けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。


※「SDの会」ではありません。


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またまた更新遅くなってごめんなさ~いえーん

最近「ねぇ更新まだ?」と言われて慌ててブログ書く私がいる……あせる

読者の方で、FacebookもTwitterもされていらっしゃらない方が多いので

ブログはきちんと更新するよう努力いたします!!

お世話してくださる皆さん(”おもり”か)いつもありがとうございます笑い泣き

 

 

 

2年ぶりに厚生労働省行ってきましたよ~キラキラ

面会してくださったのは橋本岳厚生労働副大臣キラキラ

副大臣御就任のお祝いと

前回面会以来、SDCPではかなり活動が進んでいったので

その進捗状況や近況報告をしてきましたニコニコ

クルクル変わる人事の中

同じ方とこうしてまた厚労省でお会いできるシアワセおねがいキラキラ

期待しています!頑張ってくださいね!

政務官時代と同様

また椅子に座らせていただきました~アップすわりごこちよかったキラキラ

帰りがけに仲良しショット音譜

 

 

その足で

SDCP相談役初鹿明博衆議院議員のLINELIVEにゲスト出演アップ

https://live.line.me/r/channels/19330/broadcast/60797

痙攣性発声障害について、また、その他の発声障害について

お話ししてきました。

画面が横になっちゃうハプニングはありましたが滝汗

スマホなら横向きで問題無くアーカイブ視聴できるので是非ご覧くださいキラキラ

遠く仙台や大分からのコメントもありがとうございましたラブラブ

恒例の初鹿さんと未来を語る会にも行ってきましたアップ

今年も沢山の参加者で会場は溢れかえっていましたよ~キラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

れいかちゃんとランチラブラブラブラブ

現在国立大学4年生のれいかちゃんキラキラ

れいかちゃんと初めて会ったのは

SDCP東北ブロックリーダーが手術したとき

同じタイミングで手術して入院していたので

リーダーに紹介してもらいました~

その時はまだ高校生!!

この写真はみんなで手術後のお見舞いに行った時

私の左後ろが高校時代のれいかちゃんラブラブ

私の隣のウシは西日本ブロックリーダーまみです爆  笑

 

れいかちゃんから久しぶりに連絡があり

土曜日のお昼にちょこっとランチしてきました。

相変わらず、声の震えと詰まりは感じたかな。

れいかちゃん、頭の良い子だから

公務員試験もバンバン受かってしまうのねアップさすがキラキラ

でも、そのあとの面接で

どうしても詰まって震えて話しができないんだって。

 

私がこの活動を始める大きなキッカケのひとつに

日本の将来を担う優秀な若者たちが

声が出にくいだけで

ドロップアウトしていく現状を知った

ということがあります。

 

就業能力が非常に高い若者も沢山います。

でも震える症状で「緊張しなくていいよ」と言われたり

声が出にくいためについ自信なさげな態度をしてしまい

就職活動がうまくいかないメンバーが多いのです。

 

「都合の悪いことを、すべて声のせいにするな!」と言う大人もいます。

 

でも、そんなことを言う前に

ちょっとだけ想像してみてください。

 

ふつうは朝、人と出会ったら「おはようございます」っていいますよね。

昼間なら「こんにちは」

感謝したら「ありがとう」

ご飯食べたら「ごちそうさま」

 

でも私たち発声障害患者は

最初のことばが喉の奥で詰まって「おはようございます」が

「…ぉ…ぅおあおうおあい…す」

ってなるんです。

学校では、クラスメイトにそれを笑われバカにされ、マネされ

教師には音読で緊張するなと言われ(緊張ではなく症状です)

問題が分かっていても答えようとすると詰まって、勉強が出来ないと判断される。

子供たちはこんな毎日を送っているんです。

 

理解してほしいだなんて言いません。

そんな現状を「知って」あげてほしいのです。

日本の将来を担う若者たちの芽を簡単に摘み取らないでください。

 

 

 

私たちはこれからも、一人でも多くの方に

発声障害の現状を伝えるため認知活動に邁進しますアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

先日、私

名古屋に大好きな人に会いに行ったんですキラキラ

SDCP東海北陸ブロックリーダーで作詞作曲家の山本茉莉ちゃん

私の大切な大切な友達ニコニコ

これは名古屋城でおもてなし隊とのショットキラキラ

名古屋城検定を持つ名古屋っ娘茉莉ちゃんに案内していただきましたニコニコ

その後茉莉ちゃんと岐阜に飛んで岐阜放送の藤井さんと3人でランチステーキ

藤井さんとは青木美保ちゃんを通じて知り合い

ラッツ&スターの佐藤さんや桑まんさんなど

共通の知り合いも多く、今回は藤井さんの地元岐阜でお会いすることができました。

美味しい飛騨牛ごちそうさまでした~ラブ

 

名古屋に戻ってSDのシンガー チュンウォンさんのお店にキラキラ

チュンウォンは名古屋を中心に活動するシンガー。SDですが負けずに歌っています。

 

素敵なお店でしたキラキラチュンウォンありがとラブラブまた会おうねおねがい

 

名古屋の〆は茉莉ちゃんのイトコさんが経営されている

沖縄料理サキアテジョーグーラブラブ実は2年前の名古屋出張で一度お邪魔してるのニコニコ

今回も美味しかったなラブオリオンビールも最高キラキラ

日帰りなもんで朝からバタバタな強行スケジュールでしたが

会いたい人に会いたくて新幹線飛び乗った感じラブラブラブ茉莉ちゃんありがとラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー


会いたい人といえばこの人もルンルン

SDを克服した演歌歌手、青木美保さん

新曲「秋燕」で全国キャンペーン中!先週の土曜日、千葉に来るというので

いつもの(笑)ウチワを持って応援に行ってきました~

久々の生歌はヤバいねラブにっくきSD克服できてよかったねアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

翌日、日曜日は桑田靖子バースディライブキラキラ

勿論、歌を聴きに行くのが1番の楽しみなんだけど

会場でたくさんの人たちと会えるのがライブの楽しみのひとつラブラブ

靖子ちゃんの同期のアイドルさん達も沢山来ていたし

大好きなクロベエさんや西山浩司さんご夫妻

そしてそして

岐阜から前泊して参戦!岐阜放送藤井さん(^^♪

なんか一緒に時間を過ごすことが幸せなんですね~

心地よいというか……

とても幸せな時間をありがとうラブラブKUWAYASU LOVEラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

はいパー

今日のカメさん!!

今日は群馬走っていました~走る人DASH!DASH!DASH!

