CAPS(子供達のために)

CAPS(クリオピリン関連周期性発熱症候群)という病名を聞いたことがありますか？


実は私も初めて耳にしました。
CAPSは生後、乳幼児期から発症し
発熱や激しい炎症を繰り返す病気で
患者数は国内に50名ほどという
非常に稀少な難病です。


近年、遺伝子レベルでの研究が進み
診断できるようになったそうですが
まだ確立された治療法もなく
日本では適用を受けている
薬もありません。


厚生労働省の「医療上必要性の高い
未承認薬・適応外薬検討会」で
欧米でCAPSの適応薬となっている
二つの薬が開発の
必要ありとされました。


一つは現在国内治験が開始されましたが
もう一つは開発を担当する
製薬会社が見つかっていない状況です。


患者会では
根治療法や特効薬の研究が進むように
また将来に渡って
治療が受けられるようにするために
難病指定や特定疾患の
認定を目指しています。

小さな命を守るのは大人の役目です。
伝える立場の私達も
正しく病気を理解してもらうための
情報発信をしていく
必要があると感じています。

知っていただくきっかけになれば


CAPS患者家族の会詳細は☞
http://www.caps-family.com/