けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。


※「SDの会」ではありません。


テーマ:

年に1度のシアワセな時間ラブラブ

一般社団法人SDCP発声障害患者会第7回集会キラキラ

今年も開催されましたニコニコ

日本中から声に苦しむ仲間たちや支えてくださる皆さんが集まって

前進して行こうぜ~って感じの

めっちゃ前向きなイベントです音譜

ここに写ってる子たち全員発声障害患者ですドキドキ

なんかいつも思うけど……

女子カワイイラブ←そこ!?

いや、それも言いたかったけど

みんな明るい爆  笑

 

364日はみんなひとりひとり戦っているんだものね。

今日だけは、声が出にくいこと、震えちゃうこと、詰まっちゃうことなんて

全く気にせず話せる日音譜誰もバカにしないし、ヘンな顔もしない。

自分らしくいられる時間ニコニコ

 

開催場所は今年もココアップ

ホテルローズガーデン新宿

今年のテーマは

話そう

~だから会って話そう~

ネット社会で

ちょっとスマホでググれば何でも情報入手できるし

コミュニケーションもできる。

 

けど、直接会って

自分の目で

耳で

心で

感じてほしい!そんな時間を過ごしてほしい!

 

 

 

会場開くまでロビーで脳内リハしてるとこ

盗撮された!笑

この会場が……

満席になりましたキラキラ

受付準備

準備中~なのに余裕な感じ

 

 

今日はメンバーの治療歴をドキドキピンク色ドキドキで書きたいと思いますニコニコ

始まりました!

MCはフリーアナウンサー福田晃子

ドキドキチタン手術ドキドキ

代表の開会挨拶キラキラドキドキ筋肉切除手術して8年半ドキドキ

陳情の話をしているとき

つい思い出して泣くという(笑)

こんなの初めてだ~

以前、陳情に行った時(今回の岡山県ではありません)

「こんな病気、今まで聞いたことないんだから、うち(の県)にはいなんじゃないの」

と某所の教育委員会で言われた事を思い出して……

今まで何度も

「死ぬわけじゃないんでしょ」「あなたより辛い人はたくさんいる」

等々、言われてきたけれど

教育の現場でこんなことを言われてショックだったこと急に思い出しちゃって。

同行してくれたメンバーが最前列に座っていたこともあり

こみ上げて来ちゃった。

聞いたことないんだから

伝えにきたんだよ!!!!!!

あ。失礼いたしましたてへぺろ

続いて、相談役 初鹿明博衆議院議員

いつも会にご尽力ありがとうございますニコニコ

副代表から活動報告キラキラ

ドキドキチタン手術ドキドキ

北海道リーダーで監事の厚谷司夕張市議会議長

彼も痙攣性発声障害患者です。

ドキドキ注射治療中ドキドキ

東北ブロックリーダー

東北からいつも頑張って来るのは

「会って話そう」って思うから。

ドキドキ筋肉切除手術ドキドキ

東海・北陸ブロックリーダー

作詞作曲家 山本茉莉

ドキドキチタン手術したけど、今は外していますドキドキ

西日本ブロックリーダー

今年は西日本メンバーた~くさん参戦してくれました!ありがとう!

ドキドキ筋肉切除手術ドキドキ

 

 

今年の医学パート①は

東京女子医科大学病院の堀澤士朗先生がお話ししてくださいました。

医学ってスゴイガーンって衝撃を受ける内容でしたアップ

 

 

そしてそして……

医学パート②

医師と患者の公開オフ会

~何でも話そう声のこと~

患者からの相談や思ったことなんかを

当会顧問の渡嘉敷亮二先生を囲んでなんでも言っちゃおう♪ってコーナーですキラキラ

 

 

うふふ・・・・・・

なにか企んでる?この表情チュー

手術や注射、メンタルなこと

みんながふと感じていても

なかなかドクターには聞きにくいかなってことを

ガンガン聞いちゃいました音譜


皆さん真剣に聴いてくださいました。

終わった瞬間
渡嘉敷先生小さいお声で
「こわい~~~」っておっしゃってたガーン
 
まぁ確かに患者3人で先生ひとりに
いろ~んなこと言いたい放題聞きたい放題だったものねてへぺろ
でも、多くの方々に「よかった」とのお声をいただきました。
 
 
その後、歓談。なのですが
なんと
ドクターたちに患者が直接話せるブース!これ、すごくない?↓
 
患者同志で歓談したり……
記念撮影したり……
これが……↑
これか!笑↑
 
あやラブラブ
徳島から参戦キラキラ
患者会できる前からの戦友。
会うといつも長時間ハグドキドキ今日もねラブ
 
あっという間にエンディングえーん御礼挨拶
 
 
ですが~
 
今年もやりましたよ~
二次交流会(^-^)
昼間はお仕事の方も
終わって駆けつけすんごい人数に!
患者だけでなく 支援者の方や
国会議員 ドクター マスコミ 製薬会社の方々……
などなどもう入り混じってすんごいことにアップ
二次会参加者60人ってビックリです滝汗
 
毎日新聞入江記者 希少難病ネットつながる代表香取久之さん 小松病院大津先生
渡嘉敷先生素敵すぎるスマイル爆  笑
脚本家のエミちゃん
モデルのエミちゃん
「えみえみほー」ってLINEグループ作ってる(笑)
 
あ~楽しかった~
 
この日の為に東奔西走してくれた
敏腕理事たちには心から感謝しています。
二次交流会の仕切りをお願いしたゆっこちゃん率いる
美女軍団もお疲れさまドキドキありがとう。
 
 
夢のような1日はあっという間に終わり
明日からまた
それぞれの場所で
声と戦いながら生きてくみんな。
 
 
負けないで!
ひとりじゃないよニコニコ
 
 
 
 
 
 
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今日も暑かったですね……

 

ブログまたまた4ヶ月放置してしまいましたえーん

ブログを楽しみにしてくださる方から「まだですか~?」のお問合せメッセージも

最近はなくなり……

「コイツのサイクルはこんなもんだ。」と思ってくださっているのか……

これからもなっが~い目で見てくださいm(__)m

 

さてさて、大切なお知らせニコニコキラキラ県庁陳情!行ってまいりましたアップ

今回は記念すべき10都道府県目キラキラ

岡山県ですニコニコ

大阪よりも西に新幹線で行くのって生まれてはじめて~ドキドキ

やっぱN700系新幹線アドバンス大好きラブラブ心地よい3時間半でしたラブ

 

同行者はSDCPメンバーのまきちゃん。私と同世代.

3人の男の子のママで

岡山市内在住の患者です。

↑この写真は昨年。双子みたいっしょラブラブ

若いころは市内のデパートでエレベーターガールしていたんだってラブラブ

 

今回のご同行議員は江本公一岡山県議会議員

橋本岳厚生労働副大臣にご紹介いただきました!

