肢端紅痛症(足の写メがついています) | 脳腫瘍希少難病@祝、テレビ出演

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肢端紅痛症という血管の難病を広めていくためのBLOGです (´・ω・`)

足が熱くて痛くて夜中に起きてから寝れない…
明日病院なのに( ;∀;)

私の足です><








わかりにくいですが真っ赤に腫れております。


肢端紅痛症Wikipedia
肢端紅痛症メルクマニュアル

まとめると
皮膚の血管が周期的に拡張し足の裏(たまに手や耳も)
灼熱痛(燃えるような痛み)・熱感・発赤を起こす稀な病気です。

奈良県の病院の心臓血管外科で診てもらった時に
“足の裏がⅡ度~Ⅲ度の重傷な火傷状態で
歩いた時と同じ位激痛だと言われています。
これは泣くほど痛いでしょうに…”
と言われました><
確かに半べそをかく…麻酔を打ってほしいくらい


運動,軽作業,入浴,加温で激しい疼痛と書いてありますが、
何もしなくても腫れます。物凄く痛いです。
夏は悪化します。
一昨年からは冬でも腫れる頻度が増えて
年々悪化しています(;O;)


治療法がないので対症療法(痛みを誤魔化すための)です
アスピリン(バイアスピリンやバファリンなど血管拡張剤)や
リリカ(神経系の痛みに効くお薬)、
リズミック(血管収縮 血圧を上げるお薬)も効かなくなりました。


今は漢方とで飲まないよりはまし
という状態です。飲んでいてこんなに痛いのか…
今飲んでいるお薬(過去記事)


私の場合は幼少期から足が火照って熱く
痛みは17歳の時から徐々に出てきたので、
原因不明の先天性のものかと…

同じ病気の方が中々見つからないのですが、
この記事を見て自分もこれだと思う方いらっしゃいませんか?

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