3/4(土)おしゃべり会&講演終了 | 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる

2014年9月 35才の時に肺癌発覚。ステージ4の宣告に絶望し暗闇の底にいたが、生き抜く決意をし他の癌患者さん達と共に分かち合い助け合い闘い続けようと立ち上がりました!そして息子の為に生き抜くと決めた。

こんにちは♪なかちょんですはにわ


ワンステップしゃちほこのおしゃべり会

無事終了を迎えましたが

いっぱいご迷惑をお掛けしたことを

まず最初に謝らせてくださいううっ...


なかちょんが急いで仕上げた

講演内容で当日の講演順番が変わったり

さらに個人的な密着取材で

参加者に席替えやら取材のコメントを

頂いたりと申し訳なさでいっぱいです汗


ご参加頂いた方々

ワンステップしゃちほこスタッフの皆様

ほんとにご迷惑をお掛け致しました(´;ω;`)


このお返しはいつかなかちょんの

頑張りでお返し致します(`・ω・´)きら



ではさっそく本題のおしゃべり会へ

なかちょんは遅刻が嫌いなので

早めに行ってゆっくりするタイプなのだ電球


余裕もって現地に着くと

ワンステップしゃちほこの代表 野村さんが

一人でせっせか準備をしていましたキラキラ


結構早めに来たつもりだけど

さすが主催者の代表は早いですねきらきら


軽く挨拶済ませて雑談してると

しゃちほこスタッフの方々が続々と集まり

簡単な打ち合わせをしていると

ワンステップ代表 長谷川さんも登場きら


全員揃ったとこで役割の再確認キラキラ

そうそう電球なかちょんは講演者なのに

なんでスタッフサイドにも

入って打ち合わせしてるかというと

最初はしゃちほこさんの

お手伝いだけする予定で入ってたので

ALKのファシリテーター役を

やるだけだったんですけど

せっかくなので就労問題について

喋りませんか?と、お声を頂いたので

では是非とお時間頂いたのです笑


で、講演順番が変わったのが

何故かというと、なかちょんのは

企業に対する不満講演ですから

是非、中立の立場にある

ブリッジ代表の服部文さんに

この一個人の不満に対するご感想は?

現時点での企業側の考えはどうなのか?

というところをカバーしてもらいたく

急遽変更してもらったんですよね汗


いや、ほんとに急遽ばかりですみませんうがっ

そしてスタッフの打ち合わせも終わり

会場inをしようとしたら

既に参加者が数名前で待ってました(  ゚д゚)


その中にサミットメンバーの

めぐみ先輩を発見>w<来てくれたんだるん

めっちゃ早いやないですか(´∀`o)と、言うと

「会場入り12:30て書いてたよ…」

え?一般の方は会場入り13:00からだよはてな5!

どこでそんな情報を?

なかちょんのブログ

ぐはっ・・・・・!!!!!!!!!! ま、まじですか!!


見直すと確かに添付した画像には

会場入りが12:30、開始が13:00に…ガーン


そう、貰っていたデータが古く

新しいのを貰ってなかったので

時間も古いままだったのだぽかん

通りで早くから来てる人がいるわけだ!!

まずい。会場セッティング早くしないと

めぐみ先輩はパールリボンの時に

なかちょんと一緒にスタッフとして

やってもらってるので即戦力と見なし

急遽セッティングのお手伝いを頼みました汗

ほんとまた急遽ですみません(´;ω;`)


なんとかセッティングも終わり

会場入りの時間には間に合いましたうああん

40~50名の客席はほぼ満席でしたきら

そしてここでまたなかちょんのご迷惑が…

密着取材って色々大変なんですウキャー!

申し訳なく席替えをしてもらい

落ち着いたとこでいざ開始です電球


そういえば

ワンステップしゃちほこ代表の野村さんは

なかちょんの机の前に本名が出てるのに

終始HNのなかちょんと言うてましたね笑

それで伝わる会場の皆さんも凄いな苦笑あはは


最初の講演は宮崎善仁会病院の

押川勝太郎 先生のお話で

孤独を克服するがん治療の本を出されて

さらにご自身が患者会もされてますキラキラ


内容はなかちょんがとても共感できる

内容ばかりでとても良かったです>w<

医師の考えを持ちながら

患者会として患者の立場を理解した

考えまでお持ちだから

ほんとに患者の事を考えた内容ばかりです

がんになったらどうするべきか

どういう知識をつけどう過ごすのが

ベストなのか?

長く生きるためには?

