お盆らしい一日 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

8月14日(土)あめ


蒸し暑いお盆ですね。

雨の合間を狙ってパパの実家のお墓参りへ車

車で5分もかからない場所ですぅ。


お庭に咲くお花を摘んでいざ出発ぅ。

イングリッシュローズバラ

丁度きれいに咲いていたので
桃色アザミミモザアカシアの葉を一緒に

花束を作ってお墓へ~。



しゅくくんの命を見守ってくれているご先祖様に

お礼を伝えながら おかげさまですという気持ちを

伝えることでとっても気持ちが晴れ渡りました。


脈々と受け継がれてきたしゅくくんの命。

おじいちゃんもひいおじいちゃんも

その前の御先祖様 だれがかけてもしゅくくんは

存在していないんですよね。 だから

粗末にしていい命はひとつもないんです。




命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に -100814_1616~01.jpg
上宿根の桃色アザミ すごいモモの香りがするんですよっ)



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に -100814_1327~02.jpg


夕方までごろんごろんしながら家でまったり過ごしてぇ~

16時にお風呂入ってぇ~お風呂

ママおにぎり作ってぇ~おにぎり

大忙しぃ~


18時に出発進行y’s大会へ挑みましたぁ。

正直まよってたんですsweat*

にーちんとパパだけで行って来てもらおうかなぁって…

じいちゃんちでしゅくくん預かってもらおうかなぁって・・・

でも 家族みんなの瞳に焼きつかなきゃ意味がないって

思ったの。夕方~ゲリラ雨でどうなることやらだったけど

以外に道も空いていて 穴場の駐車スペースに

たどり着けて バギーバギーどんどこ押して 

にーちん肩車して 登山のように花火。を目指して歩きましたぁ。




命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 


きらきら濃尾花火大会ですきらきら




(携帯でママ撮影っ)



屋台のチョコバナナも食べたいしぃ

花火も見たい。でも屋台のあたりは

花火全然見えないし。

気持ちだけが焦るね~わー


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 


玉せん(お好み焼き)とチョコバナナ かき氷イチゴカキ氷

みんなで食べたよ。


命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 





命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 


愛娘の瞳に

大きな花火を焼きつかせたいと

パパが立ち上がりました。

今回の花火大会はどうしても

にーちん連れていきたいといっていたパパ

重度障害児のしゅくくんがいることなんて

言い訳にならないもんね。

どんどん感動を感じてどんどん成長を

促して 脳神経大爆発させなきゃ。

花火に魅了されるにーちんを見ていると

親として パパの計画大成功でした。




命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 



苦しいこと 悲しいこと たくさん乗り越えてきた私達家族だから 

普通に生活していることがとても幸せに思えるんだぁ。


花火もね。見るまでの道が険しくて 足が痛くなるくらい歩いて歩いて

汗だくだくになって  泣き叫ぶしゅくくん乗せたバギーを押して

人ごみでパパとはぐれそうになりながらも

華麗な花火を見たい一心で歩いた先に見れた花火。

夜空を彩る華麗な花火がキレイ過ぎて感動で

胸がはりさけそうになるんだね。人の生きる道と一緒だね~。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に 


目を閉じると 胸や耳に響く花火の大きな音  

しゅくくん びっくりしてビクッて体が震えていたね。

夏の風物詩 花火


顔に落ちてくるかと思った大きな花火

真下で見れた感動と興奮は

家族の絆をたくさん強めてくれた気がします。