momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~

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SLE8年目 3人の子育てしてます
・ステロイドを OFFにしたい
・関節痛がなかなか共感されにくい
・再燃してから 元の体調にもどらない など感じています

でも どこかでほんとにSLEなんかなとも思ってたり。

Amebaでブログを始めよう!

またまた久々の投稿です!!

 ふと思いついたので …(*^^*)

 

私の症状の関節痛ですが 、そもそも関節痛ってどんななのっ?

どういう痛みなんだ?  って思いませんか?

 

 関節痛、関節痛って言ってる自分すら思うので、 よく人からも

どんな感じなの?と 聞かれます

 特に入院中とか若い 医師からも どんな感じに痛いの?

って聞かれました。 分かろうとしてくれるのが嬉しかったですが、

なんかチープな答え方しか出来なくて、

大した事なさそうだなとも思われたくないし…

など、これも悩みでした。

 

腹痛とか頭痛だと 擬音語で なんとなく理解してもらえそうな気がします。

 ガンガンとか、ギュッととか、ド~ンとかで。

 

 関節痛の痛みの説明も、痛みが出てる時はわかるんだけど

痛みがない時は、何て言って表したらいいのか、どんな感じかって言うと…💦

とよく言葉に困るんですよね。

 

その日の体調とか日によっても痛み方が違うので 説明って難しいけど…

 

ちょっと書いていってみます!

 

・関節が場所がはっきりしてて痛む時

 右の膝とか 左の肩とか 各関節が強く痛む時があります。

その時は そこの関節がギューっと圧迫されたような痛み方かなと。

自分の両手で自分の膝をギューっと押し潰そうとしたような痛み方に

近いかなあと思いました。 なんだか邪魔されてるような押さえつけられてるような。

 めっちゃ激痛ではないけど、ただただ不快感。

でも、軽く痛い〜程度から強く痛むものまで。

 

 また別の時は 関節の中が熱を持ったような感じでボワ〜ンと熱く腫れたような

感じ方で痛みます。

ズキンズキンするような拍動の痛みや

ずっと、ボワーンとか腫れぼったい 痛み方。

関節どこかに持ってかれそう…って感じ。

 

 こういう痛みはわりと痛み止めが効きます。効いてもゼロにはならなくても

痛みが弱まってるってわかります。

 

・体中の関節がどこもかしこも全体的に痛い時

もう、 全部とかあちこちとか関節が痛い時は、 全体的に関節の中に鉛が入ったような

重いダル〜い、ズーンと痛いです。だるさがだるすぎて痛いんです。 

重くてだるいので気持ちもドヨーンとします 。あれをしよう、 すぐ目の前の何かをとろう 

と思っていてもすぐに手が出なかったり次の行動に移せません 。

こういう全体的な痛みはあまり痛み止めは効きません。ステロイドのほうが効きます。

 

う〜ん、 でもやっぱ書いてても はっきり分けられないなー

 

 部分的の関節でも 重〜くて痛い時もあるし、 どこもかしこも関節が痛い時でも 

もぎ取られるように 押さえつけられるように痛い時もあるし 

 

擬音語で書いても… 

ド~ンした、ゴワァーンとした、 ツーンとした、

 ガンガンした、ズキズキした、重たいような、ダル〜いような、

熱いような、圧迫されたような、ギュッーとしたような、、  とか?

 

あとはこのこれらの痛みの強さがまた違います。

すこーし 痛い時と、めっちゃウォーっと叫び、関節切りたいくらい痛いって時も。

 

そしてその痛みの持続時間も 違います。

数時間で引いてく時もあれば、日をまたいで続くときもあります。

寝る前から痛くて、目が覚めた朝でも同じところが同じく痛い。ま、関節の炎症ならあたりまえか。

 

だから 

 最強は 、全部の関節が 強く痛む時で、こっちも体中振り回して抵抗して払いのけたくなるような

  くうぅぅぅ〜!!と叫びたくなるような痛さかな。痛み方も混ざってます。 >

 

で 次が どこか数か所の関節が 激痛  > 全身の関節が ズーンと 痛い  > どこかの関節が 地味~に 痛い

 

っていう 痛みレベルかと (笑

 

う~ん、書いてみたけど、伝えられてるかな(笑)

 

よく伝えるのに使うのが、 経験したことのある人も多い

「インフルエンザの時のような関節の痛み」

それも人によってはだと思うけど。

 