私たちの頼もしい支援者カメさんの

草の根運動は今日もパワー爆発~アップアップアップ

 

 

こんなゼッケン見かけたら

是非、お声をかけてくださいねキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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今日のお気に入りの1枚ルンルン ラジオパーソナリティの西本淑子さんラブラブ

27年前初めてbayfm78聴いた時にビビビ!って来た声で、それからず~っと大好き音譜

娘のことも知っていて以前も励ましてくださった優しくて美しい人キラキラ

10月から新たにレギュラー番組が決定し大忙しですねキラキラ頑張ってくださいね~ラブラブ

 

 

 

 

すっかり秋めいたかと思ったら、今日は暑くてエアコンしたり……

虚弱体質な私にとって『季節の変わり目』という

何とも恐ろしい時期がやってまいりました~笑い泣き

 

今年のイベントも無事に終わり、会報も皆様に届いて

さて、次は全国に陳情ですねキラキラ

 

今年度は愛媛県と、あともう1ヶ所検討中です。

県庁や市(教育委員会)に赴き、この疾病の認知を訴えてきますおねがい

同行者はSDCP相談役初鹿明博衆議院議員。

今年も昨年に続き【三ツ星国会議員】として表彰され、先ほど

NPO法人万年野党代表の田原総一朗さんから楯を授与されていましたキラキラ

これからも、日本のため、そしてSDCPのためにも(笑)よろしくです~m(__)m

 

私の街にも陳情に来てほしい!という声に苦しむ方は連絡してねラブどこにでも赴きますグッ

※北海道・岩手・宮城・埼玉・千葉・東京・愛知・沖縄は陳情済。その他の地域の方お待ちしています。

 

 

 

前回ご紹介したマラソンランナー元木克幸さん

引き続き私たちの為に走ってくださっていますキラキラ

今までの実績~キラキラキラキラ

もう感謝しかないですねニコニコいつもありがとうございますキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

SDCPメンバー頑張ってます!理事でフリーアナウンサー福田晃子

毎年恒例「語りの舞台」キラキラ舞台は勿論楽しみなのですが

私の密かな楽しみは、メーテルの声でおなじみの池田昌子さんが

幕間にナレーションするんですラブ豪華~ドキドキしかも池田さん

毎年観覧にいらっしゃるので、観覧されている池田さんを観覧……(もとい)

拝見するのも私の楽しみのひとつキラキラ

以前、私に「(SDCP活動)頑張ってくださいね」

ってお声をかけてくださったことがあり……笑い泣き今でもその時のお声は忘れられませんドキドキ

皆さまも是非キラキラ

 

 

SDCPメンバーもうひとりニコニコ

フジTV「本当にあった怖い話し」等に脚本を書いている穂科エミちゃん

劇団を主宰していて、ナレーターと女優業はSDのため休業中。

「刺毛」(シモウ)

エミちゃんが脚本・演出していますキラキラ

テアトルBONBONにて

10月19日(水)~24日(月)

劇団先行発売はすでに完売しています。お急ぎくださいね!

 

 

 

さてさて

ようやく本題

今日のタイトル「ブロックされた時に聖母マリア様に助けられた話」

 

皆さんFacebookご利用の方多いと思います。

友人以外からのメッセージは違う場所に格納されていて気づけないんですよね。

ちょっと前の話なんですが

全くかかわったことのない方からメッセージが来ていました。

大変申し訳ないのですが違う場所に格納されていて見つけることができなかったんです。

その方は声について悩んでいらっしゃいました。

私は時々パソコンを開くことがあるのでだいぶ経って見つけたんです。

そしたら2通来ていて2通目には

「何ヶ月も悩んで文章を書いたのに無視なんですね。 もう結構です。」

とだけ書いてありました。

慌てて、その方のページに行こうとしましたが……ブロックされていましたぐすん

勇気を出して送ってきたのだろうに……と思ったら申し訳なくて……

 

私もこのSDCP活動1本であれば、日々確認できたりもするのですが

何せ、本業は研修講師(会社員)で普通に時間拘束ありますし

家族もいるので家のこともありますし

学生でもあります(いい加減卒業したい笑い泣き

 

はぁ~ショックとため息をついていたら

今度はSDCP会員の方から質問と最近の声の状況がメッセージで来ました。

「声が最近は出る」という内容だったので、とても嬉しくて、つい、はしゃいでしまい

「なんだか私まで嬉しいです~音譜

ってドキドキマークも沢山つけて

今回は他のことをすべて後回しにして

めっちゃ急いで返信したのだけど……

 

そのあとにいただいたメッセージに

「問題なく喋れているわけでは決してない」

と書いてあり……

 

あ~~~~~

いくら急いだとはいえ

もっと、内容を咀嚼して理解して心の内をわかってから

丁寧に返信すればよかった~ショック

とまた自己嫌悪……

 

立て続けに。他にもね。

以前

ちょっと変わった感じの方から、当会に向け

事実と異なる内容をSNSに書き込みされたことがあり。

その時は結構神経使っていろいろ大変だったのだけれど

あれから時が経ち、忘れていたら

久しぶりに今度は違うSNSに書かれていて……

 

 

あ~

もう勘弁してくれよ~笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

ってなっちゃって

誰かに聞いてほしくてね。メールしたの。私の聖母マリア様に……

 

 

そんな時

わたしの聖母マリア様からこんな素敵なお返事来た笑い泣き

 

 

人のために尽くした努力が無駄に終わったり

一方的に誤解されたりすることは確かにあるけど

でもそれに左右されず

美穂さんはいつも美穂さんのベストを尽くせますように!

 

って……笑い泣き

 

 

そして

私の聖母マリア様は
「マザーテレサの言葉の中の一節」を送ってくれたの。

 

 

 

 


あなたの作り上げたものが壊されるでしょう
それでも、気にすることなく作り続けなさい

助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう
それでも、気にすることなく助け続けなさい

あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい
それは、蹴り返されるかもしれません
それでも気にすることなく最良のものを与え続けなさい

 

 

 

 

 

・・・・・・

 

そうだね。

私、別に誰かに褒められたいとか何か御礼されたいとかで

この活動やってるわけじゃないもん。

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるといいなって

勝手に思ってやってることだもん。

誰に何を言われようが、されようが

私は続ける。

 

 

 

 

 

私の聖母マリア様

いつもありがとうねドキドキ

貴女が副代表になってくれて

こんなに頑張れていますニコ

 

もうひとりのチューリップミホチューリップ

SDCP副代表美歩

いつも照れくさくて言えないけど(笑)

 

つかこの写真イヒ

2年前の埼玉交流会の時のお誕生会ねキラキラ

この時もめっちゃ盛り上がったけどね↓

 

 

 

 

 

 

 

今回の埼玉交流会(昨日)も

ヤバいくらい盛り上がったそうですキラキラ↓こんな

神奈川や三重からも参戦!!

SDCP日本全国交流会好きな場所に来てね~

 

 

 

 

 

さぁ音譜音譜

また楽しく活動しちゃお~っと音譜音譜音譜

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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最近お気に入りの1枚ニコニコ

 

あああああああああ(´;ω;`)

またもや3ヶ月ブログ更新できませんでしたぁえーん

 

先日も「最近更新してないの?」なんて数人に言われちゃったびっくり

気にしてる人いるんだ~笑 ありがたやキラキラ

 

6月のSDCP総会が終わり

なんとなく燃え尽き症候群……

なんておセンチになっている時間はありませんアップ

SDCP会員の皆様へ会報発行の季節です音譜

 

記事の内容、執筆オファ、写真選定、レイアウト等々……

試行錯誤しながら

今年も無事皆さんにお届けすることができましたキラキラ

是非、ご意見、ご感想をお聞かせくださいね照れ

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

声が詰まる ふるえる

けいれん性発声障害という

声の病気を知っていますか

 

マラソンランナー 元木克幸さん

SDCPの力強いサポーターです音譜

ゼッケンの上にこの言葉を貼り走っていますニコニコキラキラ


先日、北海道マラソンに参加し

暑さに苦しみながらも無事ゴールアップアップ

 

発声障害患者の声にならない声を背中に背負って

いつも全国を走ってくださっています走る人DASH!