岳さんありがとうございますおねがいキラキラ

江本議員も子供のころ発声障害に苦しんでいたそうで

お会いしてすぐ!そのお話になり・・・・・・

国語の時間、音読で指されるのが嫌だったとか

電話に出られないとか・・・・・・

あるあるネタで打ち合わせが盛り上がりすぎました!!!感激!

いつもそうなんだけど

病気で辛かった話なのに

気持ちが分かりすぎて興奮して幸せになる滝汗なんだこのSDあるあるあせる

打ち合わせも済み

いよいよこのリーフレットを県内の公立の学校に配布し

こういった病気があることを知って頂くためのお願いをしに

教育委員会へアップ

 

面会してくださったのは岡山県教育委員会竹井教育長と課長。

ちょっとビックリしたのが

教育長も課長も本当に気さくな方で

しかも最初に江本県議が発声障害のご自身の体験談を話してくださったので

とにかく話がはずむはずむルンルン

楽しい座談会のような雰囲気であっという間に時間が過ぎていきました。

教育長は私たちの話に真剣に耳を傾けてくださり

県内の公立学校へリーフレットを配布するお約束をしてくださいましたアップ

 

陳情お開き後

江本県議にご招待いただき議長のお部屋へキラキラ

議長席に腰掛けたまきちゃんアップカッコい~アップ

歴代岡山県を支えた議長たちのお写真もいっぱい飾ってありましたキラキラ

 

 

 

 

翌日は昨年愛媛県陳情で同行してくれたりょーこちゃんが高速バスで岡山に来てくれて

3人で半年ぶりの再会ドキドキ

暑いのでかき氷でカンパイ

岳さんの御膝元、岡山県倉敷市に岳さんのポスターを探しに!

ポスターとツーショット撮影して

ご本人に送っちゃお~~~!って企んで笑

数時間ウロウロしてみたんだけど、美観地区付近はポスター貼ってはいけないみたいでえーん

後日、まきちゃんから「ポスター見つけたよ!」ってLINE来ましたぁ!!

めでたしめでたしキラキラ

 

新幹線から眺める岡山の夕日

 

面会してくださった教育庁、課長

ご同行頂いた江本県議

東京で橋渡ししてくださった橋本事務所の藤村秘書

ありがとうございましたアップ

 

 

 

 

 

今、こうしている時も、声に苦しんでいる仲間がどこかにいるかも知れません。いや、確実に存在します。

 

この病気を日本中に知ってもらうためには皆さんの力が必要です。

「次は、私の街へ!」と立候補してくださる患者の皆さん!!お待ちしていますニコニコ

 

11都道府県目に向けて

前進あるのみおねがいキラキラ

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

いよいよ来週6月17日(土)は年に一度の

SDCP発声障害患者会イベントです!

去年の様子ですニコニコ

二次会も人が減らない笑

 

今年は早々に定員がいっぱいになりました!

皆さまありがとうございます!

 

今年の目玉は

医師と患者の公開オフ会〜何でも話そう声のこと〜


皆さまから寄せられた質問をSDCP顧問、渡嘉敷亮二先生(東京医科大学耳鼻咽喉科兼任教授、新宿ボイスクリニック院長)と私と副代表の美歩がざっくばらんに話しますキラキラ

 

その後の交流歓談では患者同士の交流はもちろん

参加してくださるドクターが皆さんの質問に直に答えてくださるスペシャルなブースも用意していますキラキラ

 

年に一度、日本中から集まるメンバーのお顔を見るのが本当に楽しみラブラブ

 

今からワクワクドキドキしていますラブ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

え~ここからは完全プライベートブログ!

興味ない方は どスル―でお願いしますてへぺろ

 

この4ヶ月で会った大好きな皆さんドキドキドキドキドキドキ

※会った大好きな皆さんシリーズ好きな子がふたりいたので調子に乗ってまたやります笑

STARTキラキラ(後半は1980年代わかる人にはラブラブラブ……かな?)チュー

 

あべ祐美子品川区議

私のココロのおねーちゃんドキドキ

遂に都議選にチャレンジしますアップ区議時代はトップ当選キラキラ

元新聞記者のするどい質問をガシガシするので議会では鬱陶しい存在らしい笑

カッコイイぞ!あべ祐美子アップまたお手伝いに行くからねニコニコ

 

某局の記者さん カホさんドキドキ

現在大阪支局勤務で、東京で取材のため

品川駅新幹線改札口前で20分間の遠恋デートキラキラ

ふたり色違いのお揃いカットソーを着ていたミラクルラブラブラブ

カホさん大好き過ぎて、終業時刻と同時に品川駅までダッシュしたよラブ

カホさんは今、ブラック保育園や待機児童などの番組に取り組んでる

3歳の王子様子育て中のスーパーママちゃんキラキラ

池田小学校事件の無事だった生徒たちを追ったその後の番組は泣けました・・・・・・

今度は大阪で再会のお約束ラブラブ実現させなきゃニコニコ

 

 

 


難病仲間で

希少難病ネットつながる理事長の香取久之さんとゆみさんの結婚パーティを

私が主催滝汗

こーゆーことめっちゃ苦手だったんだけど大好きな久ちゃんとゆみちゃんの為に

がんばったぞワタシ滝汗滝汗

遠方から、ご多忙の中、議員さん、シンガーさん、医療関係、記者さん……様々なジャンルの方が

来てくださいましたアップシアワセおすそ分けしてもらった~ラブアリガトウラブラブおしあわせにドキドキ

 

 

 

 

 

 

今年は龍踊り(じゃおどり)2回も見に行けた!

コレ、生で(ライブで!)観るの絶対オススメです!朱美お姉さんアリガトウドキドキ

 

 

 

 

やっぱり顔見るとなんかホッとするね!青木美保ちゃん

同名(ミホ)・同級生・ヤガマニア・同病(痙攣性発声障害)

久々会えた~

 

 

 

 

ヤッチンさん6年ぶりに再会音譜

前回は結婚式で偶然に……

今回はライブで偶然に……

共通の友人がいるってシアワセ~~~~~~~

 

 

 

私、昨年

この方のブログに書いてある最後の言葉に毎日励まされてたんだ~

クワマンさん音譜

感謝感謝感謝

 

 

 

 

 

 

女優さんのイメージ強い方多いみたいだけど

私にとっては「花の82年デビュー組」アイドルでダントツの可愛さ 北原佐和子さんドキドキ

かわいくてかわいくてかわいくて穴が開くほどガン見してしまいましたてへぺろ

なんか緊張してるワタシキラキラ

 

 

 

 

桑田靖子姫がね

赤いネイルにおっきいリングしてたから

まねっこしたくてこんな写真爆  笑

お付き合いアリガトドキドキ

 

 

結構しんどいことが怒涛の如く押し寄せたここ4ヶ月だったはずなのに

写真だけ見るとすっごく楽しそう笑

 

そうか

苦しいこと、辛いことが起きているんじゃなくて

苦しい辛いと感じて思い込む自分のココロがそうさせてるのかな……

 

笑っても1日、泣いても1日

だったら笑ってすごす1日が幸せだね

って言ってくれた人いたけど

 

 

そうだね。

ため息ばかりじゃなくて

笑って1日過ごしてみようニコニコ音譜

 

来週 皆さんの笑顔にお会いできることを

楽しみに毎日頑張りますニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ついに!