でもこれらも 痛みって結局 本人の中の 感じ方なので

伝えようと思ってもむずかしいものですよね。

なるべく気を紛らわしたりして、 この痛みに振り回されないように

分析はこれくらいにしよーっと(笑)

 

行ってきました 消化器。。

 

も~~ それまでも 痛い痛い腹痛と何回か戦いました

 

どんな感じかというと。。。

 

めちゃくちゃいたい腹痛が 突然来るんです。

おなかの下の方が 最初ゴロゴロってするかな そのうち

ギューって 痛みだし それが だんだん くぅぅぅっ って痛みがきて めっちゃ強いんだけど

トイレに 行きたいわけでもなく ビリビリビリビリ~って 電気が走るような。

も~ もだえるしかなくて  そんな時に飲む もらった薬を飲むまで 動くのも やっとなくらい大変で。。。

 

一番最初に この発作が来たとき 自分でもわからないし  そばに いた旦那さんも 困り果て

救急車 呼ぼうとしてました(笑

かかっている病院の救急外来!って  なんとか思いついてよかった)

 

しばらく 2.30分くらか その痛みを耐えると すこし落ち着き でも また痛くなり・・・

を繰り返し で もうろうとして布団にくるまり 少し寝て ・・・ という 状態。

汚い話ですが 

この腹痛で だんだん 排便がしたくなり トイレにいって 出すと少し楽になる 感じはあり

それは

 普通の便ということもあれば

何回も繰り返し もう しゃーしゃーの水様便まで出しても まだ痛いときもあるし

腹痛のみで 耐えて耐えて 休んで 排便なく おさまるときもあり

はきけも加わって 嘔吐の こともあり

 

いまいち よくわからないのです。

 

基本的には  下痢の時の 腹痛が めっちゃ強い版  かな と 感じているんだけど  原因が不明ではね。。

あと とにかく 痛みが いつもの下痢痛と 違って 死にそうだしね

頻度も わりと 多いし   このままじゃ 困るわ。

おかげで 外出が 怖くて 引きこもりがちだし。

 

 

 

てな ことで  消化器です

 

 

ま いろいろな 可能性があるけれど 消化器の診断って難しいんだって。

SLE腸炎  とか 虚血性腸炎 とか 薬剤性小腸障害とか 過敏性腸症候群 とか婦人科系など考えられ

CT とか 血液検査とか カプセル内視鏡とか やっていくことになりました

 

一難去ってまた一難・・・

 

 

 

 

 

昨日は 2週間ごとの外来でした

診察前採血 してから の 結果でてからの 外来呼ばれるの 待ち 

 

の流れなんだけど 駐車場が広くなって 駐車場待ち時間はだいぶ減りました。

受付機もすぐです、が 採血室が ひどいっ  採血待合室が すごい人っ!!

 

そこで  しばらく まちまち やっと採血。

で 結果が またかかる・・・

 

血液検査も 内容によって だいぶ早く出るものもあるけど

薬剤血中濃度とか 追加されてると 1時間以上かかる~

 

んで そこから 暇つぶし~

わたしは たいていパソコン部屋か 待合室で 前回からのまとめメモを 作りますウインク

 

先生になに言うのか忘れるし うまく言えないし・・・ って 最初書いてたけど

いまは 先生も 今日はメモないんですか?って 聞いてくれるので だいたい毎回書くようになりました~

 

んで あとは うとうとしたりzzzしつつ ・・

 

 

体調は まあ 横ばいでした

新しい点滴の薬の話も 保留。 今すぐ とかむりだし。

でもって いまだに調子が悪いのが 腸。

薬の副作用か SLE腸炎 か ?

さすがに ここまで続くのは・・・ ってことで 消化器内科受診です~

 

あ~ いそがし ゲッソリ

 

 

2017年 11月20日 

またまた久しぶりの投稿😰
再燃してから1年たつなぁ ちょうど去年の今ぐらいに入院してたんだよな…
そこから 病状はなかなかもとの状態に戻らず、三ヶ月後に再入院。
SLEの新薬も導入したし、免疫抑制剤変えたり増やしたり、もちろんステロイドも増やして維持してるけど、
一年経った今も再燃の山が落ち着かず(T_T)
いったいいつ落ち着くのかな
もともとは 私はステロイドOFFにもできた
軽症SLEだったのに〜💦