この後ろ姿を見つけたら

是非応援お願いします爆  笑!!

 

 

私たちはこのように様々な方法で多くの方々に支えられています。

感謝キラキラ感謝キラキラ感謝キラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

この方にも支えられていま~すアップ

SDCP相談役 初鹿明博衆議院議員

全国の都道府県に陳情同行してくださる頼もしい国会議員キラキラ

 

今年もやりました

「始発から終電まで」

地元の皆さんに始発から終電まで政策や思いをチラシにして配っています。

配っているチラシも朝と夜内容を変えています。

まるまる1日いるから

出張等ない限り必ず応援行ってますウシシ

いつもお世話になってます。ありがとう音譜

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

お世話になっているといえばこの方も音譜

プリティ長嶋千葉県議会議員黄色い花

娘が小さい時からいつも気にかけてくださって

最近は引っ越し先や進路相談まで爆  笑

SDCP総会も毎年お顔を見せてくださいますキラキラ

先日は娘に勉強(歴史)も教えてくださいましたアップ

 

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私の心強い「理解者」と言えばこの方ドキドキ

国立市議会議員で女優の石井めぐみさんドキドキ

好きな色とか好きなモノとか

考えてることとか……

わかってくれるとこがもう~泣きそうなくらい嬉しい笑い泣き

私のココロの癒しキラキラ

お会いした後はしばらくフワフワニコニコしていられるドキドキ

今年のデートはこんな音譜

去年のデートはこんな音譜

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

「理解者」というよりは「同志」?

痙攣性発声障害を克服した演歌歌手 青木美保さんキラキラ

名前も、年齢も、好きな歌手も、罹患した病気まで一緒。

先日、ミュージックビデオを武蔵小山商店街で撮影するというので

これまた私の大好き姉さんSDCP支援者あべ祐美子品川区議会議員に

地元武蔵小山でのミュージックビデオ撮影応援を依頼キラキラ

私の好きなふたりが繋がるって嬉しいなラブ

 

で、その旨連絡しようと

超~久々に青木美保ちゃんに電話電話

LINEはちょくちょくしてたけど声をきくのは本当久しぶり音譜

私はフツーにしゃべってたつもりだったんだけど

美保さんに「機関銃だね。マシンガントークだね」って言われてふたりで大爆笑爆  笑

そっか。私の声を久々に聞く人から「喋れてる」って言われるの

すごくうれしいおねがい

出会った頃って、まだ手術してそんなに経ってなかったものね。

またゆっくりデートしたいよ!とここで言ってみる笑

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

この夏

ライブやプライベートで一番会ったガールフレンドといえばこの女性ドキドキ

桑田靖子ちゃんキラキラ

 

インストアライブは追っかけまくったし笑

ツアーももちろん行ったし

三波豊和さん、キャプテンさん、長沢ゆりかちゃんのライブでは一緒に観たり

 

豪華メンバーでお食事したりびっくり

 

なんか幸せすぎるSummerメモリーズ2016でしたキラキラ

 

彼女と一緒にいると、よく聞かれることがあります。

「あなたは何者?」←もっと丁寧だけど笑

 

確かにね。いっぱんぴーぽーだものねてへぺろ

それと「靖子さんとはどういったお知り合い?」

 

「青木美保さんが紹介してくださって、

え~と青木さんとは病気で知り合って、

で、病気っていうのはえ~っと……」

 

長い。

 

そんな時いつも靖子ちゃんがパパッと説明してくれる

「声が出ない人の為に、国にいろいろしてくれてる人」←要約すると。

 

ありがたや~ラブ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

大好きなんですドキドキこの方たちラブ

 

 

このほかにも、ママ友や学生時代の同級生、長崎のお姉さんお兄さん、地元桜堤の先輩方、家族にも支えられながら

ここに存在し、活動できているありがたさ

毎日感謝しています。

 

 

これからも

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるよう

前進していきます。

 

日々支えてくださる皆様の存在が私のエネルギーキラキラ

パワーチャージいつもありがとうございますおねがいキラキラ

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

この子も私の癒しキラキラ

セキセイインコ黄セキセイインコ青ぴーちゃんセキセイインコ黄セキセイインコ青

男の子だと思っていたら……

最近女の子だと判明した。

 

 

 

 

 

 

 

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一般社団法人SDCP発声障害患者会

(第3回総会)第6回集会

最後まで残ってくださったみなさんでスマイル~爆  笑

 

 

1年ぶりのイベントです音譜

今年も北海道・東北・関東甲信越・東海・西日本・九州から

沢山の仲間が集まりました♪

任意団体の頃から今年で6回目。

mixiからスタートした小さなコミュニティでしたが

皆様のおかげで一般社団法人になって3年目を迎えることができましたキラキラ

 

ここ数年はmixiやFacebookではなく

会のホームページだけを見て参加した方が多くなってきました。

いろんな意味で前進してるんだなぁ……としみじみにやり

 

場所はおなじみSDCPの聖地

新宿

ローズガーデンブーケ1

※なんで聖地かっていうと、一番初めに大人数で飲み会を開催したのが新宿だったから♪

 

ローズルームも毎度おなじみ~♪ただいま~爆  笑

 

朝からスタンバイアップカメラチェック

画像・映像チェック音譜

設営リハーサル

受付準備キラキラ

手前のお花は電報とともに……ブーケ1

SDCP設立当初から見守ってくださっている

宮本市議ありがとうございますニコニコ

SDCP監事で夕張市議会議長

にゃんこ先生はプログラムをふたつおり音譜

なんでもしま~す爆笑

受付嬢もスタンバイOKグッド!

 

そして始まりました!

今年は冒頭から席がこんなにうまってる~~~~ガーン

ってこころの中でびっくりしながらご挨拶ドキドキ

SDCP相談役の初鹿衆議院議員からご挨拶

左は理事でMCのフリーアナウンサー福田晃子

 

理事や監事、各ブロックリーダー達から活動報告キラキラ

にゃんこ先生は北海道ブロックリーダーでもあります三毛猫

東北ブロックはサブリーダー のんちゃんの原稿で紹介ラブ

関東甲信越ブロックは飲み会の楽しさ満載スピーチ生ビール

西日本ブロックはメンバーひとりひとりを紹介ふたご座

東海北陸ブロックはリーダーがお仕事でお休みなので

映像メッセージラブ

 

歓談Timeニコニコ

みんなそれぞれに思ったこと、感じた事、辛いこと苦しいこと

声がうまく出せなくても、この場所だけは嫌な顔をされたりしないから

思う存分心を開放できる大切な時間ですニコニコ

最強サポーターキラキラ

プリティ長嶋千葉県議会議員も皆勤賞キラキラ

SDCPメンズリーダー達とのスリーショット!

いつも感謝です照れ

 

 

 

そして今年の目玉!

パネルディスカッション

 

今年のイベントのキャッチフレーズは
十人十色


~見つけよう、自分に合ったアプローチ~

 

「発声障害」という病気は大きなくくりでは

声が詰まる、声が震えるという特有の症状はあるけど

細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状がありますよね。
痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc.
だから

手術をすれば誰もが完治するわけではなく

誤断をされるケースもあります。

 

発声障害についての情報は、私が発症したころなんてすごく少なくて

「難治性の難病で、ボイトレか注射か手術」がほとんどでした。

 

でも今ではネット検索をすれば

様々な情報をカンタンに入手できる時代になりました。


なので今年は今までよりもう一歩踏み込んだ

患者のリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有できたらいいなと思い

6回目を迎える今回のイベントでは

発声障害と一口にいっても、様々な症状があり

様々なアプローチが行われていることを共有しちゃおう!
そして、どれが正解かではなく、多様な情報の中から自分に合ったアプローチを見つけちゃおう♪

……ということで


こちら!