全てを語るにはなかちょんの口からは

とても語りきれないほどでしたので

是非ご機会あれば講演を聞いてほしいなにこ

押川先生が出されてる

「孤独を克服するがん治療」にも

内容が詳しく載ってるみたいなので

是非Amazonなどで購入してみてはかお



そして次に講演はブリッジ代表の

服部文さんでしたが

なかちょんのお願いで前後交代して

もらったのですが

なんとも女神のような笑顔で

優しく良いですよと受け入れてくれました(´∀`o)

惚れてまうやろー!!て、それはないですが

ほんとありがとうございます笑♪

なかちょんの講演はがん患者の

就労問題についてですが

その前に参加者に謝らないといけないと

なかちょんを知ってる方は何名いるか

会場の皆さんに尋ねてみると

4~5割もいてちょっとビックリしました(  ゚д゚)


さらにその中でなかちょんのブログを見て

今日参加された人を聞くと

3割~4割ほどいらっしゃたので

時間を間違い添付してた事を

心より申し訳ないと謝罪致しましたえ~‥汗

ほんと面目ないです(´-ω-`)

そして落ち着いたとこで

なかちょんの講演開始です苦笑


社会や企業が、「がん」に対する

理解が間違っているから

今の現状、就労問題があると話しました溜め息

昔から「がん」の事を間違った知識で

教えてきた大人たちの子供が今大人になり

さらに間違ったまま、またその子供に教え

同じ事を繰り返して出来た社会だから

未だに「がん=死」と捉える人や

「がん=恥」や「がん=可哀想」

などといった事でがん患者さんが

誰にも言えずコソコソ生き抜かなきゃ

ならんような時代になってるんですドーン


これはドラマや映画、メディアも問題で

「がん」の怖い部分「終末期」しか

取り上げないから

ステージ4を宣告された患者さんは

すぐ終末期状態になると誤解されるんですダッシュ

もちろんそれは問題の1つですが

口コミや世間体を気にする日本人には

それ以上に無い問題ともいえます。


そして国が、がん教育に早期から

力を入れてやっていればこの問題も

早くに解決していたのではないだろうか。


医療のめざましい進化に

ついてこれていない現代人のがん知識

がんは完治せずとも

共存出来る時代になってきているのですキラキラ

がん教育をもっと広めて

がんをきちんと理解してもらいたいです電球


そういったがんについて正しい知識を

身に付け世の中を変えるために現在の

小、中学校ではがん教育が義務化してますかお

あとは今を支える日本の大人たちへの

がん教育が必要なのですきらきら

がんを知らず勝手なイメージで

がん患者を決めつけているから企業も

がん患者は雇えませんとあしらうばかり。

そりゃそうでしょう。。。

「がん=死」なんてイメージを

持った企業のままじゃ、いつまで経っても

雇うメリットが見出だせません(´;ω;`)


だから今の医療の進歩も知らなければ

ステージ4のがん患者さんがその恩恵で

どれだけ元気に長く暮らしてるかも

まったく知らないんですからえ~‥


企業は知る機会が無い。


これでは前に進む事はできません汗2


しかしそんな中に一筋の光が射しましたレインボー

昨年12月にがん対策基本法の

新たな改正が成立したのですぽかんキラキラ


ここでなかちょんは

がん対策基本法全ての内容を1つの

画面に縮小してスライドでは

まったく何書いてるか見えないという

ネタを投入したのですが

名古屋だしスベるかと思ったけど

無事笑いが頂けたので良かったです(´∀`o)笑


そんな笑いを入れたあとは真面目に

講演でも言いましたが

見て欲しいのはここのところですやじるし

===================

第四節 がん患者の就労等
(がん患者の雇用の継続等)

第二十条

国及び地方公共団体は、がん患者の雇用の
継続又は円滑な就職に資するよう
事業主に対するがん患者の就労に関する
啓発及び知識の普及
その他の必要な施策を講ずるものとする。