さて、前回の外来で先生から 
また新しく 来月認可される新しいSLEの薬がある
という事でその お話がありました。
それを使ってみてはどうかと。
でもそれは点滴と自己注射の免疫抑制剤らしい。
また入院か…
そして、また お試し第一号患者さんか…
私の通院してる大学病院 かなりの有名なところだし、SLEの患者さんもたくさんいるという説明をきくけど、でも新薬まで検討してる患者さんはまだ…のなか 私には使いたいって…(汗)
そんな 重症でも、ないのにさ〜
怖いよ 新薬。
でも、ステロイドの量が減るんだって。
年明け… っでも、受験生いるから春
どうしようかな

またしばらく更新してませんでした

退院も なかなか調子が良くならなくて、今だに2週間に1回の外来を継続しつつ、他の科にもかかって通院中。

薬を変えてみたり 内服のミリ数を変えてみたり…コントロール中。

また、ぼちぼち 巻き戻って書いていきます。

 

とりあえず 最近の困っている症状は

 

・腹痛下痢

これはもう腸に激痛が走る。そして時に下痢をする 本当痛いので困っています…

先生は薬の副作用か、もしくはカプセル内視鏡かってことでいま消化器と相談中。

新しい免疫抑制剤が合わないかもしれないけどそれをやめるには他の薬が十分血中濃度がないと変えられないらしく、かんたんにはやめられないのね。

今度血液検査で血中濃度を測って変更する予定。 頼むよも〜お腹が痛いのはキツイ〜

 

・むくみ

尿蛋白はそんなにひどくないけどとにかくむくむ。その写真がこれ。もう夕方になるとブニョブニョな足…

 

・口内炎

これは薬の副作用なのか SLEの症状なのか。少し前から あちこちに治っては次ができてなかなか治らないなあと思ってたんだけど、 ここ2.3日は 治る前に次ができてきて  今日なんかは痛い大きい口内炎のが3個、痛くないの小さいのが2個ぐらいあ?口の中が口内炎だらけ〜マジでやばい。これSLEが悪化してるんじゃないかな… こんど先生に相談してこよう!

 

 

 

2017_07_消化器内科 

 

大腸ポリープ取った後のフォローアップ受診。

聞きたかった質問

 

虚血性腸炎を 昔やったけど、その後もお腹がすごく痛くなって下痢して、 その後も痛いっていうのが続く様な腹痛が これまでに2回か、3回ぐらいあった。 膠原病の先生に聞いてこいといわれた。

下血までしなかったんだけど、そういうなんかちょっと詰まりかけたりみたい…なことがあるのか?

 

消化器の先生→  

あ〜 抗リン脂質抗体症候群の患者さんだから ありえます

一時的に詰まることも。

ただ痛みの原因はCT 撮ったりとか大腸カメラでも分かる可能性は難しい 。

APS って かなりちっちゃい粒が、 血の中で どこかで詰まると梗塞 痛くなったりするんだけど。

やっぱり そういう時は もとのSLEの方の病気の勢いが強いとかそういうことも関係ふるから 

そっちを治療 コントロールしてもらうしかない 

 

という答えでした。

 

は〜 じゃまたなるのかぁ あの腹痛

 

とりあえず また大腸カメラの再検査の予約。

 

この検査 私は激痛なのでイヤだ~ 

8月の予約いれました

 

 

今日は入院中知り合った 病院友達三人とランチにいってきました。





院外で三人で会うのは初めて🎶

それぞれ病気も主科も違うけど、プレドニンと免疫抑制剤は共通のネタ。

三人年齢も近くて1個違いの姉妹みたいな感じ





入院して朝から晩まで寝食を共にすると 合宿みたいだねーなんて言ってたけど、外で会うと、雰囲気違って最初分からんかったw



最近の調子や薬や愚痴ったり、先生の情報。

子供の話やお出かけ情報や。

ホントなんでも話せて、楽しい時間。



こんな出会いを作ってくれた入院生活も悪くなかったなーと思える時間です。



そして、こうして、元気にランチできるってのが

なによりの幸せですね!





今日も 平和な一日に感謝
関節痛 なんかここにきて 急に減りました!
まだ、朝から あちこち痛たっっ、ていう日もあるけど、
痛くなく過ごせる日もちらほら!

すごい!
スゴい!