【パネリスト】

医療従事者側

東京医科大学耳鼻咽喉科教授 新宿ボイスクリニック院長で

SDCP顧問 渡嘉敷 亮二 医師

医療法人顕夢会 ひろしば耳鼻咽喉科院長 京都みみはな手術センター理事長で

SDCPサポートドクター 廣芝 新也 医師

ボイスコネクション主宰 ひろしば耳鼻咽喉科ボイストレーナー

轟 美穂さん

 

患者側

様々なアプローチをしてきた患者男性女性各1名

副代表と私

 

とまあ

総勢7名でのディスカッション!

 

 

興味深かったのは女性患者さんニコニコ

 ビタミン注射、精神安定剤、ブロック注射(星状神経節)、漢方薬、サプリメント、鍼灸、按摩、マッサージ、整体、カイロプラクティック、呼吸法、ボイストレーニング、自律訓練法等数々なアプローチをされていました!!

(本当はもっとこの何倍もされていましたが、沢山すぎて書ききれないくらい)

このほか、「お背後さん」や「スリー イン ワン コンセプト」等初めて聞く心理系のアプローチもされていたのが興味深かったです。

 

自分の声のために、ここまで探求することはなかったなあ~。

 

それと

MIXの話。

「痙攣性発声障害」以外に「機能性」や「過緊張性」「心因性」等

さまざまな発声障害があるけれど

特ダネ!等で「痙攣性」という名称が有名になってしまったので

他の「発声障害」と「痙攣性発声障害」が混同してしまうことがあるらしい。

 

しかも

純粋な「痙攣性」ではなく、実は「機能性」や「心因性」とのミックスもあるということ。

 

↓これ、私の例。

「痙攣性」と診断されたけど、その後「過緊張性」の疑いも出てきた。

……ということは私はこのピンク色の部分のアプローチをしてくと

効果的なんだね(^^♪

 

ということで私達からは

「痙攣性発声障害」と「発声障害」全般を混同してる方がいるから混同しないでね(^^♪

とか

SDCPは外科的治療以外には否定的という書き込みがあったらしいけど

全然そんなことないです。

等もお伝えしました……

 

まぁ

最近、アンチSDCPみたいな方が色々書いていらっしゃると各方面から小耳にはさむけど

ぶっちゃけ、どんなアプローチであろうと

よくなっちゃえばそれに越したことはないなぁラブ

といっつも思ってますウシシ

だってみんなが治ってSDCPが消滅することが私の最終目標なんだもの(^^♪うふふラブ

「外科的治療以外は否定的」でもないし

「外科的治療が有効ではない」とも、ひとことも言ってはいなくて

治療後良好なケースももちろんあることを踏まえて

様々なアプローチを探ってみてはどうかな~と思っていることもお伝えしました♪

 

私自身、術前のボイトレは全く効果がなかったけれど

術後に試しにやってみたら、笑っちゃうほど効果があって

もう楽しくて楽しくてハミングやあくび法やってたょイヒ

 

ただ、「これで治りました」「これで治ります」「原因はこれです」は、あくまでその人の一例。

参考程度にするのはいいとは思うんだけど

決めつけはしないで欲しいなと思います。

 

情報集めは、量だけでなく、柔軟性も大事だと思うの。

だからそういった意味で、患者会をどんどん利用して欲しいし

逆に良い情報を入手したら、是非!仲間にシェアもして欲しいですニコ

 

もちろん要望も遠慮なく(ex.チタン組に集まって欲しい、注射組に話を聞きたい等々……)

 

このブログは私の個人的な気持ちをたくさん書いてるけど

患者会としても、たくさんの情報を共有できる機会を

これからも提供していきたいですニコ

みんな、いっぱ~いSDCPを利用してねアップ

患者会まだ入ってない人もドキドキアンチSDCPさんもラブラブ

 

 

 

さてさて二次交流会生ビール日本酒カクテル赤ワイントロピカルカクテルジュース

集会参加者のほとんど+お仕事上がり組も合流しての大盛り上がり交流会音譜

今年もあり得ないほどの幸福感をみんなのおかげで得られましたラブ

みんな大好きドキドキSDCP大好きドキドキ

 

交流会が終わったらシンデレラの魔法がとけて

明日からまたみんな、日本中いつもの場所に戻って

声と闘いながら

それでも前進していくんだ。

 

負けないニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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いよいよ来月!

6月4日(土)に開催されます

第6回集会!

こちらは今までの様子です

2011110314020000.jpg

今までの5回

疾病の基礎や体験談等、常に「今」の発声障害の状況を考えながら開催してきました。

そして今年の6回目は、更に一歩踏み込んで、十人十色のアプローチを

それぞれに考えていこうというテーマで行います。

 

毎年、遠くから皆さんが来て下さることが本当に嬉しくて

今年も、今からワクワクしています照れ

どうかどうか

当日はお気をつけてドキドキ

二次交流会もどんどん参加者増えています音譜

「集会の時間は仕事だよ~えーん」の方も

会社帰りにぜひぜひ寄ってみてくださいアップ予約制です。お申込み等詳細はコチラドキドキ

 

 

さてさて

今でもこれ、夢か、ドッキリか!?と信じられないのですが

 

指定難病(平成29年度実施分)として

指定難病検討委員会で検討を行う疾病

に痙攣性発声障害がエントリーされていますガーン

 

コチラキラキラキラキラキラキラ

 

見えるかなぁ?75番ですニコ

SDCPメンバーで支援者でFB友人でマイミクさんで同級生(長っ!)製薬会社にご勤務のノブさんがこのことをメッセージくださって知り、ソッコ~理事たちに連絡しました音譜

本当は、すごくうれしくて、ブログの冒頭に「号外!号外!」って書きたい気持ちだったんだけど・・・

これって、決定ではなくて「検討」なので今は虎視眈々とその時を待つ感じニコ

 

・・・やっぱり夢なのかなぁ???と1日何度も思っちゃうぐすん

夢なら醒めないで。そして、検討じゃなくて決定にして!

って頭の中でくるくるくるくるいろんなこと廻ってる

 

あ~なんとかブログ更新できた!

