お誕生日会の見学 | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


当日に出来事をブログに記録しようとするが、なかなかどうして...。



金曜日のもはや一昨日の事ですが、当日の想いを記録〜!





今日から正確な視力を検査してメガネを作る為に、点眼開始じゃー!という事で



朝の身支度を終えて、ポチッ・ポチッと両眼に1滴ずつさしてみましたが



子虎さん、コレ1週間さし続けるというのに...朝の初点眼だけで



家から日中移動支援の集合場所(ピックアップして療育園へ送ってもらう場所)迄の車内で、



かな〜り眩しそうにしていました。



連絡帳には書いておいたけど、こんなに目を狭めた表情してて日中過ごすのに大丈夫かな?と少々心配な私。。



そんな気になる日中の様子を、今日はたまたま‼︎マジックミラー越しに見学できる日でありました。



子虎が通園している療育園のクラスでは、曜日毎にプログラムが決まっていて



『金曜日はいつもリトミックをやる日』なのですが、



この日はリトミック変更からの『7月生まれのお誕生日会の日』となっていました♪



そして今回は、子虎が週4で通園している保育園の主任の先生と担任の先生お二人も



子虎が療育園で過ごす様子を観たいと言っていただき一緒に見学することになりました。



いつもの教室とは別の広い部屋でお誕生日会が始まり、私と先生お二人はマジックミラー越しに着席して参観。



私や先生方の姿をちょっとでも子虎に見られたら、普段の様子じゃなくなりハイテンションになって、はちゃめちゃになると予想できるので



マジックミラーだと理解していてもドキドキしながら静か〜に見守りました。



心配していた視界の件に関しては、特に問題無さそうで眼を気にする様子もありませんでした。



途中、隣の年下の女の子に顔を近づけしつこくして嫌がられて顔をあっちへ行ってと押され...あちゃー。。という場面もありましたが



皆の前に呼ばれて、マイクで名前と歳を発表したり〜はボソボソ声でしたが、なんとかできていました(笑)



後半になり、療育園の先生方による寸劇『となりのトトロ』!!



子虎はトトロをたぶん知らないと思うのですが先生方手作りの森のトンネルを通ったり〜



まっくろくろすけをGETしたり〜


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特に猫バスには、じーーっと見入ってました。(床にまっくろくろすけが散乱してる?)



子虎っちが療育園でも楽しそうに過ごしている姿が見れて良かった。



でもちょっとだけ手首を噛み噛みして気になる癖が出ちゃってた。あと最近、そしてこの時間にも左耳を左手でパンパン叩く仕草をする。今度、耳鼻科にGOかなぁ。。



それから金曜日固定の療育園通園ですが、9月〜月曜日固定に変更してみよう!と計画中でして。



『月曜日はスイミングの日』なのです。年間通して。



子虎は水遊び大好きなので、前々からスイミング教室に行けたらいいのに〜と考えていまして。



普通のスクールでは、障がい(右片麻痺)がありますと言って申込みになるとどうなんでしょう?と、、



例えば入会できてもまた色々な融通とか...ウーンどうなんでしょう?と不安だったりで。



そんな時に療育園の月曜日がありますよネと相談にのっていただいたPTリハ担当先生に言われて、おぉぅ!と気づきました♪



8月はスイミングプログラムお休み期間らしく9月から保護者同伴でスタートです!(私が育休中の間だけになりますが。)



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お誕生日会見学を終えて外へ。子鷲は見学中に抱っこでねんね。駐車場までが、あぢかった〜〜!



お家に戻ってから、、そういやウチにジブリDVDがあったどー!と思い出し



子虎に観せてあげたら、「ママートットロさいしょから、みる〜。」と気に入ったようで再生を催促されたりして



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お持ち帰りしてきた、まっくろくろすけを...



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パーシーの貨車に乗せて、走らせちょりました(笑)




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弟の背中にも、丸太やケバブショップカーを乗せたりする場面も。いたずらっ子虎だわ。




さて、3連休はじーじが八ヶ岳自然の家?にてバイトで居まへん。ばーばも夜はお仕事ですし。



土曜日は3人で地域のお祭りへ、れりご〜☆

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お風呂とか寝かしつけ時に、誰か1人大人が居ると本当に助かるのですが。。子鷲がまぁよく泣くもんで。



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兄ちゃん、近いってば(笑)



7月中旬、この3連休も体調崩さず元気に過ごせますように。