けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。


※「SDの会」ではありません。


テーマ:

一般社団法人SDCP発声障害患者会

(第3回総会)第6回集会

最後まで残ってくださったみなさんでスマイル~爆  笑

 

 

1年ぶりのイベントです音譜

今年も北海道・東北・関東甲信越・東海・西日本・九州から

沢山の仲間が集まりました♪

任意団体の頃から今年で6回目。

mixiからスタートした小さなコミュニティでしたが

皆様のおかげで一般社団法人になって3年目を迎えることができましたキラキラ

 

ここ数年はmixiやFacebookではなく

会のホームページだけを見て参加した方が多くなってきました。

いろんな意味で前進してるんだなぁ……としみじみにやり

 

場所はおなじみSDCPの聖地

新宿

ローズガーデンブーケ1

※なんで聖地かっていうと、一番初めに大人数で飲み会を開催したのが新宿だったから♪

 

ローズルームも毎度おなじみ~♪ただいま~爆  笑

 

朝からスタンバイアップカメラチェック

画像・映像チェック音譜

設営リハーサル

受付準備キラキラ

手前のお花は電報とともに……ブーケ1

SDCP設立当初から見守ってくださっている

宮本市議ありがとうございますニコニコ

SDCP監事で夕張市議会議長

にゃんこ先生はプログラムをふたつおり音譜

なんでもしま~す爆笑

受付嬢もスタンバイOKグッド!

 

そして始まりました!

今年は冒頭から席がこんなにうまってる~~~~ガーン

ってこころの中でびっくりしながらご挨拶ドキドキ

SDCP相談役の初鹿衆議院議員からご挨拶

左は理事でMCのフリーアナウンサー福田晃子

 

理事や監事、各ブロックリーダー達から活動報告キラキラ

にゃんこ先生は北海道ブロックリーダーでもあります三毛猫

東北ブロックはサブリーダー のんちゃんの原稿で紹介ラブ

関東甲信越ブロックは飲み会の楽しさ満載スピーチ生ビール

西日本ブロックはメンバーひとりひとりを紹介ふたご座

東海北陸ブロックはリーダーがお仕事でお休みなので

映像メッセージラブ

 

歓談Timeニコニコ

みんなそれぞれに思ったこと、感じた事、辛いこと苦しいこと

声がうまく出せなくても、この場所だけは嫌な顔をされたりしないから

思う存分心を開放できる大切な時間ですニコニコ

最強サポーターキラキラ

プリティ長嶋千葉県議会議員も皆勤賞キラキラ

SDCPメンズリーダー達とのスリーショット!

いつも感謝です照れ

 

 

 

そして今年の目玉!

パネルディスカッション

 

今年のイベントのキャッチフレーズは
十人十色


~見つけよう、自分に合ったアプローチ~

 

「発声障害」という病気は大きなくくりでは

声が詰まる、声が震えるという特有の症状はあるけど

細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状がありますよね。
痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc.
だから

手術をすれば誰もが完治するわけではなく

誤断をされるケースもあります。

 

発声障害についての情報は、私が発症したころなんてすごく少なくて

「難治性の難病で、ボイトレか注射か手術」がほとんどでした。

 

でも今ではネット検索をすれば

様々な情報をカンタンに入手できる時代になりました。


なので今年は今までよりもう一歩踏み込んだ

患者のリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有できたらいいなと思い

6回目を迎える今回のイベントでは

発声障害と一口にいっても、様々な症状があり

様々なアプローチが行われていることを共有しちゃおう!
そして、どれが正解かではなく、多様な情報の中から自分に合ったアプローチを見つけちゃおう♪

……ということで


こちら!

【パネリスト】

医療従事者側

東京医科大学耳鼻咽喉科教授 新宿ボイスクリニック院長で

SDCP顧問 渡嘉敷 亮二 医師

医療法人顕夢会 ひろしば耳鼻咽喉科院長 京都みみはな手術センター理事長で

SDCPサポートドクター 廣芝 新也 医師

ボイスコネクション主宰 ひろしば耳鼻咽喉科ボイストレーナー

轟 美穂さん

 

患者側

様々なアプローチをしてきた患者男性女性各1名

副代表と私

 

とまあ

総勢7名でのディスカッション!

 

 

興味深かったのは女性患者さんニコニコ

 ビタミン注射、精神安定剤、ブロック注射(星状神経節)、漢方薬、サプリメント、鍼灸、按摩、マッサージ、整体、カイロプラクティック、呼吸法、ボイストレーニング、自律訓練法等数々なアプローチをされていました!!

(本当はもっとこの何倍もされていましたが、沢山すぎて書ききれないくらい)

このほか、「お背後さん」や「スリー イン ワン コンセプト」等初めて聞く心理系のアプローチもされていたのが興味深かったです。

 

自分の声のために、ここまで探求することはなかったなあ~。

 

それと

MIXの話。

「痙攣性発声障害」以外に「機能性」や「過緊張性」「心因性」等

さまざまな発声障害があるけれど

特ダネ!等で「痙攣性」という名称が有名になってしまったので

他の「発声障害」と「痙攣性発声障害」が混同してしまうことがあるらしい。

 

しかも

純粋な「痙攣性」ではなく、実は「機能性」や「心因性」とのミックスもあるということ。

 

↓これ、私の例。

「痙攣性」と診断されたけど、その後「過緊張性」の疑いも出てきた。

……ということは私はこのピンク色の部分のアプローチをしてくと

効果的なんだね(^^♪

 

ということで私達からは

「痙攣性発声障害」と「発声障害」全般を混同してる方がいるから混同しないでね(^^♪

とか

SDCPは外科的治療以外には否定的という書き込みがあったらしいけど

全然そんなことないです。

等もお伝えしました……

 

まぁ

最近、アンチSDCPみたいな方が色々書いていらっしゃると各方面から小耳にはさむけど

ぶっちゃけ、どんなアプローチであろうと

よくなっちゃえばそれに越したことはないなぁラブ

といっつも思ってますウシシ

だってみんなが治ってSDCPが消滅することが私の最終目標なんだもの(^^♪うふふラブ

「外科的治療以外は否定的」でもないし

「外科的治療が有効ではない」とも、ひとことも言ってはいなくて

治療後良好なケースももちろんあることを踏まえて

様々なアプローチを探ってみてはどうかな~と思っていることもお伝えしました♪

 

私自身、術前のボイトレは全く効果がなかったけれど

術後に試しにやってみたら、笑っちゃうほど効果があって

もう楽しくて楽しくてハミングやあくび法やってたょイヒ

 

ただ、「これで治りました」「これで治ります」「原因はこれです」は、あくまでその人の一例。

参考程度にするのはいいとは思うんだけど

決めつけはしないで欲しいなと思います。

 

情報集めは、量だけでなく、柔軟性も大事だと思うの。

だからそういった意味で、患者会をどんどん利用して欲しいし

逆に良い情報を入手したら、是非!仲間にシェアもして欲しいですニコ

 

もちろん要望も遠慮なく(ex.チタン組に集まって欲しい、注射組に話を聞きたい等々……)

 

このブログは私の個人的な気持ちをたくさん書いてるけど

患者会としても、たくさんの情報を共有できる機会を

これからも提供していきたいですニコ

みんな、いっぱ~いSDCPを利用してねアップ

患者会まだ入ってない人もドキドキアンチSDCPさんもラブラブ

 

 

 

さてさて二次交流会生ビール日本酒カクテル赤ワイントロピカルカクテルジュース

集会参加者のほとんど+お仕事上がり組も合流しての大盛り上がり交流会音譜

今年もあり得ないほどの幸福感をみんなのおかげで得られましたラブ

みんな大好きドキドキSDCP大好きドキドキ

 

交流会が終わったらシンデレラの魔法がとけて

明日からまたみんな、日本中いつもの場所に戻って

声と闘いながら

それでも前進していくんだ。

 

負けないニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

テーマ:

いよいよ来月!