眠いなぁ…

連日寝不足。

でも明日も朝から早起きして実家に帰ったりイロイロな1日です。

次のブログも近日中にUP予定音譜

 

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるために・・・

また前進しますアップ

 

おやすみなさいニコ

 

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なんと!4ヶ月ブログ更新せず(+_+)
その前に…
**********************************************************************
被災地・被災者の皆様に、心よりお見舞い申し上げます


­
この度の、「平成28年熊本地震」において
お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りするとともに
被災者の皆様に、心よりお見舞いを申し上げます。
**********************************************************************
 

SDCPでは、チタンブリッジ健康保険適用の治験でお世話になっている
熊本大学病院のドクターがいらっしゃいますし
SDCPメンバー、支援者、サポーター青木美保さん、SDCPシンガーCOZさんの

ご実家が熊本なので心配な日々が続いています。
一日も早い復旧と、皆さまのご無事を、お祈り申し上げます。


↑自宅から坂を下りて土手に…
今年のGWは娘が受験生なこともあり
どこにも出かけず、家から数分の土手におにぎりを持って
ひなたぼっこしたり、のんびりしていました

FacebookはじめSNSをしていない知人や数人の友人から
「ブログ更新しないの?」と何度か言われ
ふと気付けば4ヶ月

3ヶ月間、ちょびっと体のコントロールがうまくできなくて停滞していましたが
4月になんとか持ち直し、復活できました。
健康って大切ですね

この4ヶ月私は特に何かしていたわけではありませんでしたが
SDCPにとっては大きなニュースが飛び込んで来ました!

健康保険適用のための治験を申請していたチタンブリッジが先駆け審査制度の対象になったということです!
通常1年かかる治験が、半分の半年になったんです!!!
詳しくはコチラ
それによって、日本において世界で最先端の治療薬を最も早く提供することを目指す…等々、色々書いてありました!

昨年度のボトックス治験もそうでしたが、私がこの病気に気づいたころには
本当に情報がなくて途方に暮れる日々だったけれど…

少しずつ前進してきてる・・・


でもね!この治験も決してゴールではなく
新たなスタートなので
また、一歩一歩認知に向けて前進していかなければね





さてさて
ここ最近でのニュースですが…
今年初の取材です


で~
↓コチラはなんと5年前(2011年)
2011021907430001.jpg
むむっ若い

 

 

この時は、まだ任意団体で、患者会ができたころの話や
辛いことなどをお話ししました。

あれから5年経って、患者会がどうなっているのか聞きたいとのことで
久しぶりに記者さんにお会いしてきました
とは言っても、この記者さんとはちょこちょこ連絡を取り合っていたし
友人の患者会を何度か紹介したこともあったので
久しぶりな感じしなかったなぁ

そこで言われたこと
「患者会で5年続くってすごいことですよ」

ほ~(他人事)そうなんだ・・・
まぁ、立ち上げて代表になったのは確かに私だけど
たったひとりじゃな~んにもできなかったし
それを続けることもひとりじゃ絶対無理だった。

私は何事も
基本「来るもの拒まず、去る者追わず」だから
「お、この患者会いいね!」って思ってくれたら
来て下さるのはとてもうれしいし
「なんか違う」って思ったら離れればいいって思ってた。
最初の頃は特に・・・


だってそうじゃん

美容室だって

かかりつけ医だって

飲み屋だって

なんなら仕事だって

はたまた配偶者だって(笑)


違うなって思ったら、替えてハッピーになればそれでいいじゃんて
思ってた。

でもさ~
いざ去る人いると正直悲しくて淋しい。
あ、本音言っちゃった(笑)
予後が善くなっちゃってもう患者会が必要なくなって去った方は
「もう戻ってくんなよぉ~バイバ~イ(^^♪」って気持ちもちょびっとはあるんだけどね。

あと、今まで自分自身が何度か
「あ~~~~~~~~~~しんどい!」って思ったことあったけど
代表の私自身が、そんな簡単に「やめまーす(^^♪」とか言えないって思った。

なんか小学生っぽい所感だけど
取材されてからの5年間に感じた正直な気持ちね。

私はまだまだ道半ば
実はでっかい野望がある。
だからそれを実現させるまでは
何があっても投げ出すことなんてできないし投げ出さないよ

 

 

 

SDCP首都圏ブロック飲み会も開催!(ちょっと前だったね)

今回も集まる集まる爆  笑超~お久しぶりのイケメン君ラブ

 

毎度おなじみのイツメンさん爆笑

 

初めましてのニューカマーさんウインク

 

感謝感謝の支援者さんもチュー

 

 

「患者会の懇親会かっガーン」ってよく言われるんだけど

本当明るい・・・

もちろん、いろんな真剣な話だってするしまじめな話だって・・・ちょこっとはしてるよ滝汗

普段、声と闘いながら懸命に生きてる発声障害患者たちが

「は?」って聞き返されたり嫌な顔されずに話すことができる貴重な空間なので

そりゃはじけるよね音譜

 

 

 

 

そしてそして

今回のメインテーマニコニコ

 

今年もこの季節がやってまいりました~キラキラ

 

第3回総会(第6回集会)です!

 

2016年6月4日(土)13:00~16:45(12:30開場)
会場:ホテルローズガーデン新宿 ローズルーム
〒160-0023 新宿区西新宿8-1-3 03-3360-1533※参加には事前のお申し込みが必要です。

 

今年のテーマは・・・

 

十人十色
~見つけよう、自分に合ったアプローチ~

 

十人十色の「 ト イ ロ 」です。素敵なロゴでしょニコニコデザイナーあつみんさんアリガトウ照れ

 

 

 

発声障害って病気は

大きな括りでは  声が詰まる  声が震える  という特有の症状はあるけど

 

細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状があると言っても過言ではないよね。

 

痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc


だから手術をすれば誰もが完治するってことでもないし

しかも誤断されちゃうこともある・・・

 

私がSDCP始めたころはまだまだマイナーで、なかなか情報を得ることができなかった。

でも今ではネット検索をすれば、たくさんの情報をカンタンに手にすることができる時代になりました爆  笑

 

SDCP集会では、何度か発声障害の基礎的な知識の勉強会をしてきたんだけど

もう一歩踏み込んだ、患者たちのリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有することが大切かな?

って考えました。

そこで6回目を迎える今回の集会では

 

発声障害と一口にいっても、様々な症状があり、様々なアプローチが行われていることをみんなで共有したいです。

 

どれが正解かではなく、たくさんある情報の中から自分に合ったアプローチが見つけられればいいねニコニコ

を集会のゴールにしています。

 

皆さんのお越しをお待ちしていますね!!

 

詳しくはコチラ

 

 

 

↓去年の模様です

 

 

 

集会の後の飲み会!(集会出たほとんどの方が参加するし、お仕事で集会参加できなかった方も来るので毎年大賑わい)

 

みんなの顔が見たいから

今年も待ってるね~~~~~~~チュードキドキ

 

 

 




ここからは完全プライベート
かなりマニアックな”美穂ブログまにあ”からのリクエストにお応えして・・・
(そんなヤツほんとにいるのかっていうか興味あるのか~?)

 

いつもの…

桑田靖子プライベートライブキラキラ

きれいだね~ラブ
桑田靖子ちゃんのライブは今年も皆勤賞目指しま~す


靖子ちゃんの堀越中からの同級生
80年代アイドル長沢ゆりか様
アニソン「ときめきメモリアル」他
ゲームの曲なんかもたくさん歌ってるキュート女子ラブ

この日は二人で桑田靖子ライブ鑑賞音譜

ビールでカンパイして

二人して靖子ちゃんトークに突っ込み入れたり

ゲラゲラ笑ったり楽しかったねラブラブ

 

 

 

プリティ長嶋千葉県議会議員(向かって右)と

希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)理事長の香取さん(中央)と鳥雅飲み!

