点滴して~運動会へ✨✨ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

月曜日の夕方から39度の発熱
火曜日から学校お休みしていましたガーン
目や口のけいれんが怪しくてごはんや飲み物飲めてなくて・・・けいれんの座薬ダイアップを半分使うとたくさん飲み物飲めるけど眠くなっちゃうなぁ~って母の強い勘は当たるなぁ~点滴へ行くタイミングが悩ましい

金曜日の朝熱もないし機嫌もよさそうだけど、飲めない、食べれない 目のけいれんからの意識喪失がありすぐに寝ちゃうんですギザギザ起きたら学校へ送迎しようと思っているんだけと起きないなぁ~と悩みながら‼
明日は運動会~(^_^;)気持ちが重くなるね。



金曜日結局朝、おしっこでないまま
三時間目スタートの頃学校に送迎~学校
先生たちひさしぶりーってあたたかく迎えてくれてほっこり しゅくくん久々の学校に何を思うのかなぁ~

久々すぎる自由な時間
わたし、衝動買いしてるし
何かストレス発散必要だったんだなぁ~

思えば必死で必死で自分ひとりでしゅくくんのおしっこ事情やたべれない現実 けいれんのこと抱えすぎていたなぁ~って思った。
正直パパはしゅくくんに会うのは早朝会社へいく前と夜寝ているしゅくくんに会うだけ、
近況報告が私からあるものの、しゅくくんににこっと笑顔を向けられれば元気じゃんって話になって深刻さなんて伝わっていないのかもしれないなぁ~ 大変って言いたくないのかなわたし・・・ことばは選んで発するようにしてます。言霊が宿るので

介護ってほんとにほんとにバテるしトロミつきの飲み物をしゅくくんに途切れることなくお世話しててさすがに疲れて誰かに甘えて依頼することを視野にいれないと自分自身やられちゃうなぁ~と思いました。本当早く病院へいき母も気持ちも心も楽にならないとなぁ~って思った!!ゆっくりごほうびタイムも必要だね~ハートハート

しかーっしえーんえーんタラータラーアセアセアセアセ
2時半のお迎えのときも朝一番のおしっこが出てなかったんですガーン
心に決めたよ点滴いこうってキラキラキラキラ


近くのクリニックへ
お腹に固くなったうんちくん残っていたみたいで、浣腸してもらい その後点滴~
一時間しゅくくんと穏やかな時間を過ごしながらほっと心が穏やかになるね










運動会参加できたよ~
点滴のおかげでうるおってますキラキラキラキラキラキラ
ただ、病み上がりなのか『クタンクタン』で姿勢も崩れ力も沸かない様子っ((T_T))
でも参加できただけでも嬉しかった~~
声援、運動会の音 土のにおい、音楽や雰囲気を味わえて幸せしゅくくんおねがい

競技の時、幼少学部の先生がさりげなくさりげなくヒヨコ下ばかり見てしまうしゅくくんの頭を肩を組むように支えてくれているのが何だか嬉しくてさりげないのがとてもポイントでした流れ星流れ星流れ星
お友だちや先輩の活躍も眩しかった~
しゅくくんはお昼に早退したことはばれてたかな??っていくかんじで早退してきました。

休んでる間ブログみてくれてるしゅくくんの学年のおともだちやママたちから大丈夫??って毎日のようにメールがうれしかったな~ ほんとうにありがとうピンクハートピンクハートピンクハート

痩せすぎたしゅくくんのこと見て
心配してくれたみんながあったかかったな

その後早退後 海老フィレオを完食してごはんも全部食べれるまで復活してきてます。
おしっこも一日二回ペースに戻りました。
ほんとうに心からやれやれ
一気に心が気持ちがゆるゆる~
よかったよかったニコニコ

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世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが
今日も笑顔いっぱいあふれますように
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