自由に いこうよ

先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてます


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半月ほど前のことですが、小児神経筋疾患の研修会に参加してきました。姿勢や呼吸の管理、生活の工夫、……。講師の作業療法士さんが取り組まれているお話を中心とした2時間半はあっという間でした。当事者として事例が重なる部分もあり心に響きました。

講演会の中で、非常に印象に残った言葉があるので紹介します。この言葉は作業療法士さんが担当している筋ジス患者さんが話したことだそうです。「症状が重くなるということは賢くなることだ」。症状が進行してできることが減ってきても、周りと相談をしながら工夫することができる。いろいろな意見や方法を吸収しながら賢くなれるということだそうです。私は、この言葉を聞いた時強い衝撃を受けました。言葉自体にあるパワーも強く感じました。それ以上に、ここまで症状と向き合い肯定的な言葉を誰かに話せるパワーが凄まじかったです。実際に会って話してみたくなりました。

生きやすくなるヒントを様々な面からもらえた研修会でした。
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筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見
http://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html

友人から教えてもらい、開いた瞬間「おぉ」と声が出ました
勇気をもらえる情報です
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軽い風邪を引いていました。風邪の症状が出た時は幼いころから診てもらっている耳鼻科へ行くのですが、そこの診察カードを見てびっくり。ここ3年間、6月と12月にだけ通院履歴があったのです。確かに毎年似たような時期に通っている記憶はありましたが、3年も続いていたとは思いませんでした。誰もが体調を崩しやすい、暑くなってくる時と寒くなってくる時。分かりやすいですが、踏ん張れていないことが少し悔しいです(笑)。

さて、今日は年内の定期通院の最終日でした。この1年は、特に大きな体調の変化もなく過ごせました。特に、呼吸器に関しては肺活量の記録を更新できたり喘息の発作を気にせず過ごせたり安定感のある1年になりました。

しかし、一方で懸念もあります。それは、側弯の影響です。両手で全く温かさが違う、冷えてくると片手だけ痺れる、片方だけこる肩、……。今のところは日常に支障が出るような状況ではありませんが、症状を自覚する頻度は増えています。去年は、温熱パッドや温湿布を使うことで付き合っていました。これから本格的に寒い季節になりますが、この冬の症状はどう出るでしょうか。
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