SLEの新薬。始める人いますか〜? | momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~

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SLE8年目 3人の子育てしてます
・ステロイドを OFFにしたい
・関節痛がなかなか共感されにくい
・再燃してから 元の体調にもどらない など感じています

でも どこかでほんとにSLEなんかなとも思ってたり。

2017年 11月20日 

またまた久しぶりの投稿😰
再燃してから1年たつなぁ ちょうど去年の今ぐらいに入院してたんだよな…
そこから 病状はなかなかもとの状態に戻らず、三ヶ月後に再入院。
SLEの新薬も導入したし、免疫抑制剤変えたり増やしたり、もちろんステロイドも増やして維持してるけど、
一年経った今も再燃の山が落ち着かず(T_T)
いったいいつ落ち着くのかな
もともとは 私はステロイドOFFにもできた
軽症SLEだったのに〜💦

さて、前回の外来で先生から 
また新しく 来月認可される新しいSLEの薬がある
という事でその お話がありました。
それを使ってみてはどうかと。
でもそれは点滴と自己注射の免疫抑制剤らしい。
また入院か…
そして、また お試し第一号患者さんか…
私の通院してる大学病院 かなりの有名なところだし、SLEの患者さんもたくさんいるという説明をきくけど、でも新薬まで検討してる患者さんはまだ…のなか 私には使いたいって…(汗)
そんな 重症でも、ないのにさ〜
怖いよ 新薬。
でも、ステロイドの量が減るんだって。
年明け… っでも、受験生いるから春
どうしようかな