===================


この内容が新たに組み込まれたのですが

見れば見るほどこの内容は

凄いなあと思います電球


ただ単にがん患者さんを辞めさせるな

働かしなさいと言ってるのではなく

働きやすい環境を考え

再就活出来るよう取り組みなさい。

またがん患者さんの就労に関する啓発

そしてがんに対する必要な知識が

付けれるよう考えて下さい。と、


この就労問題についてみんなが力を合わせ

がん患者さんが安心して暮らせる

世の中にしていこうと掲げられた

内容になっていますかお


やっと変わりそうな気がしてきましたきら

就労難の我々にとってはほんとに

大きな一歩になりましたきらきら

これから国や企業がどう動いてくれるのか

またそれを指加えて見てるのではなく

我々がん患者さんも一緒になって

未来を作りあげていきたいと思います芽


ご静聴ありがとうございました。


て、閉めたらアカンやん(  ゚д゚)汗

まぁなかちょんの講演はこんな感じでした苦笑


最後は仕事と治療の両立を考え

患者さんと企業の間を取り持って下さる

ブリッジ代表 服部文 さんの講演ですキラキラ


最初お会いした時なんだか

雰囲気が柔らかくて優しい口調で

全てを受け入れてくれる

そんなオーラというかなんというか

そんな印象を受けたんですよね>w<


服部さんの持ってる資格を見てると納得キラキラ

国家資格
キャリア・コンサルティング技能士2級

日本キャリア開発協会(JCDA)
認定キャリアカウンセラー

キャンサーネットジャパン(CNJ)
認定がん情報ナビゲーター

(公財)日本骨髄バンク認定コーディネーター


なかちょんには天地引っくり返っても

取ることの出来ない資格ばかりだうがっウン


講演も聞いたら分かると思いますが

安定した話し方でとても落ち着き

とても分かりやすく話してくれます(´∀`o)


なかちょんの話した内容にも

共感を持ってくれながら

そんな中でも両立を目指して

がん患者でも企業が欲しがる

ポイントを教えて下さったり、

またがん患者であるが故に

自分が今まで経験してきたスキルを捨て

スキルは無いけど楽そうな事務員を

選択してしまうお話を聞いて

納得したりもしました電球



確かに働ける企業が無いのもあるけど

自分から働ける場所を制限し

狭き門へと向かってるのでは無いのか?

そんなとこも確かにあったなと

少し反省致しましたえー


言われてみてはじめて気付くこともあり

やはり講演順番変えてもらって

良かったなと改めて思いましたるん


でもこれからがほんとに国も企業も

変わってくるはずなんで

なかちょんも一緒に頑張りたいと思いますにかっ


全ての講演はこれで終わり

次はグループに分かれてのおしゃべり会にこ


さすがEGFR患者さんは多く

なかちょんの受け持つALKは

なかちょん合わせて3名でした笑

ゆっくりじっくり話せて楽で良いけど

一番少ないからちょっと寂しいね苦笑

ま、非小細胞肺癌の3~5%しか

ALK患者さんはいないのでこれが妥当か笑


サミットにALK患者さんが集まり過ぎな

だけなんだなと改めて認識笑笑

サミットでおしゃべり会やると

EGFR患者さん10名に対し

ALK患者さん10名て比率がおかしいもんねぷっ


さぁそんな寂しそうな中始まった

ALKおしゃべり会ですが

またまたなかちょんのご迷惑が汗2

忘れてたでしょうが今日は密着されてます

なのでお二方にもカメラは向きますが

後ろからならOKという事で

ご了承頂きましたうああんほんとすみません(´;ω;`)


お一人はめぐみ先輩なので

県外から来られた方のお話を聞いたら

ファシリテーター役なんて忘れて

サミットスイッチオン電球笑

なかちょんは講演とか苦手で緊張して

声が震えたりするけど

数名相手で尚且つ知ってる人がいたら

めちゃくちゃ喋りますよえへ


現在服用してるジカディアを

お披露目してあげたり

笑い話いれて盛り上がり

勝手にミニサミットやってましたぷっ


3人なのに45分なんてあっという間でした笑

取材陣の方が来られてサミットに

参加したことないですが

サミットのおしゃべり会が見えましたと

言われちゃいました汗2

甘いダッシュこんなの序の口やで笑



そんなこんなで色々ありましたが

無事ワンステップしゃちほこの

おしゃべり会は終わりを迎えました苦笑


最後のインタビューに答えながら

密着取材も無事終わり

今回はほんとにたくさんの方に

ご迷惑お掛けしたなぁと思って

帰ってる最中にしゃちほこの野村さんに

懇親会に誘われまして

最後は名古屋名物食べて帰りましたてへ




手前:なかちょん

左:長谷川さん

右:押川先生


色々あったけど楽しい一日でしたえへ


かなり長くなったと思いますが

最後まで読んで頂き

ありがとうございました>w<キラキラ


最後まで読んで下さった

そんな皆様に特別企画教えちゃいますぷっ


第2回サミットおしゃべり会は

なんと患者会○○○○○○とコラボ企画!!

関東にておしゃべり会開催致しますきら


5月末に予定してますので

皆様予定は空けておいて下さいませウインク


勝手に告知したから怒られちゃうかな苦笑

まぁ何とかなるなる笑




今日も明日もポジティブおんぷポジティブおんぷ


END


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