痙攣性発声障害 原因不明稀少難病… | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

私が発症している
痙攣性発声障害(SD)

全国で2,000人しか診断されていない
認知もされていない
原因不明の難病…

…と
数年前に言われていました。

しかし
最近は徐々に認知も広がり
実際は2,000人ではなく
10倍、100倍いるのではないかと言われています。




話し変わって…
アイザックス症候群
てご存じですか?

私の家族をいつも気遣って下さる
ものまねタレントで
千葉県議会議員の
プリティ長嶋氏
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昨日
プリティさんの紹介で
アイザックス症候群の患者会の男性とお会いしてきました。


日本でまだ数十名しかいない
治療も困難な病気だそうです。

話をしている間も
ずーっと全身が痛そうでつらそうでした…

手足がヤケドしたように熱くなったり
全身痛くなったり
1度手を握ると開かなくなったり…



でも
認知に向け
前進していました。


私も負けていられないなキラキラ

お互い
認知の低い病気だけれど
少しでも多くの方に
病名を知って頂きたいです。






最後にプリティさんと…
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