この日は、7月21日にメルパルクで35周年ライブをやる竹本孝之さんのポスターを貼らせて頂きました音譜

プリティさんと香取さんと私、3人ともこちらのお店で知り合ったの。

 

私の娘の同級生のご両親が経営なさっていて、私も時々お邪魔しています。

ちなみにこちらのお店には

某サッカー界の重鎮や他プロスポーツ界のアスリートさんもよく来ている

住宅街の中にある、見つけにくいお店です♪

行くときには必ず予約していかないと、入れないときあるからご注意を笑い泣き

私も何度か入れなかったことあるえーん

 

香取さんは、日本でもまだ20人程度しか診断されていない

希少難病アイザックス症候群に罹患しています。(と言うか疑い)

24時間365日ハンマーで頭を殴られるような痛みや手のこわばりなどに苦しめられています。

でも、見た目には全く分からないので、「気合いが足らん」とか言われてきたって・・・

香取さんと私は「同志」

共に目に見えない障害を広く知ってもらい、患者たちが生きやすい社会になるために前進していますニコニコ

 

 

 

 

 

そうだそうだ

GWは1ヶ所お出かけしたんだった

娘が「ニコニコ超会議に行きたい!」というので連れてきましたニコニコ

そこにSDCPの相談役初鹿衆議院議員も出ていたので

お顔を見に行ってきました~

18歳選挙権について考えさせられたなぁ・・・

 

 

 

あと~

あ!そうそう

 

女優で国立市議会議員の石井めぐみさんの政務活動報告会に行ってきました。

私は国立市民ではないのだけど

めぐみさんはいつも私を応援してくださる力強いSDCPのサポーターですキラキラ

この方、ただのタレント議員さんじゃありません!ってことが

すっごくよくわかった報告会でした。

1年生議員とはとても思えない仕事っぷり・・・

まだまだ先は長いので、とにかく体に気を付けて国立市民のために頑張ってねラブ

大好きめぐみさん(。・ω・。)ノ♡

 

 

 

母の日は両親に会ってきましたよ♪

数年前、父が心筋梗塞、母が脳梗塞でダブルで入院しちゃったときは

大変だったけど、今は落ち着いて二人とも

マイペースでなんとか動いてます音譜

 

この日母は、いつものように江戸東京たてもの園でボランティア

父とふたりで慰問⤴


 

ここは、江戸時代から昭和初期までの30棟の復元建造物があって

一番奥の「子宝湯」はジブリの映画にも出てきた
ファンがよく訪れる場所なんだって。

 

母は三井財閥のお屋敷にいることが多いみたい

両親です。父78母75か~

 

 

 

昔はこんなだったみたいだけど(父が今の半分くらいの体重)

 

私が唯一持ってる写真

 

 

 

 

ここのボランティアさんて

学校の先生や研究者だった方が多い中

私の母はダークホースなもんで

「元・バスガイド」でした。

数年前までは両親とも奥多摩山岳ガイドもやっていたんだけど

今はこちらで楽しく働いています。

 

江戸東京たてもの園でこんな人見かけたら

声かけてくださいね~

 

 

 

 

 

 

なっが~~~~~~~~~い

4ヶ月分!

 

 

最後まで読んだ方は

ほんとに希少なまにあだわ滝汗尊敬します・・・

 

これからは集会もあるし

適度にアップしなければね・・・

 

 

 

がんばりま~すセキセイインコ青

最近よくしゃべるぴーちゃんセキセイインコ青

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 






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ブログをご覧の皆さま
本年も宜しくお願い致します

昨年は1年中体のどこかが疲れていて(泣)笑
年末は私の心身どうなっちゃうんだろうって
コントロールできない状況にめっちゃ苦しんでいましたが
皆さんに本当に助けられました!ありがとうございます。

やっと今日
長いトンネルの出口見えてきたみたい
抜けるのももうすぐだ!!!

負けてられない!私は前にしか向けないのだからね



そうそう
引っ越しました


自宅近くからの今日の夕日です。
太陽の右側に東京スカイツリーがあるのわかりますか?

今まで駅まで数分の所に住んでいたので
ものすっごく便利だったんだ!って思い知らされました
今度はバスで15分くらい。
バスがなくなっちゃったら歩くと40分くらいかかるかなあ
自宅が山の上なので(笑)自宅の2階からもスカイツリーが見えるのがちょっと嬉しいかな
お正月はひたすら引きこもっていました
今日は車で「山」を一気に30秒位下るとこの景色

癒されたなあまた頑張ろう

多くの皆さんに本当にご心配かけましたが私は元気です




昨年は、ボトックス治験や、チタンブリッジの治験募集(2月まで大募集中です!)等
少しずつですが、着々と前へ進んできました。

また、3月に岩手県庁

10月に北海道庁へ陳情にも行きました。



今年も
ひとりでも多くの人々に「知ってもらう」活動を
コツコツと続けていきます





ここから先は
私のひとりごとなんで
興味の無い方はドスルーでお願いします<(_ _)>







昨年から
私の感情でひとつ変化した事があって。
「怒り」が消えてしまった事。
時々、怒ったように振る舞うこともあるけれど
本当はそんなに怒っていない。

一昨年までの私は
何かに対して怒り狂ったり
妬んだり、恨んだり・・・

でも、そうするともうなんだか疲れちゃって
いつの間にか
「もうしょうがいないよ」
って言葉で終わらせて
次へさっさとすすむとラクだなあって。

でも、それから
「しまいこむ」ことでその場はラクになったかもしれないけど
何か余計なものまでしまい込んじゃって
しんどくなってないかなって思うようになった。
まだ、わからないけど・・・
年末に
「無理をしないで、もっと自分を大切にして」
と何人もの友人に言われて
ふと、怒りの感情をしまいこむことを思い出した。





子供のころから
好きなように生きてきて
親の言うことなんて全く聞いたことなくて
我がままでジコチューで自分勝手で
ほんとテキトーに生きてきた。

思ったことをその場で喋っちゃって
相手がどう思うかなんて全く考えずに
言いたい事言ってきた。

そしたら
喋れなくなった

「おはよう」 も 「ありがとう」 も 「大好き」 も
数字も、自分の名前も言えなくなった。

病院でもまったく異常が無いと言われ
そこで考えたのが

「バチが当たったんじゃないか」

ということ。

今まで好き勝手ひどいことを言って来て
沢山の人を傷つけたから
喋れなくなったんだって。
幽霊もUFOも迷信も占いもおまじないも信じない私が
出した答えが「バチ当たり」だった。

でもなんかやっぱ違うだろ
とも思ってたけどね。


昨年末
SDCP理事とSDCP顧問で新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生と忘年会をして
疾病についてや、先生のお考えなどを話す機会が有り。
その時思ったことがあって。
この病気
「原因不明」って言われているけど
この「不明」って日本語が人を混乱させてるのかなあって。
「原因イロイロ」じゃダメかなあって。

だって
「発声障害」にはさまざまあって
痙攣性以外にも

心因性

機能性

過緊張性
などなど
み~んな似た症状で 
いずれも声帯に異常が見られないことから
医師の診断はかなり困難を極めると言われていて 

しかも
心因性とのミックスだったり
私も実は
痙攣性と過緊張のミックスではないか?との診断も受けたことがあり。

SD患者の私自身はもちろん
医師さえもまだよくわかりきれていない


しかも痙攣性は声帯部のジストニアと言われていて
ジストニアにも手や目や全身に出る人もいるし
部分によっては保険適用や難病指定にも入ります。
原因も、遺伝だったり、薬物だったり、精神的なものだったり、不明であったり。