6月4日(土)に開催されます

第6回集会!

こちらは今までの様子です

2011110314020000.jpg

今までの5回

疾病の基礎や体験談等、常に「今」の発声障害の状況を考えながら開催してきました。

そして今年の6回目は、更に一歩踏み込んで、十人十色のアプローチを

それぞれに考えていこうというテーマで行います。

 

毎年、遠くから皆さんが来て下さることが本当に嬉しくて

今年も、今からワクワクしています照れ

どうかどうか

当日はお気をつけてドキドキ

二次交流会もどんどん参加者増えています音譜

「集会の時間は仕事だよ~えーん」の方も

会社帰りにぜひぜひ寄ってみてくださいアップ予約制です。お申込み等詳細はコチラドキドキ

 

 

さてさて

今でもこれ、夢か、ドッキリか!?と信じられないのですが

 

指定難病(平成29年度実施分)として

指定難病検討委員会で検討を行う疾病

に痙攣性発声障害がエントリーされていますガーン

 

コチラキラキラキラキラキラキラ

 

見えるかなぁ?75番ですニコ

SDCPメンバーで支援者でFB友人でマイミクさんで同級生(長っ!)製薬会社にご勤務のノブさんがこのことをメッセージくださって知り、ソッコ~理事たちに連絡しました音譜

本当は、すごくうれしくて、ブログの冒頭に「号外!号外!」って書きたい気持ちだったんだけど・・・

これって、決定ではなくて「検討」なので今は虎視眈々とその時を待つ感じニコ

 

・・・やっぱり夢なのかなぁ???と1日何度も思っちゃうぐすん

夢なら醒めないで。そして、検討じゃなくて決定にして!

って頭の中でくるくるくるくるいろんなこと廻ってる

 

あ~なんとかブログ更新できた!

眠いなぁ…

連日寝不足。

でも明日も朝から早起きして実家に帰ったりイロイロな1日です。

次のブログも近日中にUP予定音譜

 

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるために・・・

また前進しますアップ

 

おやすみなさいニコ

 

AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

なんと!4ヶ月ブログ更新せず(+_+)
その前に…
**********************************************************************
被災地・被災者の皆様に、心よりお見舞い申し上げます


­
この度の、「平成28年熊本地震」において
お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りするとともに
被災者の皆様に、心よりお見舞いを申し上げます。
**********************************************************************
 

SDCPでは、チタンブリッジ健康保険適用の治験でお世話になっている
熊本大学病院のドクターがいらっしゃいますし
SDCPメンバー、支援者、サポーター青木美保さん、SDCPシンガーCOZさんの

ご実家が熊本なので心配な日々が続いています。
一日も早い復旧と、皆さまのご無事を、お祈り申し上げます。


↑自宅から坂を下りて土手に…
今年のGWは娘が受験生なこともあり
どこにも出かけず、家から数分の土手におにぎりを持って
ひなたぼっこしたり、のんびりしていました

FacebookはじめSNSをしていない知人や数人の友人から
「ブログ更新しないの?」と何度か言われ
ふと気付けば4ヶ月

3ヶ月間、ちょびっと体のコントロールがうまくできなくて停滞していましたが
4月になんとか持ち直し、復活できました。
健康って大切ですね

この4ヶ月私は特に何かしていたわけではありませんでしたが
SDCPにとっては大きなニュースが飛び込んで来ました!

健康保険適用のための治験を申請していたチタンブリッジが先駆け審査制度の対象になったということです!
通常1年かかる治験が、半分の半年になったんです!!!
詳しくはコチラ
それによって、日本において世界で最先端の治療薬を最も早く提供することを目指す…等々、色々書いてありました!

昨年度のボトックス治験もそうでしたが、私がこの病気に気づいたころには
本当に情報がなくて途方に暮れる日々だったけれど…

少しずつ前進してきてる・・・


でもね!この治験も決してゴールではなく
新たなスタートなので
また、一歩一歩認知に向けて前進していかなければね





さてさて
ここ最近でのニュースですが…
今年初の取材です


で~
↓コチラはなんと5年前(2011年)
2011021907430001.jpg
むむっ若い

 

 

この時は、まだ任意団体で、患者会ができたころの話や
辛いことなどをお話ししました。

あれから5年経って、患者会がどうなっているのか聞きたいとのことで
久しぶりに記者さんにお会いしてきました
とは言っても、この記者さんとはちょこちょこ連絡を取り合っていたし
友人の患者会を何度か紹介したこともあったので
久しぶりな感じしなかったなぁ

そこで言われたこと
「患者会で5年続くってすごいことですよ」

ほ~(他人事)そうなんだ・・・
まぁ、立ち上げて代表になったのは確かに私だけど
たったひとりじゃな~んにもできなかったし
それを続けることもひとりじゃ絶対無理だった。

私は何事も
基本「来るもの拒まず、去る者追わず」だから
「お、この患者会いいね!」って思ってくれたら
来て下さるのはとてもうれしいし
「なんか違う」って思ったら離れればいいって思ってた。
最初の頃は特に・・・


だってそうじゃん

美容室だって

かかりつけ医だって

飲み屋だって

なんなら仕事だって

はたまた配偶者だって(笑)


違うなって思ったら、替えてハッピーになればそれでいいじゃんて
思ってた。

でもさ~
いざ去る人いると正直悲しくて淋しい。
あ、本音言っちゃった(笑)
予後が善くなっちゃってもう患者会が必要なくなって去った方は
「もう戻ってくんなよぉ~バイバ~イ(^^♪」って気持ちもちょびっとはあるんだけどね。

あと、今まで自分自身が何度か
「あ~~~~~~~~~~しんどい!」って思ったことあったけど
代表の私自身が、そんな簡単に「やめまーす(^^♪」とか言えないって思った。

なんか小学生っぽい所感だけど
取材されてからの5年間に感じた正直な気持ちね。

私はまだまだ道半ば
実はでっかい野望がある。
だからそれを実現させるまでは
何があっても投げ出すことなんてできないし投げ出さないよ

 

 

 

SDCP首都圏ブロック飲み会も開催!(ちょっと前だったね)

今回も集まる集まる爆  笑超~お久しぶりのイケメン君ラブ

 

毎度おなじみのイツメンさん爆笑

 

初めましてのニューカマーさんウインク

 

感謝感謝の支援者さんもチュー

 

 

「患者会の懇親会かっガーン」ってよく言われるんだけど

本当明るい・・・

もちろん、いろんな真剣な話だってするしまじめな話だって・・・ちょこっとはしてるよ滝汗

普段、声と闘いながら懸命に生きてる発声障害患者たちが

「は?」って聞き返されたり嫌な顔されずに話すことができる貴重な空間なので

そりゃはじけるよね音譜

 

 

 

 

そしてそして

今回のメインテーマニコニコ

 

今年もこの季節がやってまいりました~キラキラ

 

第3回総会(第6回集会)です!

