10月14日に慶応大学日吉キャンパスで行われた
患者会プログラムに参加してきました。
第一部は「市民公開講座」で
まだまだ一般には知られていない『肺高血圧症』という病気を
多くの人に知っていただこうという内容になっていたと思います。
1. 『息切れとはどんな病気からくるのか
放っておいてはいけない息切れとは』
木村弘先生(奈良県立医科大学)
息切れを起こす病気
・慢性心不全
・貧血
・COPD
・間質性肺炎
・肺高血圧症
若い人でも高齢者でも、数年で「息切れ」が進んだと感じたら
『肺高血圧症』の可能性がある。
息切れが強くなってきたら要注意。
2. 『肺高血圧治療の進歩
この15年間を振り返って』
京谷晋吾先生(京谷医院)
肺高血圧とは?
→心臓から大動脈とは別に、肺にのみ流れる
肺動脈の血圧が高いことを言う。
肺高血圧になるとどんな症状がでるか?
→息切れ、むくみ、失神
肺高血圧になるとどうなりますか?
→以前は生存率が悪い病気だった。
確実な診断、しっかりした治療をする。
内科的治療 ・持続注入(点滴薬)
・内服薬(あまり重症でない人)
・吸入薬
外科的治療(肺移植)
内科的治療でおいつかない場合。
3. 『肺高血圧治療と肺移植』
伊達洋至先生(京都大学)
薬の治療で改善されない場合、肺移植を考える。
肺高血圧症に対する移植=両肺移植
肺移植待機患者数と実施数
→今日現在200人超の待機患者
肺移植は年間30人前後
平均待機期間は800日
待機期間が長い人から優先的に移植
(病気の重症度では無い)
薬でのコントロールが難しい患者さんは
早めに登録する。
肺移植をすると肺高血圧は治ります。
・手術自体に10~20%のリスク
・免疫抑制剤を一生内服
肺移植後の生存率
5年 80% 10年 75% (伊達先生の場合)
世界の標準よりは良いが、100%ではない。
肺移植が必要かどうか、見極める
→専門医と相談
臓器提供に関してもっともっと国民の理解が必要。
4. 『肺高血圧症と診断されて』
村上由希子さん(PAHの会 患者代表)
日本人で初めてアメリカに渡って(1996年)
フローラン治療された方です。
【村上さんの経過】
小3~ 息切れ、集団登校についていけなくなる
中学 階段、坂道を上りきるとよく倒れる
歩くことがつらくなる
病院に検査に行くが原因がわからず
中2 足のむくみ→大学病院へ
「治療法は無い、余命6ヶ月」といわれる。
親戚が米国で医師をしていたため、フローランの存在を知る。
コロンビア大学病院に入院→フローラン治療を開始
元気に!!
高校生 高校生活を満喫
高2~ 喀血→窒息→心不全が進行
大学 喀血後、岡山大学病院(当時)伊達先生に出会い
両親から生体肺移植
村上さんからのメッセージ
・早期に診断、治療する事が大切!
おかしいな?と感じたら、早めに信頼できる専門医へ。
・治療方法の進歩
希望をもって、あきらめず前向きに治療していく事が大切。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
(私の感想)
司会がテレビ朝日・報道ステーションのキャスター
小川彩佳アナウンサーでした。(きれいでした!)
市民公開講座ということで、
「肺高血圧症」を知ってもらおうと
わかりやすい内容になっていたと思います。
特に、最初の自覚症状である「息切れ」について
細かい説明、注意喚起がされていました。
ご自分に起こった症状や治療の様子を話してくださった
患者さんの体験談が、
この病気を知るにはとてもわかりやすく
一般の方にもイメージしやすかったと感じました。
・貧血
・COPD
・間質性肺炎
・肺高血圧症
若い人でも高齢者でも、数年で「息切れ」が進んだと感じたら
『肺高血圧症』の可能性がある。
息切れが強くなってきたら要注意。
2. 『肺高血圧治療の進歩
この15年間を振り返って』
京谷晋吾先生(京谷医院)
肺高血圧とは?
→心臓から大動脈とは別に、肺にのみ流れる
肺動脈の血圧が高いことを言う。
肺高血圧になるとどんな症状がでるか?
→息切れ、むくみ、失神
肺高血圧になるとどうなりますか?
→以前は生存率が悪い病気だった。
確実な診断、しっかりした治療をする。
内科的治療 ・持続注入(点滴薬)
・内服薬(あまり重症でない人)
・吸入薬
外科的治療(肺移植)
内科的治療でおいつかない場合。
3. 『肺高血圧治療と肺移植』
伊達洋至先生(京都大学)
薬の治療で改善されない場合、肺移植を考える。
肺高血圧症に対する移植=両肺移植
肺移植待機患者数と実施数
→今日現在200人超の待機患者
肺移植は年間30人前後
平均待機期間は800日
待機期間が長い人から優先的に移植
(病気の重症度では無い)
薬でのコントロールが難しい患者さんは
早めに登録する。
肺移植をすると肺高血圧は治ります。
・手術自体に10~20%のリスク
・免疫抑制剤を一生内服
肺移植後の生存率
5年 80% 10年 75% (伊達先生の場合)
世界の標準よりは良いが、100%ではない。
肺移植が必要かどうか、見極める
→専門医と相談
臓器提供に関してもっともっと国民の理解が必要。
4. 『肺高血圧症と診断されて』
村上由希子さん(PAHの会 患者代表)
日本人で初めてアメリカに渡って(1996年)
フローラン治療された方です。
【村上さんの経過】
小3~ 息切れ、集団登校についていけなくなる
中学 階段、坂道を上りきるとよく倒れる
歩くことがつらくなる
病院に検査に行くが原因がわからず
中2 足のむくみ→大学病院へ
「治療法は無い、余命6ヶ月」といわれる。
親戚が米国で医師をしていたため、フローランの存在を知る。
コロンビア大学病院に入院→フローラン治療を開始
元気に!!
高校生 高校生活を満喫
高2~ 喀血→窒息→心不全が進行
大学 喀血後、岡山大学病院(当時)伊達先生に出会い
両親から生体肺移植
村上さんからのメッセージ
・早期に診断、治療する事が大切!
おかしいな?と感じたら、早めに信頼できる専門医へ。
・治療方法の進歩
希望をもって、あきらめず前向きに治療していく事が大切。
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(私の感想)
司会がテレビ朝日・報道ステーションのキャスター
小川彩佳アナウンサーでした。(きれいでした!)
市民公開講座ということで、
「肺高血圧症」を知ってもらおうと
わかりやすい内容になっていたと思います。
特に、最初の自覚症状である「息切れ」について
細かい説明、注意喚起がされていました。
ご自分に起こった症状や治療の様子を話してくださった
患者さんの体験談が、
この病気を知るにはとてもわかりやすく
一般の方にもイメージしやすかったと感じました。