原因も様々 
本当に謎だらけ。

だから
「不明」なんじゃなくて「イロイロ」
なら私にはしっくりくる。

「原因イロイロ」

私の中限定でこれから心の中でコッソリ使ってニヤニヤしよう(笑)





新年早々
思ってることをたくさん書いちゃった。
ここ数年は
「ここまでは書いても大丈夫」「これは書いたらなんか言われる」
とか自分に保険かけちゃって「しまいこんでた」けど
なんか
年末、心身が奈落の底の底まで落ちたせいか
もうわりとどうでもよくなっちゃったな。

明日から仕事。
5時半に起きられるのか・・・

でもスッキリしちゃったから
お風呂入って
ゆっくり寝よう

今年の目標

「自分を可愛がる」


そして
今まで通り

声に苦しむ仲間たちが生きやすい社会にすること

それは変わらないし

前に進むしかないんだし。
前進します。

本年も宜しくお願い致します。


元日に我が家の家族になったぴーちゃん



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またまた更新できませんでした~泣
体も心もイッパイイッパイの10月が怒涛の如く
押し寄せそして過ぎ去っていきました。

今日は朝から久々の大学スクーリング
なんとか余力でブログ更新で~す♪

北海道の声に苦しむ仲間たちが
生きやすい社会になるよう
陳情に行って参りました


SDCP相談役初鹿明博衆議院議員と羽田から飛行機に乗り込み
いざ!北海道へ!

現地ではSDCP監事、北海道ブロックリーダー、そして夕張市議会議長の
厚谷司と北海道ブロックサブリーダーが待っていてくれました!


驚きなのは
まずはじめに
教育長にお会いできた事
その後
北海道教育庁
札幌市教育委員会
の皆さまと次々お会いすることができ
しかも
地元
北海道新聞社の取材も入りました


「授業で発表や発言が思うようにできない」
「もっと大きな声ではっきりと話すよう指摘されてしまう」
「友だちとの会話に入れない」
「受験での面接が不安」

など、学校生活における様々な困難や不安の声を伝えてきました。
そして、このような病気を知って欲しい!
とSDCPで作成しているリーフレット配布をお願いしました。



知って欲しい!
発声障害という病気で沢山の子供たちが
不自由な生活を送り
親にさえなかなか理解してもらえない
そんな状況を
お会いして下さった皆さんはご理解して下さり
リーフレットのオーダーも頂きました
ご協力くださった皆様に心から感謝致します

47都道府県制覇が目標です
次はあなたの街へ伺います
「同行します!」と言うあなた
お待ちしていますね






さてさて
いつも同行してくれる
初鹿衆議院議員

選挙期間中以外でも
毎日、駅に立ち
ビラを配っています。
なかなか出来ない事だと思います。
この日は、始発から終電まで配っていたので
リポビタンファインを持って応援に♪


そして
毎年恒例・・・


初鹿明博氏と未来を語る会
今年も応援に行ってきました~
挨拶の際、私達SDCPの事も話して下さった!ありがとうございます。

そこで、こんな方と・・・


名刺交換・・・


「先程、初鹿さんが話していた、発声障害の患者団体です!」
と沢山の方々にSDの説明ができました



これからも多方面で地道に種まき続けていきます



SDCPメンバーで脚本家の穂科エミ
女優とナレーターはSDのため休業中
フジテレビオトナ女子の脚本協力もしています。


↑ほらほらここに名前

エミちゃんからのお知らせです
 はぶ談戯vol.18『ヒミツボ 秘壺 -昭和歌謡短編集 其の二-』
作演出 穂科エミ
 11.3(火)~8(日)

 ▼劇場 「中野HOPE」 中野区中野3-22-8 03-3381-8422
 ▼公演日 11月3日(火)~8日(日)
  3日(火)19時
  4日(水)19時
  5日(木)14時半/19時 
  6日(金)14時半/19時
  7日 (土)13時/18時
 8日(日)14時

  • 公演詳細は、下記URLからご覧にいただけます。
      http://hub-web.jp/information/vol18/

    全く毛色の違う3つの話の短編集で
    全オリジナル『昭和歌謡曲風楽曲』
    を持ち入りながらの世界観です。 



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またまた2ヶ月間更新していませんでしたぁ
その間に、沢山の出来事があったので報告です

まずは大ニュース

ついに!
チタン手術(内転型痙攣性発声障害に対するチタンブリッジを用いた甲状軟骨形成術2型による治療)の治験が始まりました
現在、この治験にご参加くださるかたを募集しております。

■対象疾患:内転型痙攣性発声障害
■募集期限:2015年12月末日
■実施医療機関:熊本大学医学部附属病院・北海道大学病院・京都大学医学部附属病院・横浜市立大学附属病院

詳細は熊本大学医学部附属病院のポスターをご覧ください。
hikensyabosyu

ボトックス注射の治験に続き
チタン手術の治験も

ついに
ついに
始まりました

本当に皆様のおかげです。
もう少しです


ドキュメンタリー映画
「ジストニア」上映会in 仙台


私もここにいます



今回はなんと
私達
一般社団法人SDCP発声障害患者会東北ブロック
仙台エリアメンバー
主催でした

ずいぶん前から「仙台で上映したい!」という熱い気持ち
を持ち続けていた仙台メンバー達が
本当に本当に頑張ってくれました感動です


仙台メディアテークにて



今回、リーダーとして頑張ってくれたのは東北ブロックサブリーダー
のんちゃん
↓写真はのんちゃんとその王子様


↑わぁ懐かしい!この写真は何年前かなぁ?


2013年、宮城県陳情の時はのんちゃんオメデタで
重たいお腹を抱えながら参加してくれました
その後、臨月近くにもNHKの取材を受けてくれたり
とにかくのんちゃんはスゴイ人尊敬

↓その時お腹にいた子がこんなに大きくなりました

お兄ちゃんもおっきくなったね


終了後の舞台挨拶


川畑監督と主人公のはるさん


この映画に出演して下さった岡崎トミ子元参議院議員
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」
を取りまとめてくださった方です。


SDCP相談役 初鹿明博衆議院議員も駆け付けてくれました

また、多くのメディアでも取り上げてくださいました。



打ち上げも盛り上がりました

仙台メンバーの
活動的で有言実行な所は本当に尊敬します。
夢を現実にしてしまう♪私も見習いたいですありがとう

ご協力いただいた皆様にも心から感謝しています。




SDCP会報第二弾発行


恒例となりました
理事みんなでせっせと作業楽しい
私は封筒のウラに住所のハンコをひたすら押しました


この日は、副代表のお誕生日が近かったので・・・


理事の綾から手作りのケーキをプレゼント~
綾はいつもプロ級の手作りスイーツでみんなに幸せくれる~美味しい
美歩副理事も嬉しそう

会報いかがでしたか?
感想お待ちしています

今回も大盛り上がりだった埼玉会


関東甲信越ブロックリーダー
みんなのマサト兄頑張ってます


楽しそうな雰囲気伝わる~


え~と、あとは~。この2ヶ月・・・振り返ると・・・

SDCP相談役初鹿明博衆議院議員と打合せの為に
衆議院議員会館へ・・・
以前は打合せと言ったら焼鳥屋だったけど(笑)

 
会議室にリーフレットを置かせて頂きましたありがとうございます

こんな感じです



夏休みの帰省中に
だ~いすきな石井めぐみさん
とお茶したり~

女優で国立市議会議員の石井めぐみさん

私の年代では
「噂の刑事トミーとマツ」
「俺たちひょうきん族」
はクラスメイトたちみんな観てたよね。
「とくダネ!」のコメンテーター等もしていらっしゃいました。
めぐみさんのブログはコチラ

SDCPの支援者で応援してくださっている
素敵なお姉さま
本当に大好き




桑田靖子のライブには一体何回行ったんだ

実は今年の目標のひとつに
桑田靖子のライブに可能な限り・・・というか
かなり無理しても行く!
というのがあって(笑) 


行った行ったとにかく追っかけしまくった!