 

2016年6月4日(土)13:00~16:45(12:30開場)
会場:ホテルローズガーデン新宿 ローズルーム
〒160-0023 新宿区西新宿8-1-3 03-3360-1533※参加には事前のお申し込みが必要です。

 

今年のテーマは・・・

 

十人十色
~見つけよう、自分に合ったアプローチ~

 

十人十色の「 ト イ ロ 」です。素敵なロゴでしょニコニコデザイナーあつみんさんアリガトウ照れ

 

 

 

発声障害って病気は

大きな括りでは  声が詰まる  声が震える  という特有の症状はあるけど

 

細かく見ると、患者さんが十人いたら十通りの症状があると言っても過言ではないよね。

 

痙攣性の人、心因性の人、機能性の人。また、それらがミックスした人・・・etc


だから手術をすれば誰もが完治するってことでもないし

しかも誤断されちゃうこともある・・・

 

私がSDCP始めたころはまだまだマイナーで、なかなか情報を得ることができなかった。

でも今ではネット検索をすれば、たくさんの情報をカンタンに手にすることができる時代になりました爆  笑

 

SDCP集会では、何度か発声障害の基礎的な知識の勉強会をしてきたんだけど

もう一歩踏み込んだ、患者たちのリアルな悩みに応えられる情報や知識を共有することが大切かな?

って考えました。

そこで6回目を迎える今回の集会では

 

発声障害と一口にいっても、様々な症状があり、様々なアプローチが行われていることをみんなで共有したいです。

 

どれが正解かではなく、たくさんある情報の中から自分に合ったアプローチが見つけられればいいねニコニコ

を集会のゴールにしています。

 

皆さんのお越しをお待ちしていますね!!

 

詳しくはコチラ

 

 

 

↓去年の模様です

 

 

 

集会の後の飲み会!(集会出たほとんどの方が参加するし、お仕事で集会参加できなかった方も来るので毎年大賑わい)

 

みんなの顔が見たいから

今年も待ってるね~~~~~~~チュードキドキ

 

 

 




ここからは完全プライベート
かなりマニアックな”美穂ブログまにあ”からのリクエストにお応えして・・・
(そんなヤツほんとにいるのかっていうか興味あるのか~?)

 

いつもの…

桑田靖子プライベートライブキラキラ

きれいだね~ラブ
桑田靖子ちゃんのライブは今年も皆勤賞目指しま~す


靖子ちゃんの堀越中からの同級生
80年代アイドル長沢ゆりか様
アニソン「ときめきメモリアル」他
ゲームの曲なんかもたくさん歌ってるキュート女子ラブ

この日は二人で桑田靖子ライブ鑑賞音譜

ビールでカンパイして

二人して靖子ちゃんトークに突っ込み入れたり

ゲラゲラ笑ったり楽しかったねラブラブ

 

 

 

プリティ長嶋千葉県議会議員(向かって右)と

希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)理事長の香取さん(中央)と鳥雅飲み!

この日は、7月21日にメルパルクで35周年ライブをやる竹本孝之さんのポスターを貼らせて頂きました音譜

プリティさんと香取さんと私、3人ともこちらのお店で知り合ったの。

 

私の娘の同級生のご両親が経営なさっていて、私も時々お邪魔しています。

ちなみにこちらのお店には

某サッカー界の重鎮や他プロスポーツ界のアスリートさんもよく来ている

住宅街の中にある、見つけにくいお店です♪

行くときには必ず予約していかないと、入れないときあるからご注意を笑い泣き

私も何度か入れなかったことあるえーん

 

香取さんは、日本でもまだ20人程度しか診断されていない

希少難病アイザックス症候群に罹患しています。(と言うか疑い)

24時間365日ハンマーで頭を殴られるような痛みや手のこわばりなどに苦しめられています。

でも、見た目には全く分からないので、「気合いが足らん」とか言われてきたって・・・

香取さんと私は「同志」

共に目に見えない障害を広く知ってもらい、患者たちが生きやすい社会になるために前進していますニコニコ

 

 

 

 

 

そうだそうだ

GWは1ヶ所お出かけしたんだった

娘が「ニコニコ超会議に行きたい!」というので連れてきましたニコニコ

そこにSDCPの相談役初鹿衆議院議員も出ていたので

お顔を見に行ってきました~

18歳選挙権について考えさせられたなぁ・・・

 

 

 

あと~

あ!そうそう

 

女優で国立市議会議員の石井めぐみさんの政務活動報告会に行ってきました。

私は国立市民ではないのだけど

めぐみさんはいつも私を応援してくださる力強いSDCPのサポーターですキラキラ

この方、ただのタレント議員さんじゃありません!ってことが

すっごくよくわかった報告会でした。

1年生議員とはとても思えない仕事っぷり・・・

まだまだ先は長いので、とにかく体に気を付けて国立市民のために頑張ってねラブ

大好きめぐみさん(。・ω・。)ノ♡

 

 

 

母の日は両親に会ってきましたよ♪

数年前、父が心筋梗塞、母が脳梗塞でダブルで入院しちゃったときは

大変だったけど、今は落ち着いて二人とも

マイペースでなんとか動いてます音譜

 

この日母は、いつものように江戸東京たてもの園でボランティア

父とふたりで慰問⤴


 

ここは、江戸時代から昭和初期までの30棟の復元建造物があって

一番奥の「子宝湯」はジブリの映画にも出てきた
ファンがよく訪れる場所なんだって。

 

母は三井財閥のお屋敷にいることが多いみたい

両親です。父78母75か~

 

 

 

昔はこんなだったみたいだけど(父が今の半分くらいの体重)

 

私が唯一持ってる写真

 

 

 

 

ここのボランティアさんて

学校の先生や研究者だった方が多い中

私の母はダークホースなもんで

「元・バスガイド」でした。

数年前までは両親とも奥多摩山岳ガイドもやっていたんだけど

今はこちらで楽しく働いています。

 

江戸東京たてもの園でこんな人見かけたら

声かけてくださいね~

 

 

 

 

 

 

なっが~~~~~~~~~い

4ヶ月分!

 

 

最後まで読んだ方は

ほんとに希少なまにあだわ滝汗尊敬します・・・

 

これからは集会もあるし

適度にアップしなければね・・・

 

 

 

がんばりま~すセキセイインコ青

最近よくしゃべるぴーちゃんセキセイインコ青

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 






AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:
ブログをご覧の皆さま
本年も宜しくお願い致します

昨年は1年中体のどこかが疲れていて(泣)笑
年末は私の心身どうなっちゃうんだろうって
コントロールできない状況にめっちゃ苦しんでいましたが
皆さんに本当に助けられました!ありがとうございます。

やっと今日
長いトンネルの出口見えてきたみたい
抜けるのももうすぐだ!!!

