最近、病気を持っている人のブログをよくみます。友達が癌になってからよく見るようになったんだけどね。



病気を持ってても明るい人は、たくさんいるなーと思ってみてたけど。



それは、あくまでも治療に専念出来る人の話だったわ。



生活していかないといけないと治療のこともそうだけどその治療にかかるお金が一番問題になる。



どんな状況であっても仕事がないといけないから。



癌の友達も鬱病を患っている友達もどんな状況にいても仕事をしないとお金が天から降ってくることは、ないから。



私もそう。旦那がいても家族というよりは、同居人?状態だし。



ネガティブになってしまいそうだけど現実問題なのよね。



開き直るまでに時間がかかるのが私の悪いところ。



膠原病発症時より精神的にきつい。



人に会いたくないし、外にでるのも億劫になっている。



だからいつも現実逃避を考えている。



年のせいかな?



いけない、いけないとは、思うけどついつい考えてしまう。



仕事の話をしてると私は、これでいいのかな?と思うし。



私は、この先仕事が出来るのかしら?と不安になってくる。



結局、ネガティブだな。



怒るほどの気力もないし、笑える気力もない。



でもそんなふうに思っている人は、私だけでは、ないんじゃないかな?



いろんな人がいるけど頑張って仕事して治療してる人は、たくさんいると思う。



癌の友達も障害年金却下されたし。
そんな人がたくさんいるかと思うとやりきれない。



そういう人もたくさんいるんだよって少しの人でも共感してもらえたらと思うけど。



生きて生活していくのは、難しいよね。



いつか前向きで笑える日がきますように









痛みは、あるものの静かに過ごす日が多いおかげか?たまらなく痛いという感覚は、落ち着いたみたい。


7月までは、痛みと忙しさからかな、顔色が悪かったらしい⬅嫁談



7月頃から治療法についていろいろと調べだしたんだけど(今更?)発症時にも調べては、いたんだけど手術を回避する方向ばかり調べていてサプリや磁器治療、無痛ゆらし療法という民間の療法に頼っていました。



仕事は、ほとんどデスクワークに近かったんだけど(繁忙期のみ動き回る)、電話をとるのが主なのに処理することが多くてFAXやら確認することが多くて座っては、立っての繰り返し。
もちろん電話取るのが私たちの仕事なんだけどね。



通勤、名鉄から(全国一般にいうと私鉄かしら)地下鉄への乗り換え、会社まで歩いて約10分、階段2箇所越えて歩かなければいけない。



多分この通勤で私の足は、限界にきたのかも??



多分、仕事せずにゆっくり出来ていたらもしかしたら民間療法でもなんとかまだ、動けていたのかも?違うかな?



私のブロ友の人は、潰れてしまうのが早かったって言ってたし。
仕事のハード差も違うしね。



私の場合、大腿骨壊死と診断されたときには、圧壊が始まっていたのだと思う。



診断されて2ヶ月後?の診察のときには、右足股関節部分が圧壊していたし。
大腿骨壊死と診断されたときは、いきなり歩けないくらいの痛みで杖なくては、もう歩けなかったしね。



本題からずれてしまったんだけど、
今は、再生治験というものがあるらしい。
まだまだ研究段階なんだけど。



私も大腿骨壊死を治すなら再生治療をしたかったなと今、つくづく思う。



もう私みたいな足には、手遅れだけど・・・



置き換え手術してもまともに歩けなかったり、制限多いことがあるっていうのがどうしても私の脳裏にあったから、時間が過ぎていき、結局は、置き換え手術しか出来なくなってしまった。



仕事をし、普通に生活していきたかったから。



もし誰か同じような難病におかされたら、選択肢は、たくさんあるんだよといいたい。



膠原病発症時もそう。
成人スティル病は、様々な症状で発見が遅れてしまうけどキチンと専門の病院で診てもらえばむやみやたらにステロイドを使うことは、ないと思う。



自分なりに調べては、いたけれどステロイドは、本当に恐い薬だと思うから。



股関節に違和感あったからと私は、調べたわけでもなかったし、忙しい毎日で疲れたなとか歩くときに足が重いくらいしか感じてなかったから。



いきなり難病になる可能性は、あると思う。



私の治療は、手術の選択しかないけどね。



手術し、普通に生活していく。
難しいだろうね。



病気になって忙しくて自分の体は、後回しになる人は、多いと思う。



長くなったけど同じような持病をもった人に少しでも参考になればよいなと思っています。



私もまだまだこれから。







ずっと愚痴みたいな話ばかりになってるな。


明るい話題を見つけたいのに今現在、私に明るい話は、ない。


どちらかというと更に暗くなっている。
メンタル、完璧にやられてるわ。


病気は、こんなに人を弱らせるんだと2度の難病で思いしりました。


若いときなら何があっても前向きに考えられていたのに。⬅病気は、年齢関係ないかもね。


病気と付き合いながら生きていくのが疲れた?⬅何か違うな。


生活を考えなくていいなら万が一手術して再燃したとしても仕方ないで諦めること出来るのかな?⬅私の場合は、これかも?


他の方のブログで楽しいことを見ても羨ましいと思わないけど「自分自身は、なぜこんなことになった?」と考えてしまう。


最悪❗


這い上がれない自分が情けない。


今回は、特に。


結局また、愚痴だわ。