行った先で楽屋にお邪魔させていただいたこともあり

そこでクロベエさんともお会いできました

クロベエさんといえば元祖欽ちゃんファミリーだものね。
ドラマもいっぱい出ていて
テレビっ子の私としては嬉しかったなぁ~


わぉ!モノクロ!クロベエさんお若い!↓



桑田靖子ちゃんは10月30日に
Motion Blue YOKOHAMAでバースディライブも予定しています。

私は、BOXシートを死守する為


美容室でヘナ♪トリートメントしながらチケット申し込み!
ライブチケット予約スタートが美容室と被ってしまい
欲張りで時間管理のヘタクソな私は
こんな感じでなんとかBOXシートをゲッツ

楽しみです


あとは~
え~と・・・

SDCP初鹿相談役主催の
「日本と原発」という映画の上映会に行ってきました。
↓監督で弁護士の河合弘之先生

なんで弁護士さんなのに映画監督やってるのか
疑問だったんだけど
原発の映画の監督お願いしても
みんな断られちゃうんだって
だからご自身でなさったそうです。

難しい内容かなぁ?って心配したけど
私にも理解できるわかりやすい映画でした!
もう一回観たいなぁ。
ホームページはコチラ


あとは、え~と
そうそう!
ご近所さんのプリティ長嶋県議会議員
地元の駅までデモ行進すると言うので
観に行きました。
私はちょうど娘の学校のPTAの集まりと被ってしまったため
一瞬だけのご対面





そしておとといは
娘の部活の大会応援で市内のスポーツセンターに行った帰り道に
偶然プリティさんの事務所前でバッタリ


ご近所さんに
頼れる県議会議員さんがいてくださるのは
ありがたいことですね




あと、書き忘れたことなかったかな・・・

あ、そうだ
今日のテーマ

「痙攣性発声障害 この地球に存在する全ての発声障害患者が・・・」

について一言も触れていませんでした。
でも、もう長くなっちゃって
読んでくださっている方も疲れちゃったかな。

では、本当に短いですが
今の私の気持ち。

6年前、活動始めたころの私と今の私。
ものすごく変わった部分もある。
ふてぶてしさとか(笑)

でも、全く変わらないこと。
それは
「SDCPなんてなくなりゃいい!」って思うこと。
いきなりなんだよ
って思うかもしれないけど
1人で苦しんでるみんなに
「ひとりじゃないよ」ってここまで
大きくなったSDCP

でもね
ほんとはね
発声障害がもっとメジャーになって
治療法も沢山確立して
発声障害患者たちが
幸せに暮らせる社会になれば
この患者会も必要なくなるかな?ってこと♪

極端な書き方したから
また批判されちゃうかな・・・
まぁいい。
これが私の思ってること。
昔も今も変わらない。

み~んなが完治しちゃって
幸せに暮らせる社会



・・・今はまだまだなので
SDCP頑張ります




この地球上の
全ての発声障害患者を愛しています


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ブログ・・・ほんっとに更新してない。
Facebookも普段はひたすら「いいね!」押すだけだしなぁ
このブログを楽しみにしてくださっている方もいらっしゃるので
お声にこたえなければね

さてさて
お伝えしたい事、お知らせしたいものなどてんこ盛りです・・・
まずどこから行こう


そうそう
私も出ている
ドキュメンタリー映画
「ジストニア」


仙台での上映が決定致しました~

■ 日付:2015年9月5日(土)
■ 時間:受付13:30~ 上映14:00~
■ 場所:せんだいメディアテーク 7階シアター
       http://www.smt.jp/info/access/#03
■入場料:1000円(税込)
■  主催:社)SDCP発声障害患者会

※車椅子鑑賞席あり
※チケットの前売りなし・予約不要
※舞台挨拶あり(手話通訳あり)

映画「ジストニア」予告(手術編)
https://www.youtube.com/watch?v=UJ-uAvbeUJE

映画「ジストニア」予告(お見舞い編)
https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw

監督、主演の佐藤治子さん、そして私の舞台挨拶があります。
仙台観光がてら
上映会鑑賞がてら 
どれがメインでもいいので(笑)
杜の都仙台で皆様のお越しをお待ちしています 





続きまして・・・
SDCP理事、福田晃子(フクダテルコ)の毎年冬恒例語りの舞台を今年は真夏に行います!

携帯&スマホの方はこちら
http://www.h7.dion.ne.jp/~takumi98/i/
PCの方はこちら
http://blog.livedoor.jp/b_labo001/archives/2015-08.html
上演作品は、
1.「香水」菊池秀行著
2.「CHINESE SOUP」北川悦吏子著
3.「ゆりあ」高瀬美恵著 

私も行きま~す



SDCPメンバーでモデルの
まえじーまこと前島わたる

なんか王子様みたい
アイドルデビューするそうです
デビューイベントするんだってやったね!じーま!おめでとう
おかーさんは嬉しいょウルウル感激
病気なんかに負けるなよ

まったく更新していなかった3月~6月・・・

こんな素敵な皆様とお会いできました


伊藤さやかさん
可愛かった~


世界の一色
一色信彦ドクター


テノール歌手
ベー・チェチョル氏


桑田靖子ちゃんとはこの数ヶ月で
一体、何回会ったんだ
ライブとプライベート合わせると・・・
明日もだしね
クロベエさんとも





選挙もあって
応援していた皆さん当選して嬉しかったなぁ


まずは
SDCP発声障害患者会監事
にゃんこ先生こと
厚谷司


にゃんとにゃんと
夕張市議会「議長」に


議長席に座ってるのわかるかな?


そして
おなじみプリティ長嶋さん
千葉県議会議員

is.jpg

あべ祐美子品川区議会議員
私の大好きな公私ともにお世話になってる
おねえちゃん


女優の石井めぐみ国立市議会議員
美しすぎる市議会議員さん


神尾てるあき江戸川区議会議員
SDCP相談役初鹿明博衆議院議員の秘書さんだったんだけど
当選して区議になりました



地域も政党もバラバラ・・・
皆さん、おめでとうございます




そういえば・・・
厚生労働省に行った時お世話になったおふたり・・・


最近、テレビでよくお見かけしたなぁ・・・


いつも応援してくださっている
橋本岳厚生労働大臣政務官も・・・

昨日フジテレビのニュースに出ていましたね


自民党・公明党・民主党・維新の党・無所属の方・・・
沢山の議員さんにお世話になっています。
先日
私がさまざまな党の皆さんを支持していることについて
ご意見を頂きました。

私の気持ちは・・・
党より人
です。
今までも、これからも変わりません。
SDCPをこれからも支援してくださる議員さんに
感謝しつつ
これからも前進していく所存です。








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