負けてられない!私は前にしか向けないのだからね



そうそう
引っ越しました


自宅近くからの今日の夕日です。
太陽の右側に東京スカイツリーがあるのわかりますか?

今まで駅まで数分の所に住んでいたので
ものすっごく便利だったんだ!って思い知らされました
今度はバスで15分くらい。
バスがなくなっちゃったら歩くと40分くらいかかるかなあ
自宅が山の上なので(笑)自宅の2階からもスカイツリーが見えるのがちょっと嬉しいかな
お正月はひたすら引きこもっていました
今日は車で「山」を一気に30秒位下るとこの景色

癒されたなあまた頑張ろう

多くの皆さんに本当にご心配かけましたが私は元気です




昨年は、ボトックス治験や、チタンブリッジの治験募集(2月まで大募集中です!)等
少しずつですが、着々と前へ進んできました。

また、3月に岩手県庁

10月に北海道庁へ陳情にも行きました。



今年も
ひとりでも多くの人々に「知ってもらう」活動を
コツコツと続けていきます





ここから先は
私のひとりごとなんで
興味の無い方はドスルーでお願いします<(_ _)>







昨年から
私の感情でひとつ変化した事があって。
「怒り」が消えてしまった事。
時々、怒ったように振る舞うこともあるけれど
本当はそんなに怒っていない。

一昨年までの私は
何かに対して怒り狂ったり
妬んだり、恨んだり・・・

でも、そうするともうなんだか疲れちゃって
いつの間にか
「もうしょうがいないよ」
って言葉で終わらせて
次へさっさとすすむとラクだなあって。

でも、それから
「しまいこむ」ことでその場はラクになったかもしれないけど
何か余計なものまでしまい込んじゃって
しんどくなってないかなって思うようになった。
まだ、わからないけど・・・
年末に
「無理をしないで、もっと自分を大切にして」
と何人もの友人に言われて
ふと、怒りの感情をしまいこむことを思い出した。





子供のころから
好きなように生きてきて
親の言うことなんて全く聞いたことなくて
我がままでジコチューで自分勝手で
ほんとテキトーに生きてきた。

思ったことをその場で喋っちゃって
相手がどう思うかなんて全く考えずに
言いたい事言ってきた。

そしたら
喋れなくなった

「おはよう」 も 「ありがとう」 も 「大好き」 も
数字も、自分の名前も言えなくなった。

病院でもまったく異常が無いと言われ
そこで考えたのが

「バチが当たったんじゃないか」

ということ。

今まで好き勝手ひどいことを言って来て
沢山の人を傷つけたから
喋れなくなったんだって。
幽霊もUFOも迷信も占いもおまじないも信じない私が
出した答えが「バチ当たり」だった。

でもなんかやっぱ違うだろ
とも思ってたけどね。


昨年末
SDCP理事とSDCP顧問で新宿ボイスクリニックの渡嘉敷先生と忘年会をして
疾病についてや、先生のお考えなどを話す機会が有り。
その時思ったことがあって。
この病気
「原因不明」って言われているけど
この「不明」って日本語が人を混乱させてるのかなあって。
「原因イロイロ」じゃダメかなあって。

だって
「発声障害」にはさまざまあって
痙攣性以外にも

心因性

機能性

過緊張性
などなど
み~んな似た症状で 
いずれも声帯に異常が見られないことから
医師の診断はかなり困難を極めると言われていて 

しかも
心因性とのミックスだったり
私も実は
痙攣性と過緊張のミックスではないか?との診断も受けたことがあり。

SD患者の私自身はもちろん
医師さえもまだよくわかりきれていない


しかも痙攣性は声帯部のジストニアと言われていて
ジストニアにも手や目や全身に出る人もいるし
部分によっては保険適用や難病指定にも入ります。
原因も、遺伝だったり、薬物だったり、精神的なものだったり、不明であったり。

原因も様々 
本当に謎だらけ。

だから
「不明」なんじゃなくて「イロイロ」
なら私にはしっくりくる。

「原因イロイロ」

私の中限定でこれから心の中でコッソリ使ってニヤニヤしよう(笑)





新年早々
思ってることをたくさん書いちゃった。
ここ数年は
「ここまでは書いても大丈夫」「これは書いたらなんか言われる」
とか自分に保険かけちゃって「しまいこんでた」けど
なんか
年末、心身が奈落の底の底まで落ちたせいか
もうわりとどうでもよくなっちゃったな。

明日から仕事。
5時半に起きられるのか・・・

でもスッキリしちゃったから
お風呂入って
ゆっくり寝よう

今年の目標

「自分を可愛がる」


そして
今まで通り

声に苦しむ仲間たちが生きやすい社会にすること

それは変わらないし

前に進むしかないんだし。
前進します。

本年も宜しくお願い致します。


元日に我が家の家族になったぴーちゃん



いいね!した人  |  コメント(5)  |  リブログ(0)

テーマ:


またまた更新できませんでした~泣
体も心もイッパイイッパイの10月が怒涛の如く
押し寄せそして過ぎ去っていきました。

今日は朝から久々の大学スクーリング
なんとか余力でブログ更新で~す♪

北海道の声に苦しむ仲間たちが
生きやすい社会になるよう
陳情に行って参りました


SDCP相談役初鹿明博衆議院議員と羽田から飛行機に乗り込み
いざ!北海道へ!

現地ではSDCP監事、北海道ブロックリーダー、そして夕張市議会議長の
厚谷司と北海道ブロックサブリーダーが待っていてくれました!


驚きなのは
まずはじめに
教育長にお会いできた事
その後
北海道教育庁
札幌市教育委員会
の皆さまと次々お会いすることができ
しかも
地元
北海道新聞社の取材も入りました


「授業で発表や発言が思うようにできない」
「もっと大きな声ではっきりと話すよう指摘されてしまう」
「友だちとの会話に入れない」
「受験での面接が不安」

など、学校生活における様々な困難や不安の声を伝えてきました。
そして、このような病気を知って欲しい!
とSDCPで作成しているリーフレット配布をお願いしました。



知って欲しい!
発声障害という病気で沢山の子供たちが
不自由な生活を送り
親にさえなかなか理解してもらえない
そんな状況を
お会いして下さった皆さんはご理解して下さり
リーフレットのオーダーも頂きました
ご協力くださった皆様に心から感謝致します

47都道府県制覇が目標です
次はあなたの街へ伺います
「同行します!」と言うあなた
お待ちしていますね






さてさて
いつも同行してくれる
初鹿衆議院議員

選挙期間中以外でも
毎日、駅に立ち
ビラを配っています。
なかなか出来ない事だと思います。
この日は、始発から終電まで配っていたので
リポビタンファインを持って応援に♪