待ちに待っていたメガネが届きました~ニコニコ

遠近乱視のスペシャルグラスキラキラEFFECTER LUNCH メガネ

メガネケースはSDCP副代表の美歩からのバースディプレゼントラブラブ

大切に使いますラブ

実はまだ、メガネかけたとこを鏡で見てないのです……なんか恥ずかしくて。
どんなかなぁ~(写真は先日)

 

 

皆様にご心配をおかけしましたが、耳の調子は少しずつ良くなってきています。

お薬の袋がピンク色だからテンション上がる~アップ

 

 

 

 

先日のこと……

会社帰り、総武線に乗っていた時の事。

車掌さんがアナウンスするでしょ。「つぎは~新日本橋~」とかね。

 

……詰まってる……

明らかに最初の言葉が詰まってる。

聞き取りにくいんだけどなんとかごまかしながら最後の方は普通に話してる。

気になって、アナウンスするたび集中して聞いてた。

 

声をかけた方がいいのかな……

でも、もし、傷つけちゃったらどうしよう。

なんて話しかければ相手を驚かせずにすむかな……

車掌さんは一番後ろにいる。(あたりまえだけど)

私は15両編成の前から2両目。遠い。

どうしよう……考えてたらあっという間に市川に着いちゃった。

そしたら

「特急列車通過のため1分停車します」

 

……行く!行こう!

 

バッグの中から

いつも携帯しているリーフレットを出して

最後尾へ。

 

なんて言おう。どんな反応するんだろう。

時間は1分。リーフレット握りしめどんどん後ろへ進む。

ようやく車掌さんが見えてきた

けど

発車の音楽も流れてきた

3メートル2メートル近付く私に気づいた車掌さん

ちょっと小柄で若い、優しい感じの方。

 

 

「あの。声。苦しそうだったので。これ、読んでください」

 

 

……嫌な顔するかな。心臓飛び出しそうだった。

でもしっかり目を見つめながら言ってみた。

そしたら

私が差し出したリーフレットを驚きながらも受け取り

最後に少し笑顔でお辞儀してくださった。

時間にすると7秒くらいだったのかな。

 

あっという間にドアは閉まり

電車は走り去っていった……

 

 

ほんとのこと言うと

前に何度かこの車掌さんの時

乗ったことあったんだ。けど、勇気出なくて行けなかった。

メンバーが何人か街で声が詰まった人を見つけて声をかけてるって聞いたとき

その勇気、素晴らしいって思った!

でも、どうしてもできなかった。

数か月前に、近所のファミレスで苦しそうなしゃべり方をするウエイトレスさんがいて

娘に「ママ、話しかけてあげなよ」って言われたのに

結局、声がかけられなくて「ママ、ひどいよ。代表なのに。声かけてあげなよ」

って言われたことも気になってた。

 

この活動を始めたころの私なら

声が苦しそうな人にもし会えたら、すぐ声を掛けに行っていたと思う。

けど、今はそう思えなくて。

言われた方は、急なことでどんな気持ちになるかなって

すごく考えちゃうようになった。

 

今回声をかけてみて

相手の方がどう思ったかはわからない。

けど

私の中では、今後また同じことがあったら

声をかけようって思えた。

 

みなさんだったらどのように思われますか?

渡す側なら……

渡される側なら……

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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メガネのマエダTV

ご覧いただきありがとうございましたカナヘイうさぎカナヘイきらきら

1月19日に遂に50歳になったワタシ......

 

初めてのシニアグラスは地元で創業六十有余年のメガネのマエダさんに!

と決めていたので、素敵なメガネを選ぶことができましたカナヘイハート

届いたらUPしたいと思いますとびだすうさぎ2

自分が50~(+_+)

信長よりパイセンになってしまったよガーン

娘が受験真っ最中なのにコレ↑作ってくれましたラブアリガトラブラブ

 

50にもなるとイロイロ体にも出てきてしまうのね~

 

誕生日のちょっと前位から

何か右耳の違和感が気になり……

自分の声が割れて大きく響いたり、ボワボワうるさかったりめまいがしたり。

仕事に支障をきたしてきたので、仕事を定時で終わらせ

「ココから一番近い耳鼻科」ってググって駅前の耳鼻科へ……

 

検査の結果「耳管開放症の疑い」との診断。

耳管開放症とは→コチラ

シンガーの中島美嘉さんがこの病気で活動休止されているんだそう。

紹介状を書いていただき

今日、この病気の権威である先生に再び診ていただき

耳管開放症と診断されました。

↓このお薬で善くなってる方もいるんだって

難治性と聞いたけど、なんだろう

なんかね

そりゃショックなんだけど

違うのよ。

 

何がってさ

 

痙攣性発声障害の時みたいに

何年たっても診断されないもどかしさをさんざん味わった

あの苦しみに比べたらさ

どんな病気であれ

 

すぐ診断されるのは ありがたいことだなって

 

ヘンなとこで安心したというか……

これ、発声障害で長い間苦しんだ人ならわかってくれるかな。

 

おくすりは漢方だけど、飲みやすかった。

絶対に完治するぞとびだすうさぎ2カナヘイきらきら

 

 

実はもうひとつ。

昨年の健康診断で再検査になってしまい……

すぐ診てもらいたかったんだけど

ちょうどその頃、鬼嫁タレントさんや、歌舞伎役者さんの奥様が

闘病していたこともあり

日本中の多くの女性が健診に殺到していたので

なかなか予約が取れず……

ようやく先日、再検査に行ってきました!