ちょっと前までなら、考えられないくら調子が良いじゃん〜♥

シビレもまだ、あるけど、夕方、夜が強く出るので、まあこれはお付き合いだね。
しびれてるけど、マヒしてないから使えるし。やりにくいだけ…

頭痛は まだずーとあるけど、薬を毎食飲んでれば
効くから これもよしとする

セルセプトが 合っているのかなー
この前の診察でさらに8カプセルまで増やされたから すっごい飲みにくいけど〜
しかも、この薬 吐き気が出る ムカムカするー

セルセプト、プログラフの代わりにするのかと思ってたけど、併用でいくらしい。
うーん、ついに免疫抑制剤2剤併用ですか…
プレドニン17.5ミリに、プラケニル…

軽症なSLE患者さんだったのに、 なんか立派なSLEに
なってるじゃん!💦


次回は膠原病内科(採血待ち)、心療内科、眼科、消化器内科を 一日で、受診の予定です。
4つは 初かも。

前3科を一日受診にしたら、しんどかったっけ💦
できるかなー
相変わらず手と足のしびれ 感覚神経障害 進行中 

物を持つときにも力が入るし 仕事をする上で違和感が多いという訴えが、生活に支障をきたしてるという判断に…。

とりあえず、シビレの原因薬剤かも…ってことでプログラフを変更してみることになりました…。

プログラフをちがう免疫抑制剤に。
プログラフは今まで長いこと使ってきて調子が良かったので、止めてしまうのもね…
と 悩んだ末、プログラフ半分新しい薬半分という2剤併用で行くことになりました。

新しい薬はセルセプト。いままでプログラフ3ミリだったから、プログラフ1.5ミリ+セルセプト1.5ミリです。
そして出されたセルセプトがこちら!↓



左右外側の 青とオレンジのカプセルです。

何て言うか…  デカイ!!

そして マンガのような色づかい!(笑)
ドクターマリオかよっ!

真ん中あたりの白い錠剤たちが 一般的なサイズですよ。
その近くにデカイ白い錠剤たちも 最初 大きくて
ごめんねーって出された薬たちなのに…

だんだん 増えてく&巨大化 する内服薬たちw

このセルセプト 3カプセルを朝晩 二回

プログラフは夜 3カプセルだから、合計 9カプセルに!

他のカプセルのサイズが可愛い〜

でも、トラムセットもデカイなぁ

んで、夜の薬はこんな感じ



これをいまから いただきます〜 

これでちょっと痺れが良くなればいいけどな〜

あ~~ また 1か月あきました・・・

もう 6月ですね~

退院して2か月近く~   

 

先月は まだ病院に毎週通っていたから なんだか 忙しかった~

今月は,、、、  まあ でも 予約 5つは 入ってるから いっしょかw(*^_^*)

 

膠原病内科は

体調と 血液検査の結果が  あんまり 一致しなくて

 関節痛が ひどくなってるのに 数値がよくなっていたり

 いいな~って時に 過去一番の 悪い値だったりして 

 

先生も う~ん 薬の調整が しにくいなあ・・・ と (^_^;)

 

そうね、、 わたしも 毎日 体調が 違うから 私も よくわかんないと 思ってるw

 

関節痛や 筋肉痛 頭痛 貧血 腹痛 はきけ なんかの もともとに加え

 

最近 は  薬の 副作用による  強めの眠気 で 困っていたり

同じく  薬の 副作用による  ふらつき めまいで 困っていたり します。

 

そもそもは 秋の入院中から 症状が出た しびれ  が 始まり。

 

それが 治ることなく いっとき マシだったのに  今回の入院からだったか 

足のうらのしびれが  手のひらもしびれるようになり  顔や 頭にも しびれがでてきたり。

ふるえとして でたり。それに出た薬の 副作用が ↑ので。

 

しびれっていっても 正確には 末梢神経障害 っていう 中の 感覚神経障害 らしいです。

 

 タイトルの 病名は SLE から 起こすものですが それかどうかも??

 そもそも しびれって 原因もよくわからないことが 多いらしく 。

 

いくつかの科より 薬もらってますが よくなるどころか  

朝から でてたり 、範囲が 広がってたり ・・・ 

 

嫌んなりますなあ~~

 

膠原病内科の先生は  プログラフか プラケニル の 影響か?

でも どっちも やめたくないし・・・

でも これ以上悪化するなら プログラフを ほかの 免疫抑制剤に 変えていこうかと 考えています。

 

 むずかしいねえ・・・ 

 

でも 痛いのも いやだけど

ビリビリ じーんって してるのも けっこう つらいよ~えーん