そして
毎年恒例・・・


初鹿明博氏と未来を語る会
今年も応援に行ってきました~
挨拶の際、私達SDCPの事も話して下さった!ありがとうございます。

そこで、こんな方と・・・


名刺交換・・・


「先程、初鹿さんが話していた、発声障害の患者団体です!」
と沢山の方々にSDの説明ができました



これからも多方面で地道に種まき続けていきます



SDCPメンバーで脚本家の穂科エミ
女優とナレーターはSDのため休業中
フジテレビオトナ女子の脚本協力もしています。


↑ほらほらここに名前

エミちゃんからのお知らせです
 はぶ談戯vol.18『ヒミツボ 秘壺 -昭和歌謡短編集 其の二-』
作演出 穂科エミ
 11.3(火)~8(日)

 ▼劇場 「中野HOPE」 中野区中野3-22-8 03-3381-8422
 ▼公演日 11月3日(火)~8日(日)
  3日(火)19時
  4日(水)19時
  5日(木)14時半/19時 
  6日(金)14時半/19時
  7日 (土)13時/18時
 8日(日)14時

  • 公演詳細は、下記URLからご覧にいただけます。
      http://hub-web.jp/information/vol18/

    全く毛色の違う3つの話の短編集で
    全オリジナル『昭和歌謡曲風楽曲』
    を持ち入りながらの世界観です。 



いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:
またまた2ヶ月間更新していませんでしたぁ
その間に、沢山の出来事があったので報告です

まずは大ニュース

ついに!
チタン手術(内転型痙攣性発声障害に対するチタンブリッジを用いた甲状軟骨形成術2型による治療)の治験が始まりました
現在、この治験にご参加くださるかたを募集しております。

■対象疾患:内転型痙攣性発声障害
■募集期限:2015年12月末日
■実施医療機関:熊本大学医学部附属病院・北海道大学病院・京都大学医学部附属病院・横浜市立大学附属病院

詳細は熊本大学医学部附属病院のポスターをご覧ください。
hikensyabosyu

ボトックス注射の治験に続き
チタン手術の治験も

ついに
ついに
始まりました

本当に皆様のおかげです。
もう少しです


ドキュメンタリー映画
「ジストニア」上映会in 仙台


私もここにいます



今回はなんと
私達
一般社団法人SDCP発声障害患者会東北ブロック
仙台エリアメンバー
主催でした

ずいぶん前から「仙台で上映したい!」という熱い気持ち
を持ち続けていた仙台メンバー達が
本当に本当に頑張ってくれました感動です


仙台メディアテークにて



今回、リーダーとして頑張ってくれたのは東北ブロックサブリーダー
のんちゃん
↓写真はのんちゃんとその王子様


↑わぁ懐かしい!この写真は何年前かなぁ?


2013年、宮城県陳情の時はのんちゃんオメデタで
重たいお腹を抱えながら参加してくれました
その後、臨月近くにもNHKの取材を受けてくれたり
とにかくのんちゃんはスゴイ人尊敬

↓その時お腹にいた子がこんなに大きくなりました

お兄ちゃんもおっきくなったね


終了後の舞台挨拶


川畑監督と主人公のはるさん


この映画に出演して下さった岡崎トミ子元参議院議員
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」
を取りまとめてくださった方です。


SDCP相談役 初鹿明博衆議院議員も駆け付けてくれました

また、多くのメディアでも取り上げてくださいました。



打ち上げも盛り上がりました

仙台メンバーの
活動的で有言実行な所は本当に尊敬します。
夢を現実にしてしまう♪私も見習いたいですありがとう

ご協力いただいた皆様にも心から感謝しています。




SDCP会報第二弾発行


恒例となりました
理事みんなでせっせと作業楽しい
私は封筒のウラに住所のハンコをひたすら押しました


この日は、副代表のお誕生日が近かったので・・・


理事の綾から手作りのケーキをプレゼント~
綾はいつもプロ級の手作りスイーツでみんなに幸せくれる~美味しい
美歩副理事も嬉しそう

会報いかがでしたか?
感想お待ちしています

今回も大盛り上がりだった埼玉会


関東甲信越ブロックリーダー
みんなのマサト兄頑張ってます


楽しそうな雰囲気伝わる~


え~と、あとは~。この2ヶ月・・・振り返ると・・・

SDCP相談役初鹿明博衆議院議員と打合せの為に
衆議院議員会館へ・・・
以前は打合せと言ったら焼鳥屋だったけど(笑)

 
会議室にリーフレットを置かせて頂きましたありがとうございます

こんな感じです



夏休みの帰省中に
だ~いすきな石井めぐみさん
とお茶したり~

女優で国立市議会議員の石井めぐみさん

私の年代では
「噂の刑事トミーとマツ」
「俺たちひょうきん族」
はクラスメイトたちみんな観てたよね。
「とくダネ!」のコメンテーター等もしていらっしゃいました。
めぐみさんのブログはコチラ

SDCPの支援者で応援してくださっている
素敵なお姉さま
本当に大好き




桑田靖子のライブには一体何回行ったんだ

実は今年の目標のひとつに
桑田靖子のライブに可能な限り・・・というか
かなり無理しても行く!
というのがあって(笑) 


行った行ったとにかく追っかけしまくった!

行った先で楽屋にお邪魔させていただいたこともあり

そこでクロベエさんともお会いできました

クロベエさんといえば元祖欽ちゃんファミリーだものね。
ドラマもいっぱい出ていて
テレビっ子の私としては嬉しかったなぁ~


わぉ!モノクロ!クロベエさんお若い!↓



桑田靖子ちゃんは10月30日に
Motion Blue YOKOHAMAでバースディライブも予定しています。

私は、BOXシートを死守する為


美容室でヘナ♪トリートメントしながらチケット申し込み!
ライブチケット予約スタートが美容室と被ってしまい
欲張りで時間管理のヘタクソな私は
こんな感じでなんとかBOXシートをゲッツ

楽しみです


あとは~
え~と・・・

SDCP初鹿相談役主催の
「日本と原発」という映画の上映会に行ってきました。
↓監督で弁護士の河合弘之先生

なんで弁護士さんなのに映画監督やってるのか
疑問だったんだけど
原発の映画の監督お願いしても
みんな断られちゃうんだって
だからご自身でなさったそうです。

難しい内容かなぁ?って心配したけど
私にも理解できるわかりやすい映画でした!
もう一回観たいなぁ。
ホームページはコチラ


あとは、え~と
そうそう!
ご近所さんのプリティ長嶋県議会議員
地元の駅までデモ行進すると言うので
観に行きました。
私はちょうど娘の学校のPTAの集まりと被ってしまったため
一瞬だけのご対面





そしておとといは
娘の部活の大会応援で市内のスポーツセンターに行った帰り道に
偶然プリティさんの事務所前でバッタリ


ご近所さんに
頼れる県議会議員さんがいてくださるのは
ありがたいことですね




あと、書き忘れたことなかったかな・・・

あ、そうだ
今日のテーマ

「痙攣性発声障害 この地球に存在する全ての発声障害患者が・・・」

について一言も触れていませんでした。
でも、もう長くなっちゃって
読んでくださっている方も疲れちゃったかな。

では、本当に短いですが
今の私の気持ち。

6年前、活動始めたころの私と今の私。
ものすごく変わった部分もある。
ふてぶてしさとか(笑)

