言葉を聞いた時強い衝撃を受けました。言葉自体にあるパワーも強く感じました。それ以上に、ここまで症状と向き合い肯定的な言葉を誰かに話せるパワーが凄まじかったです。実際に会って話してみたくなりました。

生きやすくなるヒントを様々な面からもらえた研修会でした。
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