そして結果は…… 「良性」  でしたカナヘイきらきら

時々、夜中、強烈な不安に襲われたこともあったけど。

よかった。

 

命は大切。

今日も生きていられることに感謝カナヘイうさぎカナヘイきらきら

 

寝室のベランダから見える白梅と紅梅ガーベラ

春はもうじきですね

 

 

 

最近、夜な夜なやってる占いアプリが神過ぎてシアワセラブ

どんだけ好きなんだ笑

願掛けで秋からライブ全く行ってないえーん

 

 

早く春よ来~~~~~~いクローバー

そして

サクラ 咲け桜

セキセイインコ青セキセイインコ黄

 

 

 

 

 

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「声」と全く関係ないとびだすうさぎ1

今年もあとちょっとカナヘイびっくり

いろんなことがありすぎてくじけそうにもなったけど

楽しいことだけ考えて前に進もうカナヘイうさぎカナヘイきらきら

 

つながる花1つながる花1つながる花1 番 外 編 つながる花1つながる花1つながる花1

大好きカナヘイハート桑田靖子ちゃんカナヘイハート

東京五輪の時はこの方の歌声が聴きたいカナヘイきらきら三波豊和さんつながる花2

毎年恒例、帰省の時のお楽しみカナヘイハート国立市議で女優の石井めぐみさんとティータイムカナヘイ花

この美しい声を日本中の皆様に届けたい~カナヘイハートラジオパーソナリティ西本淑子さんカナヘイハート

ミホミホコンビは健在カナヘイきらきら演歌歌手青木美保さんカナヘイ花

脚本家として今年も大活躍カナヘイきらきらSDCPメンバー穂科エミちゃんカナヘイ花

今年は一緒にライブに行ったり、楽しかったねカナヘイうさぎシンガー長沢ゆりかちゃんカナヘイハート

斎藤道三さまとびだすピスケ2

1998年沢村賞・最多勝利投手 ヤクルト川崎憲次郎さんカナヘイきらきら

エイベックスのめめっちさんと朱美お姉ちゃんあんぐりピスケカナヘイきらきら

モデルのエミちゃんのラジオにゲスト出演カナヘイハートカナヘイハート

ドリフ大好き気合いピスケ仲本工事さんカナヘイきらきら

そんなに双子かっ(笑)SDCP西日本ブロックまきちゃんカナヘイハート

みんな大好きカナヘイハート西山浩司さん、黒部幸英さん、グレート義太夫さん、桑田靖子ちゃん、キャプテン清子さんカナヘイハートカナヘイハート

政界に復活されることを祈りますカナヘイきらきら元参議院議員小野次郎さんつながる花2

次は大臣だねてへぺろうさぎカナヘイきらきら橋本岳厚生労働副大臣カナヘイきらきら

世界一尊敬してるギタリストカナヘイハート浅野孝巳さまカナヘイきらきらカナヘイきらきらカナヘイきらきらカナヘイきらきら

 

他にも沢山の方々とお会いし、シアワセの扉ひらきまくりでしたカナヘイきらきら

辛いことを乗り越えられたのも皆さんのおかげです。

ありがとうございましたカナヘイハート

 

よいお年をお迎えくださいセキセイインコ青

 

 

 

 

 

 

 

 

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行って来ました~!12月9日!愛媛県庁&愛媛市役所!

愛媛の声に苦しむ仲間たちが少しでも生きやすい社会になるよう

愛媛在住のメンバー涼子ちゃんといざ!教育委員会へ!

同行者は愛媛県議会議員福田つよし氏

みかん色のジャンパーでお迎えに来てくださいました♪

このリーフレットを公立の各小中学校へ……

写真は松山市の教育委員会の皆さまと。

私たちの話しを真剣に聞いてくださり、松山市内の小中学校の保健室の先生へ渡していただくことになりました。

「この病気を知ってください」というお手紙をリーフレットとセットにする作業まで

手伝ってくださり

各小中学校へ送るポストに入れて来ました!瀬戸内海の離島の小学校にも届きます♪

読んでいただけたかな。

 

私の街にも来てほしい!という方は是非是非手を挙げて下さいね!

一緒に行きましょう!

 

 

 

陳情が終わり、ホテルに戻ると、愛媛在住の亜紀先生から連絡がラブカナヘイハート

日赤でのお仕事帰りに愛媛の素敵なお土産持って駆けつけてくださいました~カナヘイきらきら

ホテルのラウンジでカンパ~イシャンパンロゼワイン

亜紀先生は耳鼻科医キラキラ渡嘉敷先生に紹介してくださって以来

Facebookで毎日のようにつながっていましたが

お会いするのはもしかして六本木以来かなぁ?

 

久しぶり~ドキドキ嬉しかったぁ音譜

お土産は亜紀先生のお友達が作っていらっしゃるというリップクリームとハンドクリームキラキラコレ、すっごくいいですカナヘイきらきら

いよかんのリップクレームがめっちゃお気に入りとびだすうさぎ2カナヘイ花毎日使っていますカナヘイきらきら

 

その後、mixiのコミュニティ初期メンバーが仕事帰りに松山に来てくれるというので

涼子ちゃんと3人でお食事鍋生ビール生ビール生ビール

 

(チタン・筋肉切除・注射)←3人の治療歴

彼とはもう7~8年くらいの付き合いね。コミュニティ初期メンバー音譜

チタン手術後、現在はツアコンで活躍中ニコ

結婚してベィビーちゃんも出来たって。

歴史を感じるなぁ

あの頃大学生だったメンバーがどんどんオトナになってく……

みんなみんなシアワセになってほしい~キラキラ

 

翌日は岡山からSDCPメンバーで昨年治験ガールズでも頑張ってくれた

まきちゃんが高速バスに乗って会いに来てくれましたカナヘイうさぎカナヘイハート

3人でいよかんソフトと鯛めしランチ音譜

え~っと。

私は向かって右ですてへぺろうさぎ

まきちゃんは向かって左とびだすうさぎ2

西日本ブロックのメンバーからそっくり!っていつも言われています。いかがですかカナヘイきらきら

 

あっという間の愛媛陳情。

沢山の方々にご協力いただきました。ありがとうございます。

次は、あなたの街へ参りますキラキラ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

今年も各ブロックで交流会

盛り上がりましたよ~~~~アップアップ

まずは西日本ブロックキラキラ

スペシャルゲストにひろしば耳鼻咽喉科の廣芝院長つながるうさぎカナヘイきらきら

と~~~~~~~っても盛り上がったそうですカナヘイハート

 

 

続きまして

東海・北陸ブロックキラキラ

 

こちらも大盛り上がりだったようで~

二次会も翌日の三次会も沢山のメンバーが参加したそうです音譜

 

 

東北ブロックもアップ

今回、写真はこれだけ音譜いっつも仲良しの東北ブロック

今回もしゃべり倒したそうラブラブ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

はい!今年ラストランのカメさん走る人DASH!

宮崎県。

青島太平洋マラソンで背中にSDCP背負って走ってます走る人走る人走る人

今年も様々な場所で私たちの為にありがとうございました!