でも、全く変わらないこと。
それは
「SDCPなんてなくなりゃいい!」って思うこと。
いきなりなんだよ
って思うかもしれないけど
1人で苦しんでるみんなに
「ひとりじゃないよ」ってここまで
大きくなったSDCP

でもね
ほんとはね
発声障害がもっとメジャーになって
治療法も沢山確立して
発声障害患者たちが
幸せに暮らせる社会になれば
この患者会も必要なくなるかな?ってこと♪

極端な書き方したから
また批判されちゃうかな・・・
まぁいい。
これが私の思ってること。
昔も今も変わらない。

み~んなが完治しちゃって
幸せに暮らせる社会



・・・今はまだまだなので
SDCP頑張ります




この地球上の
全ての発声障害患者を愛しています


いいね!した人  |  コメント(3)  |  リブログ(0)

テーマ:
ブログ・・・ほんっとに更新してない。
Facebookも普段はひたすら「いいね!」押すだけだしなぁ
このブログを楽しみにしてくださっている方もいらっしゃるので
お声にこたえなければね

さてさて
お伝えしたい事、お知らせしたいものなどてんこ盛りです・・・
まずどこから行こう


そうそう
私も出ている
ドキュメンタリー映画
「ジストニア」


仙台での上映が決定致しました~

■ 日付:2015年9月5日(土)
■ 時間:受付13:30~ 上映14:00~
■ 場所:せんだいメディアテーク 7階シアター
       http://www.smt.jp/info/access/#03
■入場料:1000円(税込)
■  主催:社)SDCP発声障害患者会

※車椅子鑑賞席あり
※チケットの前売りなし・予約不要
※舞台挨拶あり(手話通訳あり)

映画「ジストニア」予告(手術編)
https://www.youtube.com/watch?v=UJ-uAvbeUJE

映画「ジストニア」予告(お見舞い編)
https://www.youtube.com/watch?v=0qTzy5oTJgw

監督、主演の佐藤治子さん、そして私の舞台挨拶があります。
仙台観光がてら
上映会鑑賞がてら 
どれがメインでもいいので(笑)
杜の都仙台で皆様のお越しをお待ちしています 





続きまして・・・
SDCP理事、福田晃子(フクダテルコ)の毎年冬恒例語りの舞台を今年は真夏に行います!

携帯&スマホの方はこちら
http://www.h7.dion.ne.jp/~takumi98/i/
PCの方はこちら
http://blog.livedoor.jp/b_labo001/archives/2015-08.html
上演作品は、
1.「香水」菊池秀行著
2.「CHINESE SOUP」北川悦吏子著
3.「ゆりあ」高瀬美恵著 

私も行きま~す



SDCPメンバーでモデルの
まえじーまこと前島わたる

なんか王子様みたい
アイドルデビューするそうです
デビューイベントするんだってやったね!じーま!おめでとう
おかーさんは嬉しいょウルウル感激
病気なんかに負けるなよ

まったく更新していなかった3月~6月・・・

こんな素敵な皆様とお会いできました


伊藤さやかさん
可愛かった~


世界の一色
一色信彦ドクター


テノール歌手
ベー・チェチョル氏


桑田靖子ちゃんとはこの数ヶ月で
一体、何回会ったんだ
ライブとプライベート合わせると・・・
明日もだしね
クロベエさんとも





選挙もあって
応援していた皆さん当選して嬉しかったなぁ


まずは
SDCP発声障害患者会監事
にゃんこ先生こと
厚谷司


にゃんとにゃんと
夕張市議会「議長」に


議長席に座ってるのわかるかな?


そして
おなじみプリティ長嶋さん
千葉県議会議員

is.jpg

あべ祐美子品川区議会議員
私の大好きな公私ともにお世話になってる
おねえちゃん


女優の石井めぐみ国立市議会議員
美しすぎる市議会議員さん


神尾てるあき江戸川区議会議員
SDCP相談役初鹿明博衆議院議員の秘書さんだったんだけど
当選して区議になりました



地域も政党もバラバラ・・・
皆さん、おめでとうございます




そういえば・・・
厚生労働省に行った時お世話になったおふたり・・・


最近、テレビでよくお見かけしたなぁ・・・


いつも応援してくださっている
橋本岳厚生労働大臣政務官も・・・

昨日フジテレビのニュースに出ていましたね


自民党・公明党・民主党・維新の党・無所属の方・・・
沢山の議員さんにお世話になっています。
先日
私がさまざまな党の皆さんを支持していることについて
ご意見を頂きました。

私の気持ちは・・・
党より人
です。
今までも、これからも変わりません。
SDCPをこれからも支援してくださる議員さんに
感謝しつつ
これからも前進していく所存です。








いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

テーマ:

カラガマが撮ってくれた写真

SDCPイベントの翌日
6月7日(日)
私と娘はイギリスからのドクターKaragamaをお迎えしに
新宿のホテルへ・・・

前日のカラガマ↓


「明日、行きたいところはある?」
ってきいたら
「ない」とか言ってたから
夜なべして浅草観光の勉強したのよ~

そしたらね
会うなりカラガマがバッグをゴソゴソ・・・

メモを取りだした。

「ん?あじあゆにばーしてぃ・・・亜細亜大学???」
「行きたいの?」
ニッコリ←カラガマ

な~んだそこに行きたかったのか
亜細亜大学で大学生の空手の大会をやっていて
写真を撮りたいんだって

浅草の勉強した私だけど・・・
亜細亜大学
超~~~~~~~~知ってます!
なぜなら
私の実家の目の前だからぁ
そして子供の頃の遊び場(笑)亜細亜大学

さっそく電車に乗って武蔵境へ
駅でバスに乗り換える説明していたら
バス停の一番前に立っていた老人がこっちに歩いてきた!

見たら!
私の実父!!!

ビックリ!

早速紹介

まっっっっったく英語がしゃべれない父だけど
会った瞬間から昔の友達みたいにしてたよ。
昨日から感じてたけど
カラガマのコミュニケーション能力恐るべし(笑)



お昼になったので
ご飯を食べようと思ったのだけれど・・・
桜堤って
住宅街だから
しかも日曜日だし
歩いて行ける所にドクターをお連れ出来るような
気のきいた食べ物屋さんがな~んにもなくて
どうしようって思ってたんだけど
そんなこと全く気にしない恐るべしカラガマ
近所の超庶民的ラーメン屋さんでランチ

ビールとラーメンと餃子とメンタイコご飯を
お箸で上手に召し上がりご満悦
なんていいひとなんだ




亜細亜大学着いて
写真撮りまくるカラガマ


娘さんと息子さんが空手をやっていて
黒帯なんだって!
カラガマも始めて
今は茶帯だそう。
ふ~ん
それでカラテが見たかったんだ~


イギリスご出身の空手の先生と遭遇!
大学で英語を教えていらっしゃるとのこと

そこでふたりで何やら喋ってる。
総本部が飯田橋になんちゃらかんちゃら・・・

もしかして
そこに行きたいのかな?

