口唇顎口蓋裂~しゅうたのおくち~

口唇顎口蓋裂~しゅうたのおくち~

2009年12月に生まれた息子の『左側不完全口唇顎口蓋裂』についての記録

Amebaでブログを始めよう!

しゅうたの姉が今年から小学生になり、楽しみにしていた

初めての夏休み~♪

楽しいことはあっという間に過ぎ、気付けば8月も中旬に・・・ゾゾゾ


その夏休みを利用して、すべてを1日で済ませられるよう

予約を変更し、通院に行ってきました。


朝9時から顎治で歯科医の先生に発声?の検査。

しゅうたは初めての検査で、鼻と口の前にマイクがくるようセットされた

ヘッドセットをかぶり、パソコンに出ている文章を先生のあとに続いて

復唱するというもの。


きつつきが きをつつく

すくすく そだつ

てをたたく てがとどく


うえをおおう

よういはおおい


なのはなの ななめのはな

ママのみみは もも

メモのままに まねる


こつこつ つくす

きつつき つつく


上記の発声がデータ化され、鼻から出ているのか、

口から出ているのかを診る。


しゅうたの結果は・・・たまに鼻から雑音のようなものが出ているよう

気にはなるが、まぁまぁ正常の範囲内のようで一安心ふぅ


鼻からの音は、成長とともに消えていくことに期待したいところ。


その後レントゲン撮影を。と言われたが、4歳になるぐらいの時に

撮っていたので、次回撮影ということで

今回はその時のレントゲンの説明を受け、

今のところ問題なしということで午前の診察は終了。

ちなみにレントゲン撮影は1年に1回のようです。


昼からは一外と顎治が15:30の予約でした。


午前の診察前に診察券を通せていたおかげで、

14時すぎには一外で呼ばれました。

前回は違う先生だったので、今回は1~2年ぶりの古郷先生でした。


鼻から食べ物等が出ることがないか聞かれましたが、

しゅうたは手術以降まったくないので順調とのこと。


就学前の形成術について。

したかったらするけど、今のところしなくても

いいんじゃないかと言われ、ビックリ!


前回の古郷先生は、手術は必要だろうって言われていたので

覚悟してたのに。

いい方向で、少しでもしゅうたの負担が減ればこれ以上のことはないかな。


次の手術となればいつになるのか尋ねたら、

裂の部分に植える手術がだいたい10歳と言われました。


小学4年生かと思うと、しゅうたの成長した姿が想像もできないほど

先で、ある意味楽しみに思ってしまいますべー


最後に口元の写真を撮って、1年後の予約を取って終了。


その後、少し時間が開いて顎治の診察。


前回と同じ50この絵の描いてあるカードをしゅうたが答えていき

その発音が正しくできているかを診る検査。


前回が5月だったので、そんなに変わりはないと思っていたら

50こ中38こ、正しく言えました。


前回を見返してみると!!17こ!!!

倍に成長している!!


嬉しすぎる成長キラ

近くにいすぎて全然成長に気付かなかったみたい・・・aya


これには先生もビックリで、言葉の訓練の必要性も考えていた

けれど、今はまだいいですね~ってことになりました。

次回、後退しなければいいですが顔


そんなこんなで16時すぎにすべて終わり、

今のところコレと言ってすべきこともなく

順調という嬉しい結果でしたスマイル


顎治は次回、冬休みに予約を取りました。


しばらくはボ~っと過ごせそうですにこ


最近のしゅうた。



歯が痛い(ノД`)・゜・。と2~3日前から言い始めました。


聞くたびに違う歯を指すし、そう言いながらもご飯に

おやつ等食べていたので、かまって欲しい合図かな?!

