読売新聞の医療ルネサンスに掲載されて
様々な方々からお問い合わせを頂きました
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=46148
１番多かった質問は
発声時頸部ジストニアは
痙攣性発声障害とは違うんですか？
私は医師ではないので
こんな伝えかたしかできませんが
小渕さんは頸部ジストニア
わたし達は咽頭ジストニア
同じジストニアなので
自分の意と反して
過度な力が入ってしまったりするのは同じですが
ジストニアの場所が違うんですね…
私がお世話になっている
ジストニア友の会には
http://www.geocities.jp/dystonia2005/
手がふるえてしまうジストニア
瞼が勝手に閉じてしまうジストニア
首が勝手に曲がってしまうジストニア
全身性のジストニアなど
様々なジストニアの症状を抱えた患者さん達が参加しています。
小渕さんは頸部
私たちの咽頭部とは違いますが
発声障害と言う括りで言えば
苦しみや辛さが同じように思えます。
喉の病気じゃないし
目に見えない障害だし
今日明日死ぬ訳じゃないし
内臓は元気だから…
…だからこその
辛さをちょこっとでも知って頂けると
嬉しいです
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◆S.D.C.P 発声障害患者会
http://sdcp.bumi2.com/
◆母体コミュニティ
痙攣性発声障害…ですが何か？
http://c.mixi.jp/sdcp
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