「行きたいの?」
ニッコリ←カラガマ

ということで
父に別れを告げ一路飯田橋へ・・・

ただし、その大学の先生に言われたんだけど
日曜日は道場やってないから外側しか見ること出来ないって。

3回ほどカラガマに確認したけど「行きたい」って・・・

行きましたよ。飯田橋。

その途中
恐るべしカラガマのコミュニケーション力!!!!
お隣に座られたご婦人に話しかけてる~!!!!!!!


でも
もっと驚いたのは
そのご婦人!!!!!!!

英語で受け答えして
別れ際に
「See you again♪」
って言って降りて行きました♪







ほんと。あうとさいどね。


でも嬉しそう

よかったね


ここで夕方

う~ん
せっかく浅草勉強してきたから
何が何でも連れて行きたくなった私!(しつこい?笑)

お連れしましたよ
Asakusa


ベタですが
雷門


お土産屋さん見物したり


あさくさちょうちんもなか食べたり



本堂の手前にある大きな香炉



もし、あなたの体で悪い部分があったら
この煙をそこに当てるとよくなる

って説明通じたのか
カラガマはいろ~んな所に煙当ててた

いや
伝わっていたのだろうか・・・

私も必死に
ノドに煙・・・


そんな時
カラガマが撮ってくれたこの写真

なんだろな

泣けてきたな
ありがとう
カラガマ


おみくじは「吉」だったよ~
よかったね!

老舗の喫茶店でレモンスカッシュ飲みながら
いろんな話しした。

カラガマ「休みの日、ミホはなにしてる?」
私「今、学生です。4年生」
カラガマ「何を勉強している?」
私「心理学」
カラガマ「素晴らしい!勉強は重要だ」

この後、なんどもなんども
勉強は重要だって言ってた。

そのあと私は
「廣芝先生から聞いたよ。マンチェスターで廣芝先生と会った時
日本に行く!って約束したんでしょ。廣芝先生、
本当に来ると思っていなかったみたいで驚いていたよ」って
言ったの。

そうしたら
嬉しそうに笑いながら
「僕は彼を信頼しているんだ」
って言ってた。

廣芝先生のお人柄は国境を越えたな
って確信


あっという間に日が暮れて
東京駅から新幹線に乗って京都に帰るって言うから
乗り換え駅の途中の居酒屋さんで
これまたリーズナブルな晩御飯


娘の事を呼ぶたび
「My sweet honey」とか「My sweet princess」
とか言われて終始幸せそうだった我が娘(笑)

あ、そうそう
晩御飯食べながら
「ミホの英語はアメリカなまりがあるね!」
って矯正された!(笑)
「娘」とか「トマト」とかが
めっちゃアメリカなんだって。
AEONで駅前留学しかしたことないから
ようわからん




楽しい時間はあっという間で・・・

カラガマは東京からバイバイしていきました。


「私の英語上手じゃなくてごめんね。つかれたでしょ」

って謝ったら

「君の英語はパーフェクトだよ。僕にとって」
って言ってくれた(泣)

私の5歳児レベルのいんぐりっちゅに1日お付き合いいただき
本当にありがとうカラガマ。

廣芝先生にこの東京観光をお願いされて
本当は何度もお断りしようと思ったの。
だって英語には全く自信がなくて
失礼なことしてしまったら廣芝先生に申し訳ないって
ず~っと思ってたんだもん。

でも
カラガマが本当に素敵なお人柄で
私達の方が楽しい思いをしてしまったね


さっきも
私のFacebookに「いいね!」くれたカラガマ(笑)
全部日本語なのに

また日本に来てねDr.Karagama
その時はちゃんとした通訳さん
さがしときます



英語頑張ります!
…じゃないとこがワタシらしい(笑)


いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:

 
今年もSDCPイベントの季節がやってまいりました
またまた
日本中の「声に苦しむ仲間」たちや
支援者・ご家族の皆さまと分かち合える大切な日です


毎年、時間がどうしてもオーバーしちゃうから
今年はリハが終わっても
ストップウォッチ片手に
「ひとり脳内リハ!」




隣に副代表も座って「あたしもやる~」
私が手にしているのはプログラム

ふたりが真剣に練習してるのに・・・


ふざけたやーつー笑





さて!ついに本番です!

主催者 代表理事挨拶
「皆さんのちからで、絶対に未来はかえられます!」


相談役 初鹿明博衆議院議員
「全国の県庁にこれからも陳情していきます!」


副代表から活動報告


理事からも各ブロック活動報告


全国の各ブロックリーダーより挨拶


西日本ブロックリーダーまみ
サブリーダーは顔写真で登場



東海北陸ブロックリーダー
作詞作曲家の山本茉莉
サブリーダーは顔写真で登場



関東甲信越ブロックは
リーダー燃える男マサトと

サブリーダーSDCPのいつでも会えるアイドル(?)まゆ


そして東北からは…


「とくダネ!」や「NHK全国ニュース」に
SDCPを代表して出演してくれた
カズヤ


見どころ満載の SDCP2015 


まずは交流のコーナー
今年はブロック別に集まりました



そして
会場全員の涙をさそった体験談


仙台からきたマル

彼女は
チタンではなくゴアテックスが喉に入っています。
手術はしたものの
なかなか思うように声が出せない・・・
そこで
あきらめずに
先生方に直接体当たりでぶつかっていった。

私はあきらめない!だから先生も協力して!

先生方との2人3脚でここまで来た体験談でした・・・
が・・・
そこで終わりではなく・・・

こうして戦っているときはたったひとりだった。
もし、この時
他にも仲間がいれば・・・
でももう今はひとりじゃない。

泣きながら
東北ブロックリーダーに手を挙げるマル

そう
ひとりじゃないよ。

たったひとりで
あきらめずに戦ってきたマル



そう


わたしもそうだった。

たったひとりで
このくるしみを
何年も抱えてきた。

でも
まみと出会って
カズヤと出会って
SD飲み会サークル作って
患者会立ち上げて
ついに昨年
一般社団法人になって

さらに仲間が増えたんだ。


そう
みんなも
ひとりじゃないよ


マル
ありがとう。






続きまして・・・
パネルディスカッション

SDCP顧問
東京医科大学教授
新宿ボイスクリニック院長
渡嘉敷亮二先生



今年のスペシャルゲスト!

医療法人顕夢会
ひろしば耳鼻咽喉科院長
京都みみはな手術センター理事長
廣芝新也院長


これ
なにげな~くやってますけど
すごくないですか!!!!!!!!!!!!