感謝感謝感謝ですキラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

私の同志キラキラ

最近、テレビで大活躍中のリコさん。

 

リコさん観ない日はないっていういくらい毎日どこかしらでお見掛けします。

同世代で、同じ時期に法人化して、当事者であるのも同じ。

リコさんが活躍してくれると本当に嬉しいし、刺激になるキラキラ

実はふたりである”企て”を立てているのですが

なかなかスケジュールが合わず時間が経っちゃったあせる一段落したら実行しようねラブラブ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

沢山の皆様に支えられ今年もなんとかここまで来れました。

心身虚弱な私がこうして無事に来れたのも

皆様のおかげです。

 

すべての皆様に心から感謝致します。

本当に本当にありがとうございます。

 

来年も皆様にシアワセの扉がたくさん開きますように。

 

そして声に苦しむ仲間が生きやすい社会になりますように。

 

前進あるのみ。

 

 

一般社団法人SDCP発声障害患者会

代表理事 田中美穂

 

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またまた更新遅くなってごめんなさ~いえーん

最近「ねぇ更新まだ?」と言われて慌ててブログ書く私がいる……あせる

読者の方で、FacebookもTwitterもされていらっしゃらない方が多いので

ブログはきちんと更新するよう努力いたします!!

お世話してくださる皆さん(”おもり”か)いつもありがとうございます笑い泣き

 

 

 

2年ぶりに厚生労働省行ってきましたよ~キラキラ

面会してくださったのは橋本岳厚生労働副大臣キラキラ

副大臣御就任のお祝いと

前回面会以来、SDCPではかなり活動が進んでいったので

その進捗状況や近況報告をしてきましたニコニコ

クルクル変わる人事の中

同じ方とこうしてまた厚労省でお会いできるシアワセおねがいキラキラ

期待しています!頑張ってくださいね!

政務官時代と同様

また椅子に座らせていただきました~アップすわりごこちよかったキラキラ

帰りがけに仲良しショット音譜

 

 

その足で

SDCP相談役初鹿明博衆議院議員のLINELIVEにゲスト出演アップ

https://live.line.me/r/channels/19330/broadcast/60797

痙攣性発声障害について、また、その他の発声障害について

お話ししてきました。

画面が横になっちゃうハプニングはありましたが滝汗

スマホなら横向きで問題無くアーカイブ視聴できるので是非ご覧くださいキラキラ

遠く仙台や大分からのコメントもありがとうございましたラブラブ

恒例の初鹿さんと未来を語る会にも行ってきましたアップ

今年も沢山の参加者で会場は溢れかえっていましたよ~キラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

れいかちゃんとランチラブラブラブラブ

現在国立大学4年生のれいかちゃんキラキラ

れいかちゃんと初めて会ったのは

SDCP東北ブロックリーダーが手術したとき

同じタイミングで手術して入院していたので

リーダーに紹介してもらいました~

その時はまだ高校生!!

この写真はみんなで手術後のお見舞いに行った時

私の左後ろが高校時代のれいかちゃんラブラブ

私の隣のウシは西日本ブロックリーダーまみです爆  笑

 

れいかちゃんから久しぶりに連絡があり

土曜日のお昼にちょこっとランチしてきました。

相変わらず、声の震えと詰まりは感じたかな。

れいかちゃん、頭の良い子だから

公務員試験もバンバン受かってしまうのねアップさすがキラキラ

でも、そのあとの面接で

どうしても詰まって震えて話しができないんだって。

 

私がこの活動を始める大きなキッカケのひとつに

日本の将来を担う優秀な若者たちが

声が出にくいだけで

ドロップアウトしていく現状を知った

ということがあります。

 

就業能力が非常に高い若者も沢山います。

でも震える症状で「緊張しなくていいよ」と言われたり

声が出にくいためについ自信なさげな態度をしてしまい

就職活動がうまくいかないメンバーが多いのです。

 

「都合の悪いことを、すべて声のせいにするな!」と言う大人もいます。

 

でも、そんなことを言う前に

ちょっとだけ想像してみてください。

 

ふつうは朝、人と出会ったら「おはようございます」っていいますよね。

昼間なら「こんにちは」

感謝したら「ありがとう」

ご飯食べたら「ごちそうさま」

 

でも私たち発声障害患者は

最初のことばが喉の奥で詰まって「おはようございます」が

「…ぉ…ぅおあおうおあい…す」

ってなるんです。

学校では、クラスメイトにそれを笑われバカにされ、マネされ

教師には音読で緊張するなと言われ(緊張ではなく症状です)

問題が分かっていても答えようとすると詰まって、勉強が出来ないと判断される。

子供たちはこんな毎日を送っているんです。

 

理解してほしいだなんて言いません。

そんな現状を「知って」あげてほしいのです。

日本の将来を担う若者たちの芽を簡単に摘み取らないでください。

 

 

 

私たちはこれからも、一人でも多くの方に

発声障害の現状を伝えるため認知活動に邁進しますアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

先日、私

名古屋に大好きな人に会いに行ったんですキラキラ

SDCP東海北陸ブロックリーダーで作詞作曲家の山本茉莉ちゃん

私の大切な大切な友達ニコニコ

これは名古屋城でおもてなし隊とのショットキラキラ

名古屋城検定を持つ名古屋っ娘茉莉ちゃんに案内していただきましたニコニコ

その後茉莉ちゃんと岐阜に飛んで岐阜放送の藤井さんと3人でランチステーキ

藤井さんとは青木美保ちゃんを通じて知り合い

ラッツ&スターの佐藤さんや桑まんさんなど

共通の知り合いも多く、今回は藤井さんの地元岐阜でお会いすることができました。

美味しい飛騨牛ごちそうさまでした~ラブ

 

名古屋に戻ってSDのシンガー チュンウォンさんのお店にキラキラ

チュンウォンは名古屋を中心に活動するシンガー。SDですが負けずに歌っています。

 

素敵なお店でしたキラキラチュンウォンありがとラブラブまた会おうねおねがい

 

名古屋の〆は茉莉ちゃんのイトコさんが経営されている

沖縄料理サキアテジョーグーラブラブ実は2年前の名古屋出張で一度お邪魔してるのニコニコ

今回も美味しかったなラブオリオンビールも最高キラキラ

日帰りなもんで朝からバタバタな強行スケジュールでしたが

会いたい人に会いたくて新幹線飛び乗った感じラブラブラブ茉莉ちゃんありがとラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー


会いたい人といえばこの人もルンルン

SDを克服した演歌歌手、青木美保さん

新曲「秋燕」で全国キャンペーン中!先週の土曜日、千葉に来るというので

いつもの(笑)ウチワを持って応援に行ってきました~

久々の生歌はヤバいねラブにっくきSD克服できてよかったねアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

翌日、日曜日は桑田靖子バースディライブキラキラ

勿論、歌を聴きに行くのが1番の楽しみなんだけど

会場でたくさんの人たちと会えるのがライブの楽しみのひとつラブラブ

靖子ちゃんの同期のアイドルさん達も沢山来ていたし

大好きなクロベエさんや西山浩司さんご夫妻

そしてそして

岐阜から前泊して参戦!岐阜放送藤井さん(^^♪

なんか一緒に時間を過ごすことが幸せなんですね~

心地よいというか……

とても幸せな時間をありがとうラブラブKUWAYASU LOVEラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

はいパー

今日のカメさん!!

今日は群馬走っていました~走る人DASH!DASH!DASH!

私たちの頼もしい支援者カメさんの

草の根運動は今日もパワー爆発~アップアップアップ

 

 

こんなゼッケン見かけたら

是非、お声をかけてくださいねキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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今日のお気に入りの1枚ルンルン ラジオパーソナリティの西本淑子さんラブラブ

27年前初めてbayfm78聴いた時にビビビ!って来た声で、それからず~っと大好き音譜

娘のことも知っていて以前も励ましてくださった優しくて美しい人キラキラ

10月から新たにレギュラー番組が決定し大忙しですねキラキラ頑張ってくださいね~ラブラブ

 

 

 

 

すっかり秋めいたかと思ったら、今日は暑くてエアコンしたり……

虚弱体質な私にとって『季節の変わり目』という

何とも恐ろしい時期がやってまいりました~笑い泣き

 

今年のイベントも無事に終わり、会報も皆様に届いて

さて、次は全国に陳情ですねキラキラ

 

今年度は愛媛県と、あともう1ヶ所検討中です。

県庁や市(教育委員会)に赴き、この疾病の認知を訴えてきますおねがい

同行者はSDCP相談役初鹿明博衆議院議員。

今年も昨年に続き【三ツ星国会議員】として表彰され、先ほど

NPO法人万年野党代表の田原総一朗さんから楯を授与されていましたキラキラ

これからも、日本のため、そしてSDCPのためにも(笑)よろしくです~m(__)m

 

私の街にも陳情に来てほしい!という声に苦しむ方は連絡してねラブどこにでも赴きますグッ

※北海道・岩手・宮城・埼玉・千葉・東京・愛知・沖縄は陳情済。その他の地域の方お待ちしています。

 

 

 

前回ご紹介したマラソンランナー元木克幸さん

引き続き私たちの為に走ってくださっていますキラキラ

今までの実績~キラキラキラキラ

もう感謝しかないですねニコニコいつもありがとうございますキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

SDCPメンバー頑張ってます!理事でフリーアナウンサー福田晃子

毎年恒例「語りの舞台」キラキラ舞台は勿論楽しみなのですが

私の密かな楽しみは、メーテルの声でおなじみの池田昌子さんが

幕間にナレーションするんですラブ豪華~ドキドキしかも池田さん

毎年観覧にいらっしゃるので、観覧されている池田さんを観覧……(もとい)

拝見するのも私の楽しみのひとつキラキラ

以前、私に「(SDCP活動)頑張ってくださいね」

ってお声をかけてくださったことがあり……笑い泣き今でもその時のお声は忘れられませんドキドキ

皆さまも是非キラキラ

 

 

SDCPメンバーもうひとりニコニコ

フジTV「本当にあった怖い話し」等に脚本を書いている穂科エミちゃん

劇団を主宰していて、ナレーターと女優業はSDのため休業中。

「刺毛」(シモウ)

エミちゃんが脚本・演出していますキラキラ

テアトルBONBONにて

10月19日(水)~24日(月)

劇団先行発売はすでに完売しています。お急ぎくださいね!

 

 

 

さてさて

ようやく本題

今日のタイトル「ブロックされた時に聖母マリア様に助けられた話」

 

皆さんFacebookご利用の方多いと思います。

友人以外からのメッセージは違う場所に格納されていて気づけないんですよね。

ちょっと前の話なんですが

全くかかわったことのない方からメッセージが来ていました。

大変申し訳ないのですが違う場所に格納されていて見つけることができなかったんです。

その方は声について悩んでいらっしゃいました。

私は時々パソコンを開くことがあるのでだいぶ経って見つけたんです。

そしたら2通来ていて2通目には

「何ヶ月も悩んで文章を書いたのに無視なんですね。 もう結構です。」

とだけ書いてありました。

慌てて、その方のページに行こうとしましたが……ブロックされていましたぐすん

勇気を出して送ってきたのだろうに……と思ったら申し訳なくて……

 

私もこのSDCP活動1本であれば、日々確認できたりもするのですが

何せ、本業は研修講師(会社員)で普通に時間拘束ありますし

家族もいるので家のこともありますし

学生でもあります(いい加減卒業したい笑い泣き

 

はぁ~ショックとため息をついていたら

今度はSDCP会員の方から質問と最近の声の状況がメッセージで来ました。

「声が最近は出る」という内容だったので、とても嬉しくて、つい、はしゃいでしまい

「なんだか私まで嬉しいです~音譜

ってドキドキマークも沢山つけて

今回は他のことをすべて後回しにして

めっちゃ急いで返信したのだけど……

 

そのあとにいただいたメッセージに

「問題なく喋れているわけでは決してない」

と書いてあり……

 

あ~~~~~

いくら急いだとはいえ

もっと、内容を咀嚼して理解して心の内をわかってから

丁寧に返信すればよかった~ショック

とまた自己嫌悪……

 

立て続けに。他にもね。

以前

ちょっと変わった感じの方から、当会に向け

事実と異なる内容をSNSに書き込みされたことがあり。

その時は結構神経使っていろいろ大変だったのだけれど

あれから時が経ち、忘れていたら

久しぶりに今度は違うSNSに書かれていて……

 

 

あ~

もう勘弁してくれよ~笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

ってなっちゃって

誰かに聞いてほしくてね。メールしたの。私の聖母マリア様に……

 

 

そんな時

わたしの聖母マリア様からこんな素敵なお返事来た笑い泣き

 

 

人のために尽くした努力が無駄に終わったり

一方的に誤解されたりすることは確かにあるけど

でもそれに左右されず

美穂さんはいつも美穂さんのベストを尽くせますように!

 

って……笑い泣き

 

 

そして

私の聖母マリア様は
「マザーテレサの言葉の中の一節」を送ってくれたの。

 

 

 

 


あなたの作り上げたものが壊されるでしょう
それでも、気にすることなく作り続けなさい

助けた相手から恩知らずの仕打ちを受けるでしょう
それでも、気にすることなく助け続けなさい

あなたの中の最良のものを世に与え続けなさい
それは、蹴り返されるかもしれません
それでも気にすることなく最良のものを与え続けなさい

 

 

 

 

 

・・・・・・

 

そうだね。

私、別に誰かに褒められたいとか何か御礼されたいとかで

この活動やってるわけじゃないもん。

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるといいなって

勝手に思ってやってることだもん。

誰に何を言われようが、されようが

私は続ける。

 

 

 

 

 

私の聖母マリア様

いつもありがとうねドキドキ

貴女が副代表になってくれて

こんなに頑張れていますニコ

 

もうひとりのチューリップミホチューリップ

SDCP副代表美歩

いつも照れくさくて言えないけど(笑)

 

つかこの写真イヒ

2年前の埼玉交流会の時のお誕生会ねキラキラ

この時もめっちゃ盛り上がったけどね↓

 

 

 

 

 

 

 

今回の埼玉交流会(昨日)も

ヤバいくらい盛り上がったそうですキラキラ↓こんな

神奈川や三重からも参戦!!

SDCP日本全国交流会好きな場所に来てね~

 

 

 

 

 

さぁ音譜音譜

また楽しく活動しちゃお~っと音譜音譜音譜

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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最近お気に入りの1枚ニコニコ

 

あああああああああ(´;ω;`)

またもや3ヶ月ブログ更新できませんでしたぁえーん

 

先日も「最近更新してないの?」なんて数人に言われちゃったびっくり

気にしてる人いるんだ~笑 ありがたやキラキラ

 

6月のSDCP総会が終わり

なんとなく燃え尽き症候群……

なんておセンチになっている時間はありませんアップ

SDCP会員の皆様へ会報発行の季節です音譜

 

記事の内容、執筆オファ、写真選定、レイアウト等々……

試行錯誤しながら

今年も無事皆さんにお届けすることができましたキラキラ

是非、ご意見、ご感想をお聞かせくださいね照れ

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

声が詰まる ふるえる

けいれん性発声障害という

声の病気を知っていますか

 

マラソンランナー 元木克幸さん

SDCPの力強いサポーターです音譜

ゼッケンの上にこの言葉を貼り走っていますニコニコキラキラ


先日、北海道マラソンに参加し

暑さに苦しみながらも無事ゴールアップアップ

 

発声障害患者の声にならない声を背中に背負って

いつも全国を走ってくださっています走る人DASH!

この後ろ姿を見つけたら

是非応援お願いします爆  笑!!

 

 

私たちはこのように様々な方法で多くの方々に支えられています。

感謝キラキラ感謝キラキラ感謝キラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

この方にも支えられていま~すアップ

SDCP相談役 初鹿明博衆議院議員

全国の都道府県に陳情同行してくださる頼もしい国会議員キラキラ

 

今年もやりました

「始発から終電まで」

地元の皆さんに始発から終電まで政策や思いをチラシにして配っています。

配っているチラシも朝と夜内容を変えています。

まるまる1日いるから

出張等ない限り必ず応援行ってますウシシ

いつもお世話になってます。ありがとう音譜

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

お世話になっているといえばこの方も音譜

プリティ長嶋千葉県議会議員黄色い花

娘が小さい時からいつも気にかけてくださって

最近は引っ越し先や進路相談まで爆  笑

SDCP総会も毎年お顔を見せてくださいますキラキラ

先日は娘に勉強(歴史)も教えてくださいましたアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

私の心強い「理解者」と言えばこの方ドキドキ

国立市議会議員で女優の石井めぐみさんドキドキ

好きな色とか好きなモノとか

考えてることとか……

わかってくれるとこがもう~泣きそうなくらい嬉しい笑い泣き

私のココロの癒しキラキラ

お会いした後はしばらくフワフワニコニコしていられるドキドキ

今年のデートはこんな音譜

去年のデートはこんな音譜

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

「理解者」というよりは「同志」?

痙攣性発声障害を克服した演歌歌手 青木美保さんキラキラ

名前も、年齢も、好きな歌手も、罹患した病気まで一緒。

先日、ミュージックビデオを武蔵小山商店街で撮影するというので

これまた私の大好き姉さんSDCP支援者あべ祐美子品川区議会議員に

地元武蔵小山でのミュージックビデオ撮影応援を依頼キラキラ

私の好きなふたりが繋がるって嬉しいなラブ

 

で、その旨連絡しようと

超~久々に青木美保ちゃんに電話電話

LINEはちょくちょくしてたけど声をきくのは本当久しぶり音譜

私はフツーにしゃべってたつもりだったんだけど

美保さんに「機関銃だね。マシンガントークだね」って言われてふたりで大爆笑爆  笑

そっか。私の声を久々に聞く人から「喋れてる」って言われるの

すごくうれしいおねがい

出会った頃って、まだ手術してそんなに経ってなかったものね。

またゆっくりデートしたいよ!とここで言ってみる笑

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

この夏

ライブやプライベートで一番会ったガールフレンドといえばこの女性ドキドキ

桑田靖子ちゃんキラキラ

 

インストアライブは追っかけまくったし笑

ツアーももちろん行ったし

三波豊和さん、キャプテンさん、長沢ゆりかちゃんのライブでは一緒に観たり

 

豪華メンバーでお食事したりびっくり

 

なんか幸せすぎるSummerメモリーズ2016でしたキラキラ

 

彼女と一緒にいると、よく聞かれることがあります。

「あなたは何者?」←もっと丁寧だけど笑

 

確かにね。いっぱんぴーぽーだものねてへぺろ

それと「靖子さんとはどういったお知り合い?」

 

「青木美保さんが紹介してくださって、

え~と青木さんとは病気で知り合って、

で、病気っていうのはえ~っと……」

 

長い。

 

そんな時いつも靖子ちゃんがパパッと説明してくれる

「声が出ない人の為に、国にいろいろしてくれてる人」←要約すると。

 

ありがたや~ラブ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

大好きなんですドキドキこの方たちラブ

 

 

このほかにも、ママ友や学生時代の同級生、長崎のお姉さんお兄さん、地元桜堤の先輩方、家族にも支えられながら

ここに存在し、活動できているありがたさ

毎日感謝しています。

 

 

これからも

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるよう

前進していきます。

 

日々支えてくださる皆様の存在が私のエネルギーキラキラ

パワーチャージいつもありがとうございますおねがいキラキラ

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

この子も私の癒しキラキラ

セキセイインコ黄セキセイインコ青ぴーちゃんセキセイインコ黄セキセイインコ青

男の子だと思っていたら……

最近女の子だと判明した。

 

 

 

 

 

 

 

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一般社団法人SDCP発声障害患者会

(第3回総会)第6回集会

最後まで残ってくださったみなさんでスマイル~爆  笑

 

 

1年ぶりのイベントです音譜

今年も北海道・東北・関東甲信越・東海・西日本・九州から

沢山の仲間が集まりました♪

任意団体の頃から今年で6回目。

mixiからスタートした小さなコミュニティでしたが

皆様のおかげで一般社団法人になって3年目を迎えることができましたキラキラ

 

ここ数年はmixiやFacebookではなく

会のホームページだけを見て参加した方が多くなってきました。

いろんな意味で前進してるんだなぁ……としみじみにやり

 

場所はおなじみSDCPの聖地

新宿

ローズガーデンブーケ1

※なんで聖地かっていうと、一番初めに大人数で飲み会を開催したのが新宿だったから♪

 

ローズルームも毎度おなじみ~♪ただいま~爆  笑

 

朝からスタンバイアップカメラチェック

画像・映像チェック音譜

設営リハーサル

受付準備キラキラ

手前のお花は電報とともに……ブーケ1

SDCP設立当初から見守ってくださっている

宮本市議ありがとうございますニコニコ

SDCP監事で夕張市議会議長

にゃんこ先生はプログラムをふたつおり音譜

なんでもしま~す爆笑

受付嬢もスタンバイOKグッド!

