2016年も残すところあとわずか！ということで、今年一年を振り返ってみようと思います。
前回ブログを書いたのが今年の年始だったので、なんと1年ぶりの更新・・・
この一年は本当にいろんな変化があり、例年以上にあっという間でした。
毎朝子供を保育園に送って出社し、お迎えは旦那さんと当番制で。
毎日頭で段取りのシミュレーション。1日が終わり、子供を寝かしつけることができたときのなんとも言えない達成感。。
月曜日、一週間が始まった〜〜と憂鬱になるのもつかの間、始まったらあとはひたすら毎日が流れてゆき、気付くと週末。
一週間が文字通りあっという間！
でも、もともと動いてるのが好きな性格なのか、こんな毎日に充実感さえ感じていたり
そんな風に思えるのも、いっぱいいっぱいにならないのも、それもこれもすべて旦那さんのサポートがあるからなのですが。
旦那さんはじめ、実家の両親、義理の両親には本当に感謝してます
さて、ここからが本題。
去年の11月のブログに書いたCMLヒストリーを更新してみました。
2014年4月：妊娠、CML発覚
2014年5月～11月：インターフェロン
2014年11月：第一子出産。スプリセル100mg（2錠）開始
2014年12月：副作用で白血球が下がりすぎたためスプリセル50mg（1錠）に変更
2014年8月：MMR達成
2015年11月：スプリセル服用開始から丸1年！子育て、仕事しながら、たまにお酒、海外旅行にも行き、副作用もなく以前と変わらない生活送れてます(^_^)v
前回はここまで。今年は・・
2016年4月：CMR達成＼(^_^)／ スプリセル服用開始から約1年半。
2016年6月：昨年9月くらいに気づいた右の顎と首の付け根辺りのしこりがじょじょに大きくなり、一目でわかるほどに。当時主治医も、風邪や体調不良でリンパが一時的に腫れることもあると言っていたので経過観察しましょうということで大して気にせず。その後10ヶ月の間にしこりは大きくなったり小さくなったりを繰り返す。触ると硬く、動くような動かないような。いろいろ調べてみると、動かないしこりの場合は「悪性リンパ腫」の可能性があるとのこと。しかし血液検査に異常はなく、悪性リンパ腫の患者に現れる数値も兆候もなく。とはいえ主治医も、さすがにここまで長く消えないのはおかしいし、サイズも大きくなってきたのでまずは針生検をしてみることに。結果は陰性。しかし針生検ではリンパの中の組織のほんの一部しか調べられず不確実性が高いとのことで、今度はより確実なリンパ生検をすることに。首の皮膚を切って摘出する手術で二日間入院だが、全身麻酔なので痛みはほぼなし。うっすらと傷が残った。そして結果は・・こちらも陰性。
原因不明で気持ち悪いが、とりあえず陰性ということでひと安心。しこり丸ごと取ったので、腫れは落ち着いた。今後も注意してみていくことに。
2016年8月：BCR-ABL 0.0030到達！スプリセル服用開始から1年9ヶ月。現在の医療技術で計測できる限界域に達したということで、このまま維持できたらいずれ休薬できるかも？！という希望の光が。
2016年10月：6月の手術後、しばらくしてまた別の？！しこりが出てきてしかも今度は2つ首に、1つ鎖骨の上に・・ひとつは直径5センチ近くありかなり目立つ。これはもうなにかしら悪い病気（ガン）を疑うべきでは、と絶望的になり主治医に相談。しかし相変わらず血液検査に異常はない。原因を探るにはまたリンパ生検が必要。血液検査に兆候がなく、病理結果も陰性、でもリンパは消えずに増大・・非常に稀な症状らしい。主治医も今までにないケースなので、リンパ腫に詳しい別の病院の先生にも意見を聞いてみるということになった。
2016年11月：愛息2歳の誕生日。流行風邪にもかからず、ほぼ皆勤賞の頼もしい息子。
それに引き換えわたしは・・ CMLの上にリンパ腫だったら・・ダブル闘病。どうなってしまうのでしょう・・泣
2016年12月：くら〜い気持ちで通院すると、主治医から驚きの言葉が。
『スプリセルの副作用』の可能性がある・・と！！！
一般的なスプリセルの副作用に、リンパの腫れは、言及されてない。
しかし、海外のいくつかの報告で、スプリセルを一定期間飲んでいる患者のリンパの腫れがあると。その報告によると、私と同じくリンパ生検の結果は陰性、しばらくスプリセルを休薬したらリンパが小さくなったらしい。
ただ、ものすごくレアな副作用で、海外でも報告はたったの0.7%（291人中たった2人）！
もし、私がこれに当てはまるとしたら、10万人に1人の確率のCMLの上にさらに0.7%の確率の副作用・・ってどこまでレアなのよ（もう笑うしかない）
いずれにせよ、これは休薬してみないことにはスプリセルの副作用か判断できないので、次回の通院まで3週間休薬することに。
そしてもし小さくなっていなかったら、その時点でまたリンパ生検をし原因特定することになりました。
そして現在：スプリセルを中断して2日目辺りから、リンパの腫れが少しやわらかくなってきた気が。1週間後には見ためも触っても明らかに小さくなっており、2週間目の今はほぼなくなりかけている・・！！
これはもう、確実に、『スプリセルの副作用』でしょう。
次の通院までまだ1週間ありますが、そういう診断となった場合は、スプリセルからタシグナに変更になると前回聞きました。
タシグナって、1日2回、食間に飲まなきゃいけないんですよね・・？
スプリセルの方が楽・・しかもこのしこり、見た目は悪いけど（事実しばらく右顎、首を髪の毛やハイネックで隠しながら生活してました）、それ以外の副作用はまったくなかったし、CMRにもかなり良いペースで順調に到達したし、自分には合ってるんだと思ってたからショック・・
でも、謎のしこり（リンパの腫れ）の原因がわかり、約1年に渡るもんもんとした気持ちに決着がつけられるのは本当に良かったしホッとしました。
タシグナ、合えばいいなぁ。
薬を飲まなくなって2週間。最初は病気が進行するのでは・・と不安だったけど、すぐに薬なしの生活に慣れ、もう自分がCMLだということを忘れかけています。
このまま断薬できないのかしら・・と淡い希望も抱いてしまいます。
休薬することによる病気の進行などのリスクは、事前に主治医が説明してくれました。私の場合、順調にCMRに到達し、それが半年以上続いており測定できる限界の数値まで達しているので、1ヶ月程度休薬している間に急に数値が上がるとか、進行するとか、そういうリスクは限りなく低いとのこと。海外で休薬した事例も同じような状態の人で、その後タシグナに変更して順調にCMR維持できているとのこと。
と、まぁ、いろいろあった激動の一年でした
来年も予期せぬことが起こるかもしれないけど、人生本当に山あり谷ありだし、自分でコントロールできることできないことがあるわけで。そして人生はたった一度。
だったら楽しくエネルギッシュに
やりたいことはできる限りやる
と、そんな具合で2017年も変わらず過ごして参りたいと思います。
そしてこの私の体験談が、今現在スプリセルを服用している方で同じような症状がある方、またはこれから経験する方のお役に少しでも立てたらと思います。
また、妊婦さんで最近CMLの診断を受け落ち込んでいる方には、妊娠中にCMLと診断されてから出産に至るまでの私の体験談、CMLでも子育て・仕事・プライベートと妥協することなく生活できるんだよ！というメッセージが伝わればいいなと思っています。
それではみなさま、良いお年をお迎えください