何がって
医師と患者ですよ

普通
お医者様
こんなこと引き受けてくださらないんじゃないかと
内心ビクビクお願いしたら
お二人とも
めっちゃ快くOKしてくださいました

神~

ありがとうございます。

ここでは最初に
基本的な発声障害の症状を先生方から説明・・・

そのあとは・・・

注射や手術後
なかなか思うような声にならない患者達からの
生の声を
代表の私と副代表が先生方にお伝え。

正直
普通の医師なら目をそむけたい
耳をふさぎたい内容です。

でも
おふたりの先生は
全力で受け止めてくれました

渡嘉敷先生は
「患者さまの立場に立って時間をかけて信頼を得たいので、腹を割って治療に臨みましょう」

廣芝先生は
「治療に関してはご本人が主役。その後押しをするのが医師の役割。病気を受け入れるのは辛いけど、主役にその気がないと、周りの人がいくら努力をしても乗り越えられない」

ありがたいお言葉を頂戴しました



わたしからは
「とにかく、文句があるなら医師に直接言おうよ♪言わずに2ちゃんねるやTwitterに
文句言うのはやめよ♪少なくともこのおふたりの先生は受け止めてくれるよ。
まぁ、でもこのおふたりもダメそうなら、他にもいるかもね」
なんて
日ごろから全力でSDCPを支援してくださっている先生方を思いっきり敵に回した
恐ろしい発言をしてお開きとなりました。
先生方ゴメンナサイ<(_ _)>

最後に
イギリスから廣芝先生のところに
手術の研修にいらしていた
Dr.Karagamaから
患者達にメッセージ


どこの国にも
声に苦しむ仲間がいるんだな~と実感。





その後は
渡嘉敷先生や廣芝先生、患者代表に
直接話が出来る「相談コーナー」で
お話をしたり・・・
患者同士で雑談したり・・・






 
おっと
忘れちゃいけない
今年もお忙しい中
駆け付けて下さった
おなじみ
プリティ長嶋千葉県議会議員 
メンズリーダーとパチリ


ラストは
毎年恒例
SDCPイベント参加者全員で
「みんなの声」を歌い終了




二次交流会は
これまた毎年恒例西新宿の「北海道」


渡嘉敷先生
廣芝先生
Dr.Karagama
初鹿衆議院議員も参加して下さった
超豪華な飲み会に


しっかし
いつも
思うけど・・・


かわいい女の子がおおいなあ


取材にいらしたマスコミの方々や
議員さん、ドクターも不思議がってる謎(笑)

まぁ
私は目の保養になって嬉しいですけど


そして
ほんとに患者会?
って思うくらい明るい・・・

これも謎(笑)


まあね
日ごろは
周りの人とうまくコミュニケーション取れなくて
たったひとりで戦ってるみんなだもんね。

今日くらい
はじけたっていいでしょ
幹事してくれた
ゆっこちゃん・まゆ・ちびすけ・はなこちゃん
本当にありがとう






なっが~い1日
みんな楽しんでくれたかな



この日を成功させるために
半年かけて企画や準備に東奔西走してくれた
理事の美歩・綾・てるさん・あつみんさんに
心から感謝







いいね!した人  |  コメント(3)  |  リブログ(0)

テーマ:


ここ数週間は本当にいろんなことがあって
心身共にクタクタで最後はノロで終息(してくれればいいな)
って感じだったな・・・
ノロさんが私に憑依してくださったおかげで
出社禁止令が発令され
家で静養していたので体もラクになり
普段だったら絶対に出来ない
ブログ2連投!!!

あっ
よく聞かれるのですが
私は普段はサラリーマンです。
フツーの会社員で
フツーのお母さんで
フツーの嫁(これは普通以下だな)
でもって
どうしても欲しい資格があって
今、大学4年生でもあります。(なかなか卒業できましぇ~ん泣)
そして
非営利型一般社団法人の代表理事もしています。
最近全くやっていませんが
私の実父、木版画家安藤修二のマネージャーもしています。

ちっちゃい頃からふたつの事が一緒にデキナイちょっとイタイ子だった私は
今でも同じく毎日バタバタな日々・・・
ですが
今回のノロのおかげでなんだか
すこ~し心に余裕が出来て
ブログをもうひとつくらいアップしちゃおうかな~なんて
急に思い立ち
(他にやることイッパイあるのに!)

しかも普段は認知活動の事ばかりだけれど
たまには日常の事も書いちゃおっかな~なんて・・・

だから興味の無い方は
どスルー
でお願いいたします<(_ _)>


まずはどこから行こうかな♪
そうそう桑田靖子プライベートライブ!
80年代アイドルヲタクの私としては
曲のチョイスが良すぎて倒れそうな位嬉しかった


今回はスタートぎりぎり到着だったので立ち見!
キャプテンの恵子さんが「美穂ちゃ~ん」て呼んでくださって
そのままお隣で立ち見
う~ん気分は伊代ちゃんだねぇ~
↑アホか(笑)


ライブではこんなに艶っぽくて綺麗な靖子さん・・・


ご飯一緒にしてる時は同世代(同じ年女!)の可愛い女性靖子チャン
このギャップがたまらん
どっちも大好き~




今年もお雛様数日しか出せなかったなぁ~


質問を初めて最初から最後まで聞いた。
すごくわかりやすかった。
ここで話してることって
別世界のことではなくて
私達の日常のことを真剣に考えてくれてるんだって
今更ながら理解できた。
本当勉強になりました。


SDCP相談役初鹿明博衆議院議員の講演に行ってきました。
脳科学者の茂木先生のお話はとても興味深かったなぁ~


受付で歴代総理大臣の似顔絵ノートが売っていて
3冊購入
右下に初鹿明博の似顔絵が!!!


中を開けるとこんな


歴代総理に吹き出しがかいてあるの
なんて入れようかな。福田Jr.だけ今ひらめいた!
「好き好んでやっているんじゃない!」って書いとこ(笑)

一般社団法人ギャンブル依存症問題を考える会代表の田中紀子さん(リコさん)
同世代で同じ理事をしている同志・・・かな
テレビや新聞でもよく取り上げられています。
彼女の感性とか生き方が大好き
初鹿さんの講演会で数ヶ月ぶり?に会いました。(衆議院選挙以来かな?)

講演終了と共に本八幡に向かい・・・


ラスト2曲で滑り込みセーフ
でも、年に1度の千葉ライブすっごい楽しみにしてたから
もう十分楽しめました!


先日、友人のお姉さんからお借りした写真集で
15歳にタイムスリップしてきゅんきゅんしてた

そうそう、そのお姉さんと映画観てきた!
SDCPのサポートドクター一色信彦先生が実名で登場していた映画

「ザ・テノール」で一色先生の役をしていた堀田眞三さんが
また映画にご出演されるというので観てきました

堀田眞三さん かっこいい~

「愛のタリオ」

生まれて初めて韓国映画観ちゃった
堀田さんは一色ドクターの役から一転
日系マフィアのボス役でした
一言では感想述べる事が難しい&R18・・・でした
事前情報何もなくいきなり観ちゃったから
ドキドキしたぁ
でも儚く切ないおとぎ話みたいだった・・・
↑一言で述べた!




う~んと・・・
岩手県庁陳情の前日に
実家の老猫タイセー君が虹の橋を渡って行きました

彼には本当にいろんなこと
教えてもらった。
生きてくこと。前を向くこと。
天国で待ってるお友達と楽しく暮らしてね・・・




あ~
なんてことない日常
自己満足でUPしちゃった♪
何人がこんなのみるんだろう(笑)

でももしここまで読んで下さったら
嬉しいです・・・


お風呂でたら一杯飲んで寝ようっと♪
(写真はイメージです♪)
なんて。
県庁陳情の帰りに市川の駅でひとり打ち上げした時の写真♪

明日からまた怒涛の毎日だ!
おやすみなさい





いいね!した人  |  コメント(2)  |  リブログ(0)

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。