 

そして始まりました!

今年は冒頭から席がこんなにうまってる~~~~ガーン

ってこころの中でびっくりしながらご挨拶ドキドキ

SDCP相談役の初鹿衆議院議員からご挨拶

左は理事でMCのフリーアナウンサー福田晃子

 

理事や監事、各ブロックリーダー達から活動報告キラキラ

にゃんこ先生は北海道ブロックリーダーでもあります三毛猫

東北ブロックはサブリーダー のんちゃんの原稿で紹介ラブ

関東甲信越ブロックは飲み会の楽しさ満載スピーチ生ビール

西日本ブロックはメンバーひとりひとりを紹介ふたご座

東海北陸ブロックはリーダーがお仕事でお休みなので

映像メッセージラブ

 

歓談Timeニコニコ

みんなそれぞれに思ったこと、感じた事、辛いこと苦しいこと

声がうまく出せなくても、この場所だけは嫌な顔をされたりしないから

思う存分心を開放できる大切な時間ですニコニコ

最強サポーターキラキラ

プリティ長嶋千葉県議会議員も皆勤賞キラキラ

SDCPメンズリーダー達とのスリーショット!

いつも感謝です照れ

 

 

 

そして今年の目玉!

パネルディスカッション

 

今年のイベントのキャッチフレーズは
十人十色


~見つけよう、自分に合ったアプローチ~

 

「発声障害」という病気は大きなくくりでは

声が詰まる、声が震えるという特有の症状はあるけど

細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状がありますよね。
痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc.
だから

手術をすれば誰もが完治するわけではなく

誤断をされるケースもあります。

 

発声障害についての情報は、私が発症したころなんてすごく少なくて

「難治性の難病で、ボイトレか注射か手術」がほとんどでした。

 

でも今ではネット検索をすれば

様々な情報をカンタンに入手できる時代になりました。


なので今年は今までよりもう一歩踏み込んだ

患者のリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有できたらいいなと思い

6回目を迎える今回のイベントでは

発声障害と一口にいっても、様々な症状があり

様々なアプローチが行われていることを共有しちゃおう!
そして、どれが正解かではなく、多様な情報の中から自分に合ったアプローチを見つけちゃおう♪

……ということで


こちら!

【パネリスト】

医療従事者側

東京医科大学耳鼻咽喉科教授 新宿ボイスクリニック院長で

SDCP顧問 渡嘉敷 亮二 医師

医療法人顕夢会 ひろしば耳鼻咽喉科院長 京都みみはな手術センター理事長で

SDCPサポートドクター 廣芝 新也 医師

ボイスコネクション主宰 ひろしば耳鼻咽喉科ボイストレーナー

轟 美穂さん

 

患者側

様々なアプローチをしてきた患者男性女性各1名

副代表と私

 

とまあ

総勢7名でのディスカッション!

 

 

興味深かったのは女性患者さんニコニコ

 ビタミン注射、精神安定剤、ブロック注射(星状神経節)、漢方薬、サプリメント、鍼灸、按摩、マッサージ、整体、カイロプラクティック、呼吸法、ボイストレーニング、自律訓練法等数々なアプローチをされていました!!

(本当はもっとこの何倍もされていましたが、沢山すぎて書ききれないくらい)

このほか、「お背後さん」や「スリー イン ワン コンセプト」等初めて聞く心理系のアプローチもされていたのが興味深かったです。

 

自分の声のために、ここまで探求することはなかったなあ~。

 

それと

MIXの話。

「痙攣性発声障害」以外に「機能性」や「過緊張性」「心因性」等

さまざまな発声障害があるけれど

特ダネ!等で「痙攣性」という名称が有名になってしまったので

他の「発声障害」と「痙攣性発声障害」が混同してしまうことがあるらしい。

 

しかも

純粋な「痙攣性」ではなく、実は「機能性」や「心因性」とのミックスもあるということ。

 

↓これ、私の例。

「痙攣性」と診断されたけど、その後「過緊張性」の疑いも出てきた。

……ということは私はこのピンク色の部分のアプローチをしてくと

効果的なんだね(^^♪

 

ということで私達からは

「痙攣性発声障害」と「発声障害」全般を混同してる方がいるから混同しないでね(^^♪

とか

SDCPは外科的治療以外には否定的という書き込みがあったらしいけど

全然そんなことないです。

等もお伝えしました……

 

まぁ

最近、アンチSDCPみたいな方が色々書いていらっしゃると各方面から小耳にはさむけど

ぶっちゃけ、どんなアプローチであろうと

よくなっちゃえばそれに越したことはないなぁラブ

といっつも思ってますウシシ

だってみんなが治ってSDCPが消滅することが私の最終目標なんだもの(^^♪うふふラブ

「外科的治療以外は否定的」でもないし

「外科的治療が有効ではない」とも、ひとことも言ってはいなくて

治療後良好なケースももちろんあることを踏まえて

様々なアプローチを探ってみてはどうかな~と思っていることもお伝えしました♪

 

私自身、術前のボイトレは全く効果がなかったけれど

術後に試しにやってみたら、笑っちゃうほど効果があって

もう楽しくて楽しくてハミングやあくび法やってたょイヒ

 

ただ、「これで治りました」「これで治ります」「原因はこれです」は、あくまでその人の一例。

参考程度にするのはいいとは思うんだけど

決めつけはしないで欲しいなと思います。

 

情報集めは、量だけでなく、柔軟性も大事だと思うの。

だからそういった意味で、患者会をどんどん利用して欲しいし

逆に良い情報を入手したら、是非!仲間にシェアもして欲しいですニコ

 

もちろん要望も遠慮なく(ex.チタン組に集まって欲しい、注射組に話を聞きたい等々……)

 

このブログは私の個人的な気持ちをたくさん書いてるけど

患者会としても、たくさんの情報を共有できる機会を

これからも提供していきたいですニコ

みんな、いっぱ~いSDCPを利用してねアップ

患者会まだ入ってない人もドキドキアンチSDCPさんもラブラブ

 

 

 

さてさて二次交流会生ビール日本酒カクテル赤ワイントロピカルカクテルジュース

集会参加者のほとんど+お仕事上がり組も合流しての大盛り上がり交流会音譜

今年もあり得ないほどの幸福感をみんなのおかげで得られましたラブ

みんな大好きドキドキSDCP大好きドキドキ

 

交流会が終わったらシンデレラの魔法がとけて

明日からまたみんな、日本中いつもの場所に戻って

声と闘いながら

それでも前進していくんだ。

 

負けないニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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