なんて本気に聞いていなかったのですが・・・


今朝、ついに!!歯が痛くてご飯が食べれへん泣き3

と泣きだし、保育園行ってもお昼ご飯もおやつも

痛くて食べれへん・・・泣き3泣き3泣き3

と号泣だったので、さっそく歯医者に連れて行って

来ましたふぅ


口腔外科以外の歯医者は初めてのしゅうた。

自動で動く椅子にワクワクドキドキ焦る

普段、あまり病院にかかる機会がないので、

病院嫌いでもないし、初めての歯医者は

楽しいところと思っているようでした顔

終始ニヤニヤ嬉しそうにしていましたにこ


レントゲンを撮ってもらい、隅から隅までじっくり診てもらった

結果、向かって右上の裂の部分に生えている歯が、1本多く

不規則に生えていて、しゅうたが痛いと主張している向かって

右上の1番の歯の下に歯が集まっているような感じみたいです。





その集まってきている口蓋の奥に生えている歯が

乳歯のような永久歯のような・・・


他の乳歯に比べて少し大きめなようで、その歯が成長している

過程で、1番の歯を押し上げるような現象が歯痛に

つながっているのではないかと説明してもらいました。


1番の歯は、そのせいで?!少しぐらついており、そこで

食べると違和感、痛みと感じてしまっているのかも

しれないと。


虫歯っていう歯は診たところなく、裂の部分に生えている

黄色い歯は、エナメル質形成不全と言う、元々弱い歯として

生えてきているので、学問的に分ければ虫歯にはなるが、

実際は虫歯な訳ではない。


なので、とりあえずは歯が弱いのでフッ素塗布して

様子を見ていきましょうということに。



生後2カ月で口唇裂の手術をし、1歳で口蓋裂の手術を

終えてから今まで、わりと経過観察のみのような感覚で

産まれる前に口唇口蓋裂の子の可能性を聞き、感じた

絶望感なんて、無駄やったなぁ~なんて思ってたこの頃。


滲出性中耳炎に、言語の訓練の必要性。

過剰歯に歯痛と、立て続けに問題?!勃発ガーン


そこで忘れかけていたことを思い出した汗


口唇口蓋裂の子の通院は18歳~20歳過ぎまで続くことを。


しゅうた現在4歳。


まだまだ先は長いな~ma-ko


家族みんなで頑張っていきまーすスマイル



前回の診察から約1カ月後の5月の末に、以前鼓膜切開を

してもらった三重にある病院に行ってきました。


鼓膜切開後、どうなんやろう・・・と微妙に思っていたんですが、

最初の頃と先生が違い、聞けば何でもこたえてくださる先生に

かかることがほとんどになりモヤっとした感情は薄れました。


切開後の経過としては、両耳切開したのですが、裂のある左耳は

また水が溜まり始めました。


しかし、右耳がいい状態でいたので、再度切開する必要はない。

片方でもいい状態なら、耳の機能としても問題ではないし、

チューブを入れることを考えるとリスクの方が高い(多い)と

言われました。


チューブを入れるとしたら全身麻酔になるし、抜けたら終わりやし、

膿んだりする可能性もあるしで、チューブを必要な期間、継続して

いい状態で入れ続けることは簡単ではないらしいです。


なので、右耳がこのままいい状態で保たれれば、今すぐ何か

処置を考える必要はないとのことです。


それを聞き、私としては、2つあるうちの1つも使えていないのに、

本当に耳の役割は十分なのか・・・と考えもしましたが、

できるだけ自然に暮らせる事が望ましいとの結論が出、

先生を信じてみようと思いましたキラ


ここまでが前回の受診でのお話し。


今回は経過を診せにという感じでした。


左耳は少しへこんでいるが、少し空気も入っているような・・・

右耳はふっくら空気が入っているいい状態だそうで、

このまま経過を診ていきましょうとなりました。


先日の阪大受診の際、言葉の訓練の必要性を説明されたの

ですが、三重県から阪大への訓練の通院は、3か月に1度程度が

限界かなと私が思っていたので、その間を埋めれる教室を探して

いましたが、口唇口蓋裂の子に指導できるような教室はそう

あるものではないと聞いていました。


阪大では把握されていない、三重県にあるかもしれない言葉の教室

について、ここは三重県なので、県内で言葉の教室等ご存知でないか

尋ねてみると、こういう指導がして欲しい等、(言語聴覚士の先生を

通して)詳しく説明してくだされば、この病院でも月1回ぐらいで

良かったら対応できますよ。と言っていただきました。


ないと思い、ダメ元で聞いたので、とても驚き嬉しかったです期待すまいる


さっそく、次回阪大に行ったら先生に